Foto av en liten gutt med trisomi 18

Legenes fordommer

Ingen blir behandlet dårligere i Norge enn barn med Pataus- og Edwards syndrom. Gravide gis feil informasjon. Det tillates abort frem til termin. Fødte med disse to tilstanden nektes livreddende behandling.

De dødsdømte

NFU ble involvert i en sak med ei liten jente som hadde  Edwards syndrom (trisomi 18). Jenten var født med en dødelig hjertefeil. Likevel skulle ikke jenten utredes for muligheten av å bli operert. Grunnen er at mange innen fosterdiagnostikk og nyfødtmedisin hevder at tilstanden er uforenelig med liv. Slike holdninger blir i stor grad selvoppfølgende profitier, – barna dør som følge av manglende helsehjelp. 

Heldigvis hadde Rikshospitalets hjerteleger et noe annet syn. Etter NFU sin klage på manglende helsehjelp, ble jenten både utredet og operert. I dag lever jenten som andre småbarn. Snart skal hun begynne i barnehagen.

Da moren ble anbefalt abort i uke 31, ble hun fortalt at tilstanden var uforenelig med liv.

Det lever mange barn med trisomi 13 og 18 rundt omkring i landet vårt, barn som til tross for alvorlige tilstander har greid seg uten livreddende helsehjelp.

Fag og fordommer

Det er selvsagt ulovlig å nekte livreddende behandling av barn som kan dra nytte av behandlingen. Det er diskriminerende å nekte noen helsehjelp på grunn av en diagnose. Men det har vist seg svært vanskelig å rette opp forholdene slik at barn med Pataus- og Edwards syndrom får den helsehjelpen de har krav på. Årsaken er at fosterdiagnostikere og nyfødtleger ikke kjenner godt nok til fagfeltet. De visert til foreldet pensum og handler ut i fra at tilstanden må være dødelig.

Fag, politikk og jus

NFU har ved flere anledninger forsøkt å bringe saken opp på den politiske dagsorden uten suksess. Få om noen  politikere er uenige med oss: Alle barn har rett til livreddende behandlig, uavhengig av diagnose. Politikerne har vedtatt lovverket som gjør det ulovlig å nekte livreddende behandling. Politikerne har sagt at Norge skal følge FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funskjonsevne som sier at diskriminering av mennesker med funksjonsnedsettelser er forbudt. Men politikerne kan ikke overprøve fosterdiagnostikerne og nyfødtlegene på faglige områder. Så lenge legene definerer trisomi 13 og 18 som uforenelig med liv, vil det ikke være ulovlig å ikke gi livreddende behandling.

Vi kan benytte lovverket, men juristene har heller ikke kjennskap til medisin. Skal en jurist trekke sine konklusjoner på et faglig område, må juristen bygge på fagfolkenes konklusjoner. Så lenge de ledende fosterdiagnostikerne og nyfødtlegene sier at en tilstand er uforenelig med liv, så må juristene legge dette til grunn for sine konklusjoner. 

Mot en løsning?

Legenes plass er i helsevesenet og vi skal være glade for at verken politikerne eller jurister overprøver fagfolkene i medisinfaglige spørsmål. Problemet oppstår når fagfolkene ikke er faglige. Det finnes en uendelighet av spesielle tilstander. Pataus- og Edwards syndrom er såpass sjeldne at få fagfolk har spesielt mye erfaringer med dem. Mange er trolig lite kjente med den vitenskaplige statusen på feltet. Den mest nærliggende løsningen er trolig på informasjonsplanet. Regjeringen kan sørge for å nedsette et utvalg som gjennomgår status på feltet, både faglig og etisk. Ingen i Norge har drevet forskning på feltet. En kan bringe inn de internasjonalt ledende fagfolkene slik at landets fosterdiagnostikere og nyfødtleger blir kjent med fakta og internasjonal faglig status. De konstruktive alternativene synes å være få. Informasjonstiltak er tross alt å foretrekke fremfor dagens situasjon hvor gravide tar abort på feil grunnlag og småbarn dør på grunn av manglende helsehjelp.

Les mer:

  • Diskriminering av våre aller svakeste. Siri Fuglem Berg gir en oversikt over dagens tilstand samt en del faglige referanser som dokumenterer at mange med Pataus- og Edwards syndrom kan leve gode liv. 

Jens Petter Gitlesen

 

 

26 april 2014

Tips noen om siden

Logg inn



Fylkes - og lokallag