Elin Ørjasæter

FOTO: Christine Heim

Elin Ørjasæters ulykkelige barndom

Elin Ørjasæter skriver fortsatt om sin ulykkelige barndom som lillesøster til en gutt med autisme. Det skribenten mangler av balanse og nyanse, tar hun igjen i stigmatisering og generalisering.

Overgeneralisering

I Morgenbladet den 22. oktober i år, fortalte Elin Ørjasæter om hvor ille det var å vokse opp med en storebror som hadde diagnosen autisme. Bror til Elin Ørjasæter var «... vill, farlig og uhåndterlig. I hvert fall for meg, som var syv år yngre.»

Til Dagbladet uttalte hun den 14, mars 2011 at «Jeg tror nesten at enhver familie med et hjerneskadet barn er en ødelagt familie. Dette er barn som gjør upassende ting, som lukter fordi de ikke klarer å vaske seg, som sliter deg ut, og ofte vil du bare falle sammen i gråt. Jeg tror hele den mytedannelsen om våre små søsken og alt det våset der, har gjort børen mye tyngre, ikke minst for søsken.»

I Aftenposten beskrives det å være søsken til barn med autisme som «Ukontrollerte slag, spark, lugging, biting hører til dagens orden. Det er hyling og selvskading til alle døgnets tider. Det normale barnet i familien låser seg gjerne inn på rommet for å få fred og være fysisk trygg.

I tillegg til den vedvarende fysiske faren disse barna befinner seg i, er det også mentalt hardt for dem å se foreldrenes slit.

Mange utviklingshemmede autister har et forstyrret søvnmønster, og dessuten noen aparte vaner, som å smøre avføring ut over seg selv og inventaret hver gang de har mulighet. De må altså passes hvert sekund.»

Elin Ørjasæter beskriver en oppvekst med en bror som viste et rimelig ekstremt tilfelle av oppførsel som ofte kalles for krevende utfordrende atferd. Utbredelsen av krevende utfordrende atferd blant barn med utviklingshemning i Norge, synes å være 2,1%. Hvor utbredt slik oppførsel er blant barn uten utviklingshemning, kjenner jeg ikke til. Men uansett, er slik oppførsel ikke noe som karakteriserer gruppen av barn med utviklingshemning.

Følger Elin Ørjasæter med i tiden?

Elin Ørjasæter har åpenbart mange uheldige erfaringer fra sin oppvekst sammen med Dag Tore fra 1960- og tidlig på 1970-tallet. Hun glemmer at dette er lenge siden og at oppførselen hun viser til er rimelig uvanlig.

Den som leser Boka om Dag Tore, vil få innblikk i Tordis Ørjasæters anstrengelser for å sikre et tilbud til sin sønn. Selv om foreldrene til Elin Ørjasæter ikke i tilstrekkelig grad lyktes, så skal vi være forsiktige med å legge skylden på foreldrene eller Dag Tore.

Hadde Dag Tore blitt født i dag, ville han fått barnehageplass og spesialpedagogisk hjelp i førskolealder. I 1975 ble skillet mellom de opplæringsdyktige og de ikke opplæringsdyktige ble opphevet. Alle fikk rett til grunnskoleopplæring. Sykhusloven av 1969 la grunnlaget for HVPU som ble dannet i 1970 og ga fylkeskommunen et samlet ansvar for planlegging, oppfølging og drift av helseinstitusjoner. Nedleggelsen av HVPU medførte etableringen av omsorgstjenestene, blant annet med tjenester i hjemmet, støttekontakt, avlastningsboliger og barneboliger. Mye har skjedd siden Dag Tores og Elins barndom.

 

Selektiv kildebruk og skumlesing

Til støtte for sine beskrivelser, benytter Elin Ørjasæter artikkelen Siblings' Experiences of Having a Brother or Sister With Autism and Mental Retardation: A Case Study of 14 Siblings From Five Families.  Artikkelen beskriver fem svenske familier som ikke lenger maktet å ha sitt 11-12 år gamle barn med funksjonsnedsettelser boende hjemme. Artikkelen refereres heller dårlig av Ørjasæter. Konklusjonen er motsatt av Ørjasæters: Familiene hadde behov for langt mer bistand i hjemmet, spesielt pedagogisk bistand i forhold til atferdsproblemer og oppfølging av søsknene, slik de kunne fått råd og støtte.

 

I november 2013, publiserte tidsskriftet Journal of Applied Research in Intelectual Disabilities kunnskapsoppsummeringen Families supporting a child with intellectual or developmental disabilities. The current state of knowledge. Her konkluderes det med at søsken har liten eller ingen risiko for psykososiale problemer.

 

Den norske rapporten Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser av Jan Tøssebro, Patrick Kermit, Christian Wendelborg og Anna Kittelsaa, viser at det er spesielt å være søsken til barn med funksjonsnedsettelser. Søsken til barn med funksjonsnedsettelser får oftere mer ansvar og flere oppgaver enn andre. Mange har opplevelser hvor de blir flaue av sin bror eller søster med funksjonsnedsettelse. Foreldrene har hatt mye å gjøre og har ofte slitt i forhold til tjenester og hjelpeapparat. Mer kan nevnes, men ikke noe kommer i klassen av Elin Ørjasæters erfaringer.

En oversikt over Norske arbeider om situasjonen til søsken, kan en finne på nettsidene til NAKU

 

Barn på institusjon i Norge

I Norge er det 233 barn som bor i barnebolig. Det er 1429 barn i avlastningsinstitusjoner, mens 5888 barn er avlastning utenom institusjon (se NOU 2016: 17, avsnitt 10.3.3.2).

Det er grunn til å forvente at antallet barn i institusjoner vil øke dramatisk. I sommer kom en dom fra Høyesterett som sier at avlastere, under visse vilkår, skal betraktes som ansatte. Dommen vil kunne gjøre det umulig å være avlaster f.eks. i to døgn fordi ingen har lov til å jobbe i 48 timer.

Ensidig argumentasjon

Barnekonvensjonens artikkel 19 forplikter myndighetene å iverksette tiltak for å sikre "... barn mot alle former for fysisk eller psykisk vold, skade eller misbruk, vanskjøtsel eller forsømmelig behandling, mishandling eller utnytting, herunder seksuelt misbruk, mens en eller begge foreldre, verge(r) eller eventuell annen person har omsorgen for barnet". Forholdene som Elin Ørjasæter beskriver fra sin barndom, er beskrivelser av forhold som er ulovlige i dag.

På den annen side, sier barnekonvensjonens innledning "at barn bør vokse opp i et familiemiljø, i en atmosfære av glede, kjærlighet og forståelse for å sikre full og harmonisk utvikling av deres personlighet". Dette gjelder alle barn, også barn med utviklingshemning.

Skal en forsøke å etterleve konvensjonen og det etiske grunnlaget som konvensjonen bygger på, må en  bistå familien, slik at alle barna i størst mulig grad kan ta del i familien.

På samme måte som søster har krav på trygghet og beskyttelse mot vold, har broren en rett til oppvekst i familien.

Hvordan en legger til rette for familien, vil variere med familiens muligheter, preferanser og utfordringer. Institusjoner skal ikke være permanente bosteder og institusjoner regnes ikke som en tilfredsstillende oppvekstarena.

Hovedutfordringen

Mange vil nok føle Elin Ørjasæters ordbruk, kategoriske og generaliserende påstander om mennesker med utviklingshemning som krenkende. Men slikt glemmes raskt i våre dager. Verre er det at myndighetene ikke har foretatt seg noe for å sikre at barn skal slippe å måtte tilbringe sin oppvekst på institusjon.

Jens Petter Gitlesen

25 oktober 2016

  • 2016-11-07 Selvfølgelig kan Elin Ørjaseter fortsatt skrive om det du kaller "sin ulykkelige barndom". Det er hennes historie, om hun vil skrive om den hver eneste dag, så er det hennes rett. Jeg leser visst noe helt annet enn deg. Jeg leser Elins historie, en historie som har mange elementer som min egen. Jeg leser ikke historien til alle søsken,til alle familier. Jeg leser historien til minoriteten i minoriteten. Vi som ble utsatt for til dels grov vold. Som kunne stå i situasjoner som strakk seg over døgn med utagering,skrik og total uforutsigbarhet. Vi finnes,vi og. Men vi skriver lite om det. Dels for å skjerme våre søsken mot å bli utlevert som våre barndoms monstre,dels for å skjerme våre foreldre for enda en byrde. Det betyr ikke at vi ikke vet at vår erfaring - er nettopp det. Det er ikke din. Fint for deg. Det betyr ikke at Elin Ørjaseters barndom er unik. Om det er 2.1 % eller 21% spiller ingen rolle for de som lever med en person med krevende utfordrende atferd i hverdagen sin. Det er ikke slik at vi ikke kan få lov til å dele våre erfaringer i tilfelle noen skulle oversette det til å bli alles. For hennes er ganske like mine,bortsett fra at mitt søsken ikke flyttet for seg selv før h*n var voksen. Det kostet meg og mine søsken en barndom. Som voksne møter vi forventninger om en tilstedeværelse og et engasjement det bare er vanlig å forvente av foreldre til mindre barn. Og til dels må vi, fordi situasjonen h*ns ellers ville vært dårligere. Jeg vil dessuten påpeke at forholdene du så fjongt skriver ifht Ørjaseters barndom " ville vært ulovlige i dag" ,og lenker til Barnekonvesjonens artikkel 19, var ulovlig da jeg var barn. Det betyr ikke at det ikke skjedde. At det fremdeles skjer noen. At det ikke er så farlig for deg betyr ikke at det ikke er betydelig for de det gjelder. Agendaen din er at alle barn skal få bo hjemme. Agendaen min er at du skal få vite at noen ganger er den prisen forferdelig høy for andre mennesker, som heller ikke får velge. Anonymt
  • 2016-11-07 Beate Louise Lien: Jeg kan ikke si hva som er rett eller galt for verken dere eller andre. Det jeg kan si, er at myndighetene gjør alt for lite for at også barn med bistandsbehov skal kunne være i hjemmet. Det er mange muligheter. Helga Brun nevner BPA, det er en mulighet som dessverre det store flertallet av kommuner ikke legger frem som et alternativ. Det er også mulig med langt mer fleksible kommunale tjenester enn det som er praksis i dag. Blir det en for stor belastning å leve oppi hverandre hele tiden, så er det ofte mulig å utvide boligen. Det er svært mange muligheter. Problemet er at mange kommuner ikke gir andre alternativ enn institusjonsavlastning. Utfordringene med institusjonsavlastningen vil selvsagt være avhengig av barnets trivsel og omfanget av avlastningstiden. Et problem er imidlertid når barnet ikke selv kan fortelle hvordan det trives på institusjonsavlastningen/barneboligen. Jeg kritiserer ingen foreldre, men jeg kritiserer myndighetene for ikke å forsøke å etterleve barnekonvensjonen, FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne og heller ikke våre nasjonale føringer for barneboliger og avlastningsboliger for barn (se kap. 7 https://www.helsetilsynet.no/upload/Publikasjoner/internserien/veileder_barneboligtilsyn2009_internserien1_2009.pdf ) Jens Petter Gitlesen
  • 2016-11-02 Gitlesen, du skriver: "Noe helt annet er at barn har rett til en oppvekst under gode forhold i en familie, noe som gjelder både barn med utviklingshemning og deres søsken. Den retten imøtekommer en ikke med institusjonsomsorgen" Når vi sender Erik på fem år til avlastningsbolig annen hver helg for å ha en helg uten bleieskift og løfting, hvor vi leker litt mer med storebroren, inviterer venner på middag, kanskje sender storebror til mormor, drar på sykkeltur med storebror, drar på avfalstasjonen; ting vi ikke makter å gjøre når Erik er hjemme. Mener du at vi ikke imøtekommer barnas rett til gode forhold i familien? Vet at foreldre til utviklingshemmede barn i nærområdet mitt ikke våger søke om plass i avlastningsbolig pga Helga Bruns innlegg i Aftenposten. De er vel redde for å ikke være gode nok foreldre. Hva kunne du tenke deg at jeg sa til dem? Beate Louise Lien
  • 2016-10-31 Eli Marte Rusten: Jo, det finnes forskning både på familier og søsken. Uavhengig av om aldri så mange søsken fortier aldri så mye, så beskriver Ørjasæter en variant av krevende utfordrende atferd. Når krevende utfordrende atferd er lite utbredt blant barn, så kan umulig så veldig mange søsken være traumatisert av den atferden som svært få barn har. Men søsken kan være traumatiser av mindre krevende utfordrende atferd, de kan være traumatisert av problematferd eller av belastningene som følger av å vokse opp med funsjonshemmede søsken. Studiene av søsken, som du ikke kjenner til og som du også mener er selektert, viser at søsken påvirkes av en oppvekst, litt negativt og litt positivt. Jens Petter Gitlesen
  • 2016-10-30 Det finnes ingen forskning som viser omfanget av vold og trusler mot søsken til folk med autisme/utviklingshemming. Forskningen som finnes er mangelfull og det er sannsynligvis store mørketall. Det er vanskelig å få ærlige svar rundt dette temaet fordi vi er lojale mot våre foreldre og søsken. Vi lyver og dekker over for deres skyld! Tøssebro sin siste undersøkelse viser f.eks. at søsken bruker mindre helsetjenester en ellers av befolkningen. Dette tolkes gjerne som at søsken har bedre helse en resten av befolkningen. Sannsynligvis pga søsken med funksjonshemming. Er dette en riktig tolkning? Eli Marte Rusten
  • 2016-10-30 Leif Knutsen: 1. Du må selvsagt fortolke artikkelen som du vil, men hvis du mener at et kjennetegn som 2,1% har, er et kjennetegn for gruppen, så kan du huske på at arbeidsledigheten i juli var på 5%. Få vil si at nordmenn er arbeidsledige. 2) SAFO er NFU, sammen men Foreningen Norges Døvblinde og Norges Handikapforbund. Når det meste av helserelatert aktivitet er gjennom SAFO, så kommer det blant annet av at det er SAFO som får henvendelsene om representasjon i helseforetakene, ikke NFU eller andre enkeltorganisasjoner. Jens Petter Gitlesen
  • 2016-10-30 Viola Melvik: Jeg er ingen fagmann på feltet og har langt i fra full oversikt over hva som finnes av informasjon, men: 1) Jeg kjenner ikke til statistisk materiale som er innsamlet og som kan fortelle om utviklingen i utbredelsen av utagerende atferd hos mennesker med utviklingshemning og autisme. Jeg tviler sterkt på at en kan finne slikt materiale. Blant annet er kategoriseringene og de (mer eller mindre) standardiserte registreringsskjemaene av nyere dato. 2) Jeg har ingen tro på at problemet et utdøende, men ut i fra historier og ut i fra det mangelfulle tilbudet, vil jeg tro at problemet er sterkt redusert. Kategorien "institusjonsskadde" er det f.eks. ingen som snakker om lenger. Opp til begynnelsen 1970-tallet, var det vanlig at småbarnsforeldre ble rådet til å sende barnet med utviklingshemning fra seg og å forsøke å få seg et nytt barn. På den måten kunne en slippe foreldrebindingene som mange fagfolk så på som problematiske. 3) Antall barn med vedtak om tvang og makt etter kapittel 4a (nå kap.9) var i 2007 29 barn. 4) Det er mange barn med atferdsvansker. Når du ser på populasjonen av barn under middels intelektuell funksjon, så må du huske på at snaut 0,9% av den populasjonen har en administrativt definert utviklingshemning. Gitt en uniform fordeling over barna på den nedre halvdel av IQ-fordelingen (noe det selvsagt ikke er holdepunkter for), så vil tallene dine for bruken av Risperdal blant barn med utviklingshemning gi en forventning på være 6,2 barn, et tall som høyst sannsynlig er alt for lavt, men kanskje det illustrer at indikasjonen ikke er særlig robust. 5) Barna finnes. For foreldre, søsken og andre nærpersoner, er det selvsagt svært krevende, belastende og ofte tragiske situasjoner. Blant barn med utviklingshemning, vil en finne en kraftig overrepresentasjon av utagerende atferd i noen diagnosegrupper. Men for gruppen som helhet, er jeg ikke sikker på at utagerende atferd er mer vanlig enn for barn uten utviklingshemning. "Estimates of the number of children suffering from serious emotional/behavioral problems vary significantly depending on the study cited. A literature review revealed estimates ranging from 5% to 26%", kan en lese i en metaundersøkelse av hele barnepopulasjonen (se Brauner C.B, Stephens C.B. Public Health Rep. 2006 May-Jun;121(3):303-310). Jens Petter Gitlesen
  • 2016-10-29 Finnes det forskning som viser at prevalensen av utagerende atferd hos mennesker med autisme og utviklingshemming er langt lavere i dag enn for 40-50 år tilbake? At problemene er utdøende? Antall mennesker med vedtak etter kap 9 (bruk av tvang og makt) helse- og omsorgstjenesteloven er jo ikke fallende. Et søk i reseptregisteret hos Folkehelseinstituttet (åpent for alle), viser at Risperdal i 2015 ble skrevet ut til 174 barn i alderen 5-9 år og til 517 barn i alderen 10-14 år. Nært på 700 barn i Norge i 2015. I den aldersgruppa er eneste indikasjon for bruk av Risperdal alvorlige atferdsvansker hos barn/unge med under middels intellektuell funksjon eller mental retardasjon diagnostisert iht. DSM-IV kriterier, hvor alvoret av aggressiv eller annen destruktiv atferd krever farmakologisk behandling. Hvor andre tiltak ikke fører i mål. Så barna finnes og er ikke rent få. Viola Melvik
  • 2016-10-27 Ørjasæter skriver: "De få utviklingshemmede som egner seg i offentligheten, er nettopp der. I offentligheten. Folk flest tror at Marte Wexelsen Goksøyr er typisk. Hun er ikke det. Hun er et av de meget sjeldne eksemplarene godt tilpasset person med Downs syndrom. Og hun er jente. De andre, de ville guttene, de ser du ikke." Dette er en alvorlig generalisering, for det første fordi det ikke stemmer - barn flest med Downs syndrom eller andre utviklingshemninger går heldigvis på vanlige skoler, de er der ute blant oss, og de fungerer på sitt vis. De med Downs syndrom er ganske like Marte. For det andre vil hennes påstand om at de fleste med utviklingshemning ikke egner seg for offentligheten, være med på å bygge opp under stigmatisering og fordommer hos dem som ikke kjenner noen med utviklingshemning. Ørjasæter må gjerne fortelle om sin oppvekst, og det er ikke vanskelig å tro at det var tøft. Men vi lesere må ha i mente at dette var i en annen tid, og vi må ha i mente at alle familier er forskjellige. Det er nok minst like vanlig med dysfunksjonelle familieforhold der barna ikke har utviklingshemning. I dag har vi, om ikke et optimalt tilbud, så et langt bedre tilbud til familier med utviklingshemmede barn, og mer kunnskap om hvilke tiltak som kan hjelpe. Selv om man fortsatt ikke klarer å hjelpe alle. Og tallene - andelen utviklingshemmede med mild, moderat og alvorlig utagerende atferd - har jo Gitlesen referanser til. Studier av Brian Skotko et al på familier til barn med Downs syndrom viser at foreldre og søsken flest har det vel så bra som oss andre. Og barna selv har det best om de deltar i samfunnet. Slike studier er mer pålitelige enn Ørjasæters generalisering. Siri Fuglem Berg
  • 2016-10-27 Jens Petter Gitlesen du blir på en måte personifiseringen av årsaken til at de fleste som lever med vold, utført av autistiske/ utviklingshemmede søsken, holder det hemmelig. Vi blir ikke trodd, det vi forteller blir bagatellisert, fokus blir raskt flyttet til et annet tema, feks. ordbruk eller holdninger. Du kjenner jo tydeligvis ikke så mye til familier med disse utfordringene. Du nevnte vel et annet sted at du aldri har truffet noen med samme type utfordringer som Ørjasæter beskriver. Hvorfor blir du ikke interessert i å lære av oss og snakke med oss, unge og voksne som lever dette hver dag? ...og bare for å presisere, ingen av oss tror at alle folk med utviklingshemming eller og autisme er voldelige, ville og ute av kontroll. Vi snakker om de som er det. Eli Marte Rusten
  • 2016-10-27 Jens Petter Gitlesen du blir på en måte personifiseringen av årsaken til at de fleste som lever med vold, utført av autistiske/ utviklingshemmede søsken, holder det hemmelig. Vi blir ikke trodd, det vi forteller blir bagatellisert, fokus blir raskt flyttet til et annet tema, feks. ordbruk eller holdninger. Du kjenner jo tydeligvis ikke så mye til familier med disse utfordringene. Du nevnte vel et annet sted at du aldri har truffet noen med samme type utfordringer som Ørjasæter beskriver. Hvorfor blir du ikke interessert i å lære av oss og snakke med oss, unge og voksne som lever dette hver dag? ...og bare for å presisere, ingen av oss tror at alle folk med utviklingshemming eller og autisme er voldelige, ville og ute av kontroll. Vi snakker om de som er det. Eli Marte Rusten
  • 2016-10-27 Gitlesen, takk for lenke til artikkel du er medforfatter til. Det gir fullt ut støtter inntrykket Ørjasæter presenterer. At dere overlater til SAFO å ta seg av systemiske problemer mht helsetjenester, sjokkerer meg, ærlig talt. Leif Knutsen
  • 2016-10-26 Leif Knutsen: 1) Det er oppgitt tall og kilder i artikkelen. Oppførselen som Elin Ørjasæter beskriver, er en ekstremvariant av "alvorlig utfordrende atferd". Den eneste kartleggingen av dette forholdet blant norske barn som jeg kjenner til, viser at 2,1% av barn med utviklingshemning har alvorlig utfordrende atferd. Hvor stor andelen er i den øvrige barnepopulasjonen, kjenner jeg ikke til, men forskjellen kan umulig være så mange prosentpoeng. Elin Ørjasæter snakker ikke om forhold som kjennetegner barn med utviklingshemning. http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=8564&a=2 2) Jeg er ikke kjent med statistikk over kompetanse i hjemmebaserte tjenester. 3) NFUs arbeid knyttet til helse, utøves først og fremst gjennom SAFO-regionenes brukermedvirkning på feltet. Ta kontakt med SAFO-regionen din, så kan du gi beskjed om hvilke saker som du mener bør tas opp. http://www.safo.no/regionene/ 4) Det store flertallet av foreldre vil nok forsøke å velge det beste av de mulige alternativene for sine barn. Vi forsøker å holde fokus på myndighetenes tilrettelegging. 5) Elin Ørjasæter har mange ganger gått ut med sine opplevelser fra barndommen, synspunkter på det å vokse opp med en utviklingshemmet bror mm. Det har hun selvsagt rett til. Jeg betviler heller ikke hennes private erfaringer,men la hennes private erfaringer være det de er. Jeg synes det er ufint og ubegrunnet å gjøre dem til karakteristia med barn med utviklingshemning. Jens Petter Gitlesen
  • 2016-10-26 Min umiddelbare reaksjon i lesingen av ditt innlegg, Jens Petter Gitlesen, er voldsom frustrasjon, behov for å rive meg i håret og en stor, vond klump i magen. Jeg har aldri hørt om deg før, og tenkte umiddelbart at det er kvalmt å lese hvordan nok en politiker argumenterer for tiltak hvor målet kun er å spare penger. Og så viser det seg at du slett ikke er politiker, men forbundsleder for Norsk Forbund for Utviklingshemmede! Hva med å ta det Elin Ørjasæter og Eli Marte Rusten beskriver på alvor, og undersøke litt mer selv, siden du tror det de beskriver noe helt marginalt. Siden Eli Marte Rusten sier hun alene har snakket med flere hundre søsken, kan det umulig være så marginalt som du later til å tro/mene. Dette er ikke et spørsmål om tro eller tvil, men rene fakta. Og ditt forbund skal vel også fremme interessene til denne gruppen det snakkes om her, så noe mer fakta om omfang og oppvekstmiljøet for alle i disse familiene kan det virke som hadde vært på sin plass. Dette var flaut. Janne Stenvaag
  • 2016-10-26 Til Jens Petter Gitlesen: Som forelder blir jeg ganske nedslått når jeg leser ditt innlegg. Å ha ansvar for et barn med utviklingshemming og utfordrende atferd, og greie føre et familieliv i en slik situasjon, er ekstremt krevende. Man lever isolert, ofte i en sorg som aldri tar slutt, med evig dårlig samvittighet, "hva kunne vi gjort bedre/annerledes?", man er utslitt, kjenner seg på siden av hvordan folk rundt en lever, og det er umulig å ikke rammes av følelser av skyld og skam. Det er vanskelig for foreldere å snakke om at man blir slått av sine barn. Når du parkerer Elin Ørjasæter slik du gjør i ditt innlegg, ved å si at hun generaliserer og hennes utspill krenker og stigmatiserer gruppen utviklingshemmede som helhet, blir jeg trist. Barn med utviklingshemming og utfordrende atferd trenger noen som våger å snakke om deres realiteter i den offentlige debatt. Noen må fortelle disse barnas, søskens og familiers historier. Hvor ekstremt man lever. Ørjasæter våger det. Om det er noen hundre eller noen tusen barn og deres søsken dette handler om, kan ikke være poenget. Disse familier fortjener bedre enn at alvorlige problemer ikke kan løftes frem i den offentlige debatt pga at de er i mindretall og/eller at man løper faren for å stigmatisere gruppen utviklingshemmede. Viola Melvik
  • 2016-10-26 Tusen takk for at du setter ord på dine erfaringer og deler de, Elin! Det ER i 2016 (og kommer garantert til å fortsatt være om 20 år!) mange barn med autisme som har alvorlige adferdsavvik. Adferdsavvik er faktisk en del av diagnosekriteriene for en autismediagnose (nå snakker jeg om avvik generelt- ikke vold). Personer med autisme er svært sensitiv for sanseinntrykk og så lenge samfunnet og personene rundt ikke klarer å senke kravene og legge til rette for å dempe stress så vil vi ha adferdsavvik i stor grad. Å være pårørende (søken, foreldre og andre nærpersoner) til personer med autisme er søren meg ikke en dans på roser! Hvis det ikke er lov å si høyt at det er tøft, brutalt og utmattende, så vil det føre til mer skam hos familien. Ja til åpenhet!!!! Anonymt
  • 2016-10-26 Ærlig talt: 1) Jeg ser ikke at Ørjasæter generaliserer. Etter det jeg kan se, er dere enige om at det er en gruppe funksjonshemmede som har adferd som krever ekstra forsterkning, men jeg har til gode å se gode tall på hvor stor andel dette dreier seg om. 2. Min erfaring fra en forholdsvis stor foreldregruppe er at de aller fleste barn krever større eller mindre spesialoppfølging. Heldigvis har faglig personale på skoler, m.m., kompetanse som gjør dem i stand til å takle dette. Det stiller seg annerledes med hjemmebasert avlastningspersonale, er nå min erfaring. Jeg etterlyser data her fra Gitlesen. 3. Jeg er medlem av NFU og er i det store og hele fornøyd, men det er relativt få ressurser for barn med "adferd". For eksempel er det bortimot null aktivisme for å sikre disse barna fullgodt helsetilbud. 4. Mitt problem er at foreldre som kommer frem til institusjonsløsningen sitter igjen med dårlig samvittighet fordi de på et vis fratar barnet sitt retten til et familieliv. 5. Du mener antagelig at Ørjasæter har *publisert" sine erfaringer, og det var det faktisk hennes mor som gjorde. Men det var du som karakteriserte deres innsats som mindre vellykket, og det synes jeg også var ganske hårreisende. Leif Knutsen
  • 2016-10-26 En del av den utfordrende atferden som tidligere var mer utbredt, har minket etter at institusjonsomsorgen ble avviklet for 25 år siden. Mye av problematferden man så kunne være fortvilede reaksjoner på en institusjonstilværelse. Heldigvis ser vi mindre av slike institusjonsskader i dag. Men det trenger ikke bety at slikt kan øke i omfang igjen, dersom vi ser omsorgen i et større perspektiv, med nedgangstider og kutt. Det er litt vanskelig å se hva Ørjaseter ønsker å oppnå med sitt innspill. Hans Berger
  • 2016-10-26 Elin Ørjasæter: 1. Du har gjentatte ganger karakterisert en stor gruppe mennesker på en måte som både er stigmatiserende, krenkende og på ingen måte kjennetegner det store flertallet av mennesker med utviklingshemning. 2. Alle på feltet kjenner til atferdsproblemer. Heldigvis er omfanget av alvorlige atferdsproblemer såpass lite utbredt blant barn at utfordringene du omtaler knapt fanges opp i undersøkelsene av situasjonen til søsken og/eller familier. 3. Å sikre og å forbedre tilbudet til mennesker med utviklingshemning er det vesentligste av det utadrettede arbeidet NFU sentralt driver. Dette gjelder også tilbudet til barn med alvorlige atferdsavvik. 4. Helga Brun og flere andre betrakter BPA som det beste alternativet, men det er deres synspunkt. NFU jobbet aktivt for å rettighetsfeste BPA. Vi har aldri jobbet for en BPA-plikt eller jobbet for å avvikle kommunale tjenester. Noe helt annet er at barn har rett til en oppvekst under gode forhold i en familie, noe som gjelder både barn med utviklingshemning og deres søsken. Den retten imøtekommer en ikke med institusjonsomsorgen. For den enkelte familien kan avlastningsbolig eller barnebolig være den beste muligheten som foreligger, men samfunnet må jobbe med å utvikle ordninger som er i samsvar med barnekonvensjonen og CRPD. 5. Det er ikke jeg, men du som har privatisert dine erfaringer. Mine referanser er til forskning og skrevne kilder. 6. Selv i dine svar her, klarer du ikke å unngå de feilaktige generaliseringer: "Det er direkte uansvarlig av lederen for NFU å benekte realitetene i saken, at utviklingshemmede har alvorlige atferdsavvik" Jens Petter Gitlesen
  • 2016-10-26 Og la meg gjenta fra Eli Marte Rustens innlegg: "Jeg snakker ukentlig med barn og ungdom som blir utsatt for vold og trusler av sine utviklingshemmede /autistiske søsken. Mange av dem kan ikke snakke med noen om dette og føler voldsom maktesløshet". Det er direkte uansvarlig av lederen for NFU å benekte realitetene i saken, at utviklingshemmede har alvorlige atferdsavvik. Det er da også en kjent sak at HMS-arbeid i i vernede boliger (altså for assistenter og andre ansatte) kan være utfordrende. Dette vet alle som jobber med HMS, men altså ikke Gitlesen. Det er virkelig synd at NFU har valgt en slik leder for å ivareta utviklingshemmede og deres familier. Han velger på privatisere mine erfaringer ved å snakke om "Ørjasæters ulykkelige barndom" og at mine foreldre "ikke lyktes", hvilket er det rene sprøyt og en grov fornærmelse mot dem. De lyktes i å gi min bror et godt liv, noe jeg har dyp respekt for. Nå ønsker jeg å føre deres kamp inn i dagens utfordringer. Elin Ørjasæter
  • 2016-10-26 Tusen takk til Eli Marte Rusten, som forstår hva dette handler om. Det handler nemlig ikke om min "ulykkelige barndom" slik Gitlesen skriver. Det handler ikke om meg som privatperson men om mine erfaringer som relevante i en politisk sammenheng i diskusjonen om BPA versus institusjon. Gitlesen trekker inn min mors bok på 70-tallet, som også er et godt eksempel på at det private er politisk. Hun kjempet for gode institusjonsplasser den gangen, det samme gjør jeg i 2016. Min bror har det nå svært bra, på institusjon, slik fortjener også andre å ha det. Kampen for gode institusjonsplasser har dessverre fått fornyet aktualitet fordi BPA er blitt det eneste NFU ser ut til å mene at er riktig. Men vi trenger et mangfold av behandlingsmuligheter. Når Gitlesen trekker fram mine eksempler på atferdsavvik (vold, avføring etc.) som så veldig spesielle må han være dårlig orientert om atferdsavvik hos utviklingshemmede autister. NFU prioriterer ned behovene til de foreldrene som har de tyngste utfordringene, og dette vet Gitlesen svært godt. Se for øvrig Aftenposten, der jeg også har skrevet om dette: http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/Hjemmet-ma-vare-mer-enn-en-institusjon--Elin-Orjasater-607269b.html Elin Ørjasæter
  • 2016-10-26 Vi er mange med lignende oppvekst som Elin Ørjasæter og jeg er en av dem. Jeg snakker ukentlig med barn og ungdom som blir utsatt for vold og trusler av sine utviklingshemmede/autistiske søsken. Mange av dem kan ikke snakke med noen om dette og føler voldsom maktesløshet. Jeg har forelest om vår situasjon i mange år og snakket med flere hundre søsken. Det er symptomatisk for diskusjonen at temaet blir gjort ubetydelig og fokus blir satt på ordbruk istedenfor problemet. Vi er mange og vi skylder ikke på noen! Vi forstår hvor vanskelig det er å være foreldrene våre og derfor holder vi det hemmelig. Derimot vil vi bli hørt og tatt på alvor og ikke bagatellisert og latterliggjort! Eli Marte Rusten

Tips noen om siden

Logg inn



Fylkes - og lokallag