Likepersoner

Har du spørsmål knyttet til at ditt barn har fått en utviklingshemningsdiagnose? I NFU er vi mange med slike erfaringer. Ønsker du å ta del i erfaringene, har du spørsmål eller ønsker du bare å bli kjent med andre i samme situasjon, ta kontakt!

Siri Fuglem Berg

Siri Fuglem Berg

Jeg fødte en datter, Evy Kristine, i 2010 med diagnosen trisomi 18. Diagnosen ble stilt i uke 15 i svangerskapet. Evy Kristine levde i tre dager. I ettertid har jeg tilbudt likemannsstøtte via mine egne nettsider og via amerikanske nettsider, for gravide som har valgt å bære fram barn med diverse alvorlige diagnoser, både i Norge, Sverige, Nederland og USA.

Jeg er utdannet lege, spesialist i anestesi, men jobber som kommuneoverlege i Gjøvik kommune. De siste årene har jeg fordypet meg i medisinsk etikk for barn og babyer, samt oppdatert meg faglig på trisomi 13 og trisomi 18.

Bosted: Gjøvik

Telefon: 90 70 10 11

e-post: sirifberg@gmail.com

Relevante lenker til andre aktuelle nettsider hvor Siri er involvert:
www.evykristine.com
www.trisomi18.com
www.internationaltrisomyalliance.com
https://www.youtube.com/watch?v=KPfjU03W7Zs

Ane Børrud

Ane

Da Tyra ble født i 2004 var det ingen tegn på at hun ikke var som andre barn. Men utviklingen gikk sakte, og da hun var to år ba vi om at hun skulle utredes. Etter hvert fikk vi diagnosen psykisk utviklingshemmet, lett til moderat, før det ble avdekt en genfeil med det spesielle navnet DYRK1A. Tyra er en flott jente - som trenger ekstra oppfølging i hverdagen. Hun går på vanlig skole, i 5. klasse, med bra oppfølging av spesialpedagog og assistent. I fritiden går hun på turning, terapiridning, og hun er med i en idrettsgruppe i bydelen med fire andre psykisk utviklingshemmede barn.

Jeg er 44 år, bor i Oslo. Jobber som ansvarlig redaktør og kan treffes på Tlf 97 76 90 46 eller e-post: ane.borrud@gmail.com

Jens Petter Gitlesen

Jens Petter Gitlesen

Jens Petter Gitlesen. Far til Emilie på 16 år. Emilie har Down Syndrom. Bor i Sola kommune.

Tlf. 41 10 13 42

E-post: jpg@nfunorge.org

 

Mia Koch

Mia koch

Jeg er mamma til Magnus på 5 år, som har down syndrom. Magnus er en sprudlende gutt som elsker å synge, fortelle historier og danse. Livet med Magnus startet som en berg og dalbane av følelser. Vanskelige følelser i forhold til diagnosen og samtidig overveldende kjærlighet til Magnus, som trenger oss litt ekstra. Nå har berg og dal banen heldigvis blitt til en rolig togtur. Turen har selvfølgelig sine humper. Og den har flotte nye utsikter og tanker om livet.

Jeg er svært takknemlig for god hjelp fra det offentlige. Samtidig føles det som en jungel å forstå regler og lover og hvordan de blir praktisert ulikt rundt og omkring. Jeg har lært meg at i jungelen er det lurt å bruke hverandres kunnskap og hjelp. Sammen er vi mye sterkere enn hver for oss.

Jeg bor i Stavanger. Her har vi et godt nettverk av andre familier med barn med down syndrom, i og rundt Stavanger. For oss betyr det mye å være en del av ett felleskap som forstår og deler gleder og sorger.

Jeg jobber som faglærer i kjole- og draktsyerfaget i videregående skole og driver mitt eget kostyme firma. Jeg er 37 år, samboer og har også en gutt på 1,5 år, som heter Amund.

Tlf: 41276197

Epost: miakoch@gmail.com

Elisabeth Maria Rasmussen

Elisabeth Maria Rasmussen

Jeg heter Elisabeth Maria Rasmussen, jeg bor i Thorshavn på Færøyene. I august 2012 fikk vi sønnen Kristian, som er født med diagnosen partiell trisomi 18. Jeg har erfart hvor vigtig det er med andre foreldre i samme situasjon som en kan dele erfaringer med, spesielt er det vigtig den første tiden, da man ofte får følsesmæssige reaktioner hos begge foreldrene. Det er ikke altid så lett å vite hvem man skal kontakte når man skal ha eller søke om hjelp fra systemet.

Jeg er utdannet sykeplers, men været i permisjon for å følge opp Kristian siden han ble født. Kristian har 2 andre søskend.

emr@email.fo

 

Elisabeth Maria Rasmussen er medlem av vår søsterorganisasjon på Færøyene, Javni. I den grad likepersoner i Norge, kan bistå våre venner på Færøyene, vil vi selvsagt gjøre det.

 

Anna Margaretha Solberg

Anna og Ole

Bor på gård i Skjeberg, Østfold

Har sønnen Ole Maximilian med full Trisomi 18. Ole fikk diagnosen før han ble født. Legene levnet ikke Ole mye håp da han kom til verden, men Ole viste seg å være sterk. I dag er han en livsglad gutt på snart tre år.  Ole er minstemann i en søskenflokk på fem.

E-post:anna@olsengvestre.no

Telefon: 97 78 01 61

Anne Grethe og Åse

Åse Thygesen Sande og Anne Grethe H. Svendsen

Jeg heter Åse Thygesen Sande, er 45 år og bør på Brøttum, ei lita bygd sør av Lillehammer.

Jeg er mor til Sindre(10) og Silje(7), Silje har Down syndrom. Vi tenker at det er viktig å møte Silje der hun er sterk og gjennom det gi henne en rettferdig mulighet til å mestre og å kjenne deltagelse mest mulig på lik linje som andre. Språktrening står helt sentralt. Vi ser ofte hvor fort mennesker blir nedvurdert om språket er vanskelig. Silje er ei positiv og glad jente som elsker å få være med og å bli tatt på alvor! Silje bruker tegn både forstå og bli forstått.

Jeg heter Anne Grethe H. Svendsen, er 45 år og bor i Gausdal.

Jeg har fire egne barn, 21,19,14, 9 år og en fostersønn på 4 år. Vår nest eldste datter er født med Down syndrom. Vår fostersønn har også Down syndrom. Å få barn med spesielle behov byr på en del utfordringer i løpet av livet. For oss har det å klare å fokusere på det positive vært viktig. Tenke muligheter istedenfor begrensninger. Aller viktigst i hverdagen er at barna våre får kjærlighet og omsorg, har trygge og gode omgivelser og at de føler seg akseptert for de de er.

 

Sammen har vi sett viktigheten og betydningen av foreldrenettverk, både for foreldre, barna våre og søsken. Vi har laget en brosjyre som er tilgjengelig i Lillehammer og omegn. Vi vil vise at vi finnes, om det er noen som trenger oss. Dere er ikke alene!

Ta gjerne kontakt med oss!

 

Anne Grethe: Tlf: 480 68 437, e-post: olmsvend@online.no

 

Åse: Tlf: 995 51 030, e-post: aassande@online.no

 

Linn Sandkjen

Jeg heter Linn og er mammaen til Julie som kom til verden i juli 2014.
Allerede i februar fikk vi beskjed om at noe ikke var som det skulle med fosteret. Det ble et tungt og langt døgn før vi dro tilbake til Ullevål dagen etter. Der takket vi nei til fostervannsprøve og var glade for at vi tross alt visste noe om jenta vi snart skulle få møte. Hun hadde jo Down.

Takket være Julies pappa har hun tre eldre søsken som elsker henne, og sammen danner vi et godt nettverk og mye glede og stimuli for yngstejenta som lærer litt annerledes enn mange andre på hennes alder.
Nå bruker foreldrene mye tid på å lære tegn til tale og Julie koser seg med å se på.


Tlf: 957 94 472

 

 

Frid Tellefsen Svineng

Frid Tellefsen Svineng

Jeg er mor til Per Kristian som ble født i 1990. Per Kristian har Down Syndrom. Jeg bor i Karasjok og jobber som lærer ved Samisk videregående skole.

Epost: fotsvineng@hotmail.no. Tlf.nr 90 93 61 56

 

Trine Lise Systad

Trine Lise Systad

Her er jeg, mitt navn er Trine Lise Systad jeg er gift med Jan og vi har tre tenåringsgutter i hus. Jesper, som født i midten og er 16 år, har downs.
Er sykepleier og familieterapeut og jobber ved sørlandet sykehus i Kristiansand. Har erfaring med veiledning både i jobb -og NFU sammenheng.
Har vært aktiv i NFU nesten siden Jesper ble født;  lokalt, regionalt, nasjonalt og i diverse råd og utvalg. 
Jeg er spesielt opptatt av retten til liv og skolesituasjon, men engasjeres ellers lett.
Kontakt meg gjerne, bor i Kristiansand.
Trine Lise Systad, mobil 48 27 48 28

Torill Vagstad

Torill Vagstad

 

Torill Vagstad, Elverum.  I 1996 fødte jeg  en frisk og kvikk gutt med Down Syndrom.  Normalt svangerskap og fødsel. Jeg har i flere år vært tillitsvalgt i NFU.  Ta gjerne kontakt hvis dere ønsker en prat.
Tl 40 28 83 07, epost torill.vagstad@gmail.com

Vera Valen

Vera Valen
I 1999, fødte jeg Emeli. Hun har diagnosen trisomi 18. Diagnosen ble stilt etter fødselen. Mot alle odds, fyller min datter snart 16 år. 
Jeg har bidratt med likemannsstøtte i ulike sammenhenger i ca 10 år. Jeg er utdannet adjunkt og sykepleier.
Bosted: Fauske
Telefon: 91 33 47 06

Esther Vetaas

Esther Vetaas
Min datter Andrea ble født i oktober 1997, hun nærmer seg 18 år og står på trappene til voksenlivet. Før hun var rundt to år hadde ingen instanser eller familie bekymring for hennes utvikling, bare jeg som mamma hadde en nagende uro som jeg ikke kunne sette fingeren på. Hun er en av de mange som har en sjelden kromosomfeil. Hos henne i form av en duplikasjon på kromosom 16. Så få mennesker i verden har denne diagnosen at den ikke har fått et navn. Dette er ikke unikt. Hennes kromosomfeil er sannsynligvis årsak til at hun er lett utviklingshemmet. 
Å bli mamma til Andrea har tatt meg til de dypeste daler og til de høyeste topper. Jeg har lært utrolig mye om meg selv og blitt presset til å tenke gjennom livet med helt nye briller. Jeg vet hvor lett det er å miste mange fine øyeblikk inn i en tung tåkesky av bekymring for både nåtid og fremtid. 
Da Andrea var 8 år fortalt hun meg at den fineste sangen hun viste om var fra Disney's film om Tarzan hvor han synger "Jeg vil se at det finnes andre som jeg". Vi ble enige da om at vi alle trenger å føle at vi ikke er aleine. 
Jeg ble medlem i NFU da Andrea var 11 år og mitt likemannsarbeid starter da. 
Jeg har mitt daglige arbeid for sosialsjefen i Fjell Kommune utenfor Bergen og kan nåes på telefon 92 22 80 82 eller pr epost esvetaas@gmail.com.

Åsta Årøen

Åsta

Eg heiter Åsta Årøen og miste min Veslemøy i uke 28 av svangerskapet. Det var mistanke om kromosomfeil, men ho hadde og problem med nyrer, hjertet og sirkulasjon generelt. For oss som foreldre var det viktig å fullføre svangerskapet, av ulike grunner. Vi erfarte at det per i dag ikkje er noko støtteopplegg for slike familiar som oss. Derfor er det viktig for meg å kunne delta på dette likemannspersonprosjektet.

Eg bur i Bergen, har 3 andre barn. Til daglig jobber eg som frivillighetskoordinator og er også politiker.

E-post: asta.aroen@askoy.kommune.no

Telefon: 99 52 28 47

Nettsiden er under utarbeidelse!

28 januar 2015

Tips noen om siden