Bilde av gutt med trisomi 18

Tvilsom statistikk og dødelig etikk

Å avskjære noen barn et behandlingstilbud som er vanlig å tilby barn er selvsagt etisk betenkelig. I tillegg er det ulovlig diskriminering.

Utviklingsavvik

Trisomi 13 og trisomi 18 er alvorlige diagnoser. Mange med diagnosene dør i svangerskapet, og få overlever det første leveåret. Legene omtaler tilstanden som «uforenlige med liv», nettopp derfor nektes barn med trisomi 13 og 18 helsehjelp.

Men kategorien «uforenlig med liv» blir et selvoppfyllende profeti og sender uheldige signaler både til pårørende og helsepersonell. Det lengstlevende medlemmet i Norsk Forbund for Utviklingshemmede med trisomi 18, ble 38 år. Flere med trisomi 13 og 18 lever gode liv rundt omkring i landet vårt. Dette er barn som har greid seg uten legehjelp, eller de har vært så heldig å møte leger som er villige til å yte helsehjelp.

Åpenhet

Klinisk-Etisk Komité ved Oslo Universitetssykehus har fanget opp problemene med å karakterisere de to tilstandene som «uforenelige med liv» og har nylig utarbeidet et refleksjonsnotat om helsetjenester som skal tilbys barn i diagnosegruppene.

Komitéen, anført av Thor Willy Ruud-Hansen, skal ha ros for å publisere sine vurderinger. Uten denne åpenheten, ville det vært svært vanskelig å kritisere komiteéns vurderinger. Komiteén skal også ha ros for sin vilje til å revurdere etablerte synspunkter på feltet. Men Klinisk-Etisk Komité glemmer det viktigste spørsmålet: Trenger vi egne retningslinjer for hvilket tjenester barn med trisomi 13 og 18 skal tilbys?

Svaret må være et klart og en-tydig nei! Verken trisomi 13 eller 18 kan behandles. Behandlingen som det er snakk om, er mot lidelser som alle barn kan få f.eks. problemer med å ta til seg næring, pustevansker og hjerteproblemer. Refleksjonsnotatet dreier seg først og fremst om å avskjære noen barn et behandlingstilbud som er vanlig å tilby barn. Slikt er selvsagt etisk betenkelig, i tillegg er det ulovlig diskriminering.

 

Forbud

I vår forpliktet Norge seg til å etterleve FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Konvensjonen innebærer et forbud mot diskriminering av mennesker med funksjonsnedsettelser. En kan for eksempel lese at «Ved alle handlinger som berører barn med nedsatt funksjonsevne, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn». Det er vanskelig å se at døden som følge av manglende helsehjelp skal være til barnets beste. Artikkel 25 fastslår at «mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til den høyest oppnåelige helsestandard uten diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne». Artikkel 25 kan umulig etterleves når kromosomtallet alene skal være grunn til å nekte livreddende legehjelp.

 

Sosialt raseskille

Notatet fra Klinisk-Etisk Komite viser verken til likestillingslovverket eller til FN-konvensjonen. Derimot viser refleksjonsnotatet til internasjonale undersøkelser om overlevelse blant barn med trisomi 13 og 18. Undersøkelser om livslengde og overlevelse forteller lite om syndromer og tilstander, men mye om samfunnet hvor undersøkelsene er gjenomført.

Forholdet kan illustreres med en artikkel om livslengde blant personer med Downs syndrom, publisert i det medisinske tidsskriftet The Lancet i mars 2002. Det viste seg at halvparten døde da de var 49 år eller yngre. For mennesker av ikke hvit rase, døde halvparten før fylte 25 år. Statistikken som er fra USA, forteller først og fremst om stort sosialt raseskille og ulik tilgang på helsetjenester. Undersøkelsen forteller lite om Down syndrom.

Livslengden til barn med trisomi 13 og 18 er i liten grad et spørsmål om statistikk, men først og fremst et spørsmål om helsetilbudet som vi er villige til å gi dem.

Jens Petter Gitlesen

 

(Innlegget var på trykk i Vårt Land den 31.10.2013)

Les også:

31 oktober 2013
  • 2013-10-31 Hvis det å ikke få helsetjenester på grunn av kromosomtall ikke er diskriminering,så er det vanskelig å forstå hva diskriminering er. Jens Petter Gitlesen
  • 2013-10-31 Tusen takk for at du setter fokus på en viktig sak! Flere av oss som har hatt babyer med trisomi 18 har opplevd store restriksjoner på medisinske tiltak/behandling. Det har vært en uskreven regel om at barna ikke bør ha noen form for behandling, da deres liv har vært ansett som uverdige. Etter klage fra trisomi-foreldre har nå Oslo Universitetssykehus gått inn for å se på om man skal komme med anbefalinger for hvordan barn med trisomi 13 eller 18 skal behandles. Notatet heller mot å fokusere på lindrende tiltak for disse barna, og blir således en anbefaling som går på å innskrenke behandlingsmuligheter for en hel gruppe pasienter basert på deres kromosomtall. Det er etisk svært betenkelig. Især når det kommer fra en institusjon som ofte er retningsgiver for sykehus i det ganske land. Det vil frata individer med trisomi 13 eller 18 mulighet til å vurderes individuelt, med muligheter til behandling og tiltak på lik linje med andre barn med tilsvarende utsikter. Siri Fuglem Berg

Tips noen om siden

Logg inn



Fylkes - og lokallag