Normalfordeling

Overdiagnostisering av utviklingshemming

Det pågår en kraftig overdiagnostisering av utviklingshemming til tross for fagfolkenes påstand om underdiagnostisering av tilstanden.

Fra NOU 2016: 17 På lik linje, kan en lese at det trolig er 75.000 udiagnostiserte personer med utviklingshemming. Påstanden er urimelig og ubegrunnet. Nylig kunne en lese i Fontene at 1000 innsatte i norske fengsler har en utviklingshemming. Påstanden er i beste fall tvilsom.

Den medisinske diagnosen psykisk utviklingshemming er definert ved tre kriterier i diagnosemanualen ICD-10:

  • Personen skal ha en Iq under 70.
  • Personen skal ha svake dagliglivsferdigheter
  • Tilstanden skal ha inntruffet i utviklingsperioden, dvs. før fylte 18 år.

Alderskriteriet er konkret og greit. IQ.kriteriet er vanskeliger. IQ er et svært abstrakt begrep som en ikke kan fastslå på noen som helst sikker og entydig måte. Det finnes en rekke tester som kan benyttes for å anslå en persons IQ, men å måle abstraksjoner er ingen enkel sak. I det store og hele vil ulike IQ-tester gi ulike anslag for samme person og det er umulig å si med sikkerhet hvilket resultat som er best. Testresultatet vil også avhenge av dagsform, testsituasjon og mye annet. 

Dagliglivsferdighetene er enda vanskeligere å måle enn IQ. På dette feltet finnes ikke en gang dårlige tester.

Vi vet en del ut i fra definisjoner

Normalfordelingen har den egenskapen at den er enkel å regner på, i det minste hvis en har tilgang til et regneark. Med bakgrunn i dagens norske befolkning, skal det være drøyt 101.000 personer som har IQ under 70. Langt i fra alle disse har en utviklingshemming. Personer med IQ under 70 består av:

  • Personer med utviklingshemming
  • Personer som har en IQ under 70, men som ikke har tilstrekkelig svekkede dagliglivsferdigheter til å kvalifisere for diagnosen
  • Personer som fikk en IQ under 70 etter fylte 18 år

Hvor mange som inngår i de ulike gruppene, vet vi ikke, men vi vet at det er rundt 80.000 demente. Annen sykdom og skade kan også medføre sterkt svekket kognisjon. 

Med denne bakgrunnen er det vanskelig å tro at det skal være flere enn 20.000 personer med utviklingshemming i Norge.

IQ-tester er feilbarlige hjelpemiddel

Det å tallfeste abstraksjoner som IQ, er en krevende sak. Ikke desto mindre har det vokst opp en industri som utvikler og selger slike tester. De fleste seriøse IQ-testene, fanger utvilsomt opp vesentlige forhold med det som en mener er intelligens. 

En kan finne mange vitenskapelige artikler som vurderer hvor gode ulike IQ-tester er, men det finnes en uendelighet av måter å betrakte kvaliteten av en test på. Få faglige arbeider har vurdert hvor gode IQ-testene er som middel for å diagnostisere utviklingshemming. 

WAIS-IV er den testen som jamt over kommer best ut når testegenskaper vurderes. Antar en at WAIS-IV er persfekt tilpasset norske forhold, så skal testen også være normalfordelt. Testen oppgir en feil i beregningen av total IQ på 2,6 poeng (standard error of measurement), dvs. at hvis samme person hadde blitt testet gjentatte ganger, så ville de fleste testresultatene bommet med fem eller færre IQ-poeng fra personens "sanne IQ". 

Under antakelsen av at WAIS-IV er en perfekt test med en målefeil på 2,6 poeng, så kan en simulere resultatet hvis hele Norges befolkning ble testet på IQ over eller under 70.

Tabell 1: Andeler av befolkningen fordelt etter IQ og resultatet av en perfekt IQ-test med standard error of measurement på 2,6. Tallene er beregnet på grunnlag av simulering av 63.000 uavhengige tester

    Tester som viser  
    IQ<70 IQ≥70 Totalt
Personer som har IQ<70 0,0172 0,0027 0,0199
IQ≥70 0,0044 0,9757 0,9801
  Totalt 0,0216 0,9784 1,0000

 

Fra tabellen ser en at testen stort sett treffer riktig, men feilene er på ingen måte neglisjerbare. Blant de tilfellene testen viser en IQ under 70 (andelen 0,0216), så vil dette være feil i omtrent 20 prosent av tilfellene (100%·0,0044/0,0216=20,37%). 

Blant personer som har en IQ på 70 eller høyere (andelen 0,9801), vil testen i omtrent 0,45 prosent av tilfellene (100%·0,0044/0,9801=0,45%) vise at personen har en IQ under 70. Presisjonen kan synes høy, men en må huske på at nesten alle har en IQ over 70, så en liten prosent, vil utgjøre veldig mange personer (hadde en testet hele den norske befolkningen, ville en slik feil medføre at drøyt 23.000 feilaktig ble gitt en IQ-skåre under 70).

Antakelsene for beregningene over er urealistiske, feilene er i virkeligheten langt større enn beregningene over tilsier.

WASI er en forenklet variant av testen WAIS som en trenger rundt 30 minutter å gjennomføre. 50 pasienter som var henvist for nevropsykologisk utredning ved Sykehuset Namsos, ble testet både med WASI og WAIS. "Inspeksjon av data viste videre at i 47 av 50 tilfeller var forskjellen i Total IQ på WASI og WAIS-III mellom 0 og 10 poeng. Ingen deltakere hadde mer enn 14 poeng forskjell", kan en lese av resultatene. Dette skal tilsi at WASI, anvendt på norske forhold, har en målefeil på ca. 4,6 poeng (standard error of measurement). Gitt at WASI er perfekt tilpasset norske forhold og ikke har noen andre svakheter enn målefeilen, så vil svært mange kunne forvente å feilaktig få et testresultat som viser IQ under 70.

Tabell 2: Andeler av befolkningen fordelt etter IQ og resultatet av en perfekt IQ-test med standard error of measurement på 4,6. Tallene er beregnet på grunnlag av simulering av 63.000 uavhengige tester

    Tester som viser  
    IQ<70 IQ≥70 Totalt
Personer som har IQ<70 0,0161 0,0036 0,0198
IQ≥70 0,0085 0,9717 0,9802
  Totalt 0,0246 0,9754 1,0000

 

Blant personer som har en IQ på 70 eller høyere, vil testen i omtrent 0,87 prosent av tilfellene vise at personen har en IQ under 70. Andelen 0,87 er lav, men det utgjør mange fordi de absolutt fleste har en IQ over 70 (hadde en testet hele den norske befolkningen, ville en slik feil medføre at snaut 46.000 feilaktig ble gitt en IQ-skåre under 70).

Simuleringsresultatene over gjelder perfekte tester hvor den eneste feilkilden er målefeilen, dvs. standard error of measurement. Slike tester finnes ikke. Det er få tester som er tilpasset venstre hale i normalfordelingen. Når velrenommerte tester konstrueres, så tilpasses de med bakrunn i forsøk på drøyt 2000 personer. Personene er ofte svært representative med hensyn til kjønn, etnisitet, aldersgruppe, utdanning, religion med mer, men en kan stille spørsmål med representantiviteten til ulike grupper med store kognitive funksjonsnedsettelser.

Det er ikke 1000 innsatte med utviklingshemming i norske fengsler

Nylig kunne en lese i bladet Fontene at det er 1000 innsatte i norske fengsler som har en utviklingshemming. Påstanden er trolig svært langt i fra sannheten og baserer seg på undersøkelsen som gjengis i artikkelen The prevalence and nature of intellectual disability in Norwegian prisons. Artikkelen er et positivt bidrag til å etablere enkle screeninginstrument som fengselsvesenet kan benytt for å identifisere innsatte med utviklingshemming eller store lærevansker. Undersøkelsen kartlegger imidlertid ikke forekomsten av utviklingshemming, men viser at en vesentlig andel av de innsatte har store lærevansker.

Et utvalg på 143 innsatte blir testet med WASI. 15 (10,8 prosent) får et testresultat som viser IQ under 70. Oppslaget i Fontene bygger på at 10 prosent av de omtrent 10.000 innsatte har en utviklingshemming. En slik slutning er imidlertid ubegrunnet.

For det første vil det store flertallet av personer med IQ under 70, ikke ha en utviklingshemming. Tilstanden kan ha inntruffet etter fylte 18 år eller de kan ha dagliglivsferdigheter som er bedre enn det som kvalifiserer til en utviklingshemmingsdiagnose.

For det ande er det store feilkilder knyttet til IQ-testen WASI. Simuleringsresultatene gjengitt i tabell 2, viser at WASI kan gi svært mange en feilaktig IQ under 70. Testen har såpass mange svakheter at det advares mot benytte testen i klinisk sammenheng.

Hva resultatet av en bedre test ville vært, vet en ikke, men feilkilder som kan virke i begge retninger, vil bidra til en vesentlig økning av feilaktige testresultater, spesielt overfor sjeldne tilstander slik som IQ under 70. Trekker en inn aldersvilkåret og kravet til dagliglivsferdigheter, er det svært god grunn til å tro at andelen innsatte med utviklingshemming er nærmere 0 enn 10 prosent.

Fagfolk har for stor tro på instrumentene

Overdiagnostiseringen av utviklingshemming har trolig mange årsaker. Et forhold er nok at mange fagfolk tror for mye på testresultater og i for liten grad har forståelse av testenes svakheter. De finner trygghet i å anvende tester som de har for liten forståelse av. 

Fagmiljøene knyttet til utviklingshemming er små og fragmenterte. Debatten er fraværende. I slike situasjoner er sjansen for å avdekke feil og mangler ved egen fagtradisjon fraværende. Uvanene og de uheldige praksisene korrigeres ikke men forsterkes av tradisjonen. Refleksjonen blir tilsynelatende og de små fagmiljøene blir sin egen referanse. Forholdene gir gode vilkår for utvikling av en uheldig praksis og å videreutvikle uheldig praksis.

Bør en bli diagnostisert for utviklingshemming?

I mange tilfeller trengs ingen test for å avgjøre om en person har en utviklingshemming eller ikke. Saken er åpenbar.Gråsonen er imidlertid dominerende. I gråsonene det er minst hjelp å få fra testene og usikkerheten knyttet til de andre kriteriene også er størst.

Hvis pårørende lurer på om deres barn har en utviklingshemming eller ikke, så bør de tenke seg om noen ganger før de ber om diagnostikk. Diagnosen kan lukke flere dører enn den åpner. Utviklingshemming gir ingen rettigheter, men den kan benyttes til å frata folk grunnleggende rettigheter og rettsikkerhet. TV 2 har brakt flere historier om mødre som blir fratatt sine barn med den begrunnelsen at mor har en utviklingshemming. TV 2 brakte også historien fra Helse Innlandet som anbefalte alle med utviklingshemming å sterilisere seg. Har en en utviklingshemming så kan en bli fratatt selvbestemmelsen gjennom vergemålsloven. Har en en utviklingshemming, kan en bli utsatt for frihetsberøvelse, kommunikasjonskontroll og andre alvorlige inngrep ved et vedtak etter helselovgivningen. Diagnosen utviklingshemming benyttes i stor grad til å legitimere diskriminering.

Det er vanskelig å se det positive som følger med diagnosen utviklingshemming. De negative konsekvensene av diagnosene er imidlertid åpenbare. Fokuset bør ikke være på diagnosen, men på folks behov for bistand og tilrettelegging. 

Jens Petter Gitlesen

 

29 mars 2017

  • 2017-03-31 Å påstå at det foreligger en overdiagnostisering av utviklingshemming faller på sin egen urimelighet. Dette fordi utviklingshemming etter folketrygdloven §12-6 har rett til uføretrygd fordi man da faller inn under begrepet lyte. I tillegg har man som utviklingshemmet krav på gratis tannhelse gjennom den offentlige tannhelsetjenesten etter tannhelsetjenesteloven §1-3 bokstav b Å påstå atNOU På lik linje skriver at 75.000 er udiagnostisert som utviklingshemmet er skivebom så det holder. I motsetning til Gitlesen satt jeg i referansegruppen til rettighetsutvalget og jeg deltok på alle fire og i tillegg til selve NOUEN har jeg også foiler som ble brukt når utvalgsleder presenterte utredningen og det utvalget skriver er sitat: Anslagsvis ca. 75 000 personer (1,5 prosent av befolkningen) er utviklingshemmet. Det er ca. 24 000 personer som har diagnosen utviklingshemming og får tjenester fra kommunen. Sitat slutt. Det er her vesentlig grunn til å tro at det foreligger vesentlig tallsminke for NOU tar kun for seg utviklingshemmede som er diagnostisert etter ICD-10 F70-F79. Den tar for eksempel ikke for seg ulike trisomier som fører til utviklingshemming som for eksempel Down syndrom, Edward syndrom, Patau syndrom eller andre diagnoser som fører til utviklingshemming fordi dette er ført under andre bokstavkoder. Hvis man for eksempel tar personer med Down syndrom vet man at denne gruppen utgjør ca. 1,5 Promille av befolkningen altså drøyt 7500 personer dersom man legger tallene over til grunn. Jo det er nok ca.1000 personer med utviklingshemning i Norske fengsler for testingen her er annerledes, øvre IQ grense her er på 75. Når man for seint foretar testing av innsatte legges det minimal vekt på IQ og det mener jeg er riktig for det sier ingenting om personen. Her foretas det en systematisk utredning av hjerneskade, generelle lærevansker, generelle atferdsvansker mental modenhet i forhold til fysisk alder, verbal og nonverbal fungeringsnivå i dagliglivet osv. Dette er utredninger som pågår sammenhengende hver dag over flere måneder og det er utfra en samlet vurdering at man kommer til at personen er utviklingshemmet og derfor stemmer tallet 1000 ganske bra. Når det gjelder personer med hjerneskade som utløser generelle lærevansker utgjør utviklingshemming en livslang diagnose men uønsket atferd, manglende modenhet osv. kan endres og dermed lukkes gap mellom fysisk og mental alder og diagnosen er ikke lenger tilstede. Ser ikke bort i fra at nettopp dette kan være tilfelle på BUPA i Stavanger. I tillegg har man ca. 600 vertskommunebrukere, cirka 250 i barneboliger, utviklingshemmede på barnevernsinstitusjoner, psykiatriske institusjoner osv. så med alt vil jeg tippe at det nærmer seg 50.000 utviklingshemmede vi faktisk vet om og dette stemmer godt med psykologspesialist med utsagn fra psykologspesialist Børge Holden som antyder at 20.000 kan være udiagnostisert. Selv dette mener jeg er tallsminke for i iveren etter det perfekte samfunn under diagnostiserer man utviklingshemming å det virkelig holder å det er for å spare penger. Ta for eksempel NOU På lik linje. Den fastslår at om lag 85% av alle utviklingshemmede er personer med lett utviklingshemming og det tror jeg kan være riktig men samtidig når jeg leser stereotypiene i NOUEN slår det meg at den kun handler om personer med moderat utviklingshemming utgjør ca. 10% av målgruppen og da snakker vi ikke lenger om et anslag på 75.000 mennesker men trolig om rundt 240.000 mennesker. Når setter tallet på antall utviklingshemmede så lavt sier det egentlig at man kun i begrenset grad vedkjenner seg målgruppen og det fremstår dermed som light utgaven leonid Bresjnev for sistnevnte gikk enda lenger for han påstod at det ikke fantes funksjonshemmede i det gamle Sovjet. Ingen har noen gang godt så langt i Norge men det foreligger en betydelig underrapportering trolig for å spare penger. Steinar Wangen
  • 2017-03-30 Her er det mange viktige poeng. Et av dem er at fagmiljøene er små og fragmenterte. Her kan det også legges til at det foregår svært begrenset forsking. Dette dokumenteres bla i NOU 2016:17 På lik linje. Her pekes det på at forskere og fagmiljø benytter samme tester, som dermed lett understøtter hverandre. Det er godt kjent at diagnosen settes på bakgrunn av tre kriterier og ikke alene IQ. Gitlesen peker på den diskrimineringen som følger av diagnosen. Listen er lengre. Fokuset må derfor være slik Gitlesen konkluderer, å sikre at personene gis nødvendig støtte og tilrettelegging. Her kan en også føye til oppfølging og behandling når det er påkrevet. Det er viktig at forskere og fagmiljøene gjennomgår kritisk sine egne metoder, design og tilnærminger slik at en ikke kommer i skade for heller å forverre enn forbedre situasjonen for personer med nedsatt kognitiv funksjon og utviklingshemming. Den som benytter tester må vita hvor sikre disse er og konkludere basert på dette. Noe annet svekker tiltroen til forskningen og fagprofesjonene. Karl Elling Ellingsen

Tips noen om siden