I 1991 ble reformen for mennesker med utviklingshemning påbegynt i Norge. Reformen bestod av to deler: En nedleggelse av institusjonene og en oppbygging av tilbudet i kommunene.
Reformens målsetninger kan beskrives med stikkordene «normalisering og integrering». Normaliseringsbegrepet viser til at mennesker med utviklingshemning skal ha en livsutfoldelse som i størst mulig grad skal samsvare med livsutfoldelsen til andre innbyggere. De skal stå opp om morgenen, gå på jobb, spise middag i eget hjem, besøke venner og delta i ordinære fritidsaktiviteter. Integrering angir at mennesker med utviklingshemning i størst mulig grad skulle bo og leve som en naturlig del av lokalmiljøet.
Reformen kan forstås som en politisk bekreftelse av prosesser og holdninger som gradvis hadde utviklet seg innen institusjonsomsorgen, i fagmiljøene og i det offentlige siden slutten av 1960-tallet.
Institusjonene var på sitt største på midten av 1960-tallet. Ut over 1970-tallet, kom det både store utbedringer i sentralinstitusjonene og en gradvis nedbygging av de store sentralinstitusjonene. Mindre biinstitusjoner i kommunene ble etablert. I 1989 hadde den gjennomsnittlige institusjonen 23 beboere og den gjennomsnittlige biinstitusjonen hadde 13 beboere. Mange steder er institusjonsomsorgen mer utviklet i dag enn de var i den siste perioden under HVPU.
Reformens målgruppe
Institusjonsomsorgen var aldri spesielt omfattende i Norge. Reformen omfattet de ca. 5000 institusjonsbeboerne og ca. 11.000 som ikke bodde i institusjon. Målgruppen for reformen stemmer ikke med diagnosemanualenes definisjon av psykisk utviklingshemning. I 1990 hadde Norge 4.233.000 innbyggere. Per definisjon skulle en forventet ca. 90.000 personer med en IQ under 70, men som sagt, regnet en med at reformen omfattet ca. 16.000 personer. Målt etter en normalfordelt IQ, vil det i en befolkning som den norske i 1990, være ca. 16.000 personer som har en IQ på 60 eller lavere.
De fleste med utviklingshemning har ingen diagnose og de fleste har et svært begrenset permanent behov for tilrettelegging og bistand. Reformen for mennesker med utviklingshemning nedbygging av institusjonsomsorgen omfattet først og fremst personer med store og permanente bistandsbehov. Gruppen av personer med en lett utviklingshemning, var nok svært underrepresentert både under institusjonsomsorgen og i liten grad omfattet av reformen.
Reformen
Midlertidig lov om avvikling av HVPUble vedtatt 25. mai 1988. Loven omfattet også krav til boligene som tidligere institusjonsbeboere skulle flytte ut til i kommunene. Loven var relativt streng, det ble ført et sterkt tilsyn med loven og det var knyttet store økonomiske midler til realiseringen av lovens innhold. De økonomiske midlene var øremerket.
Delvis som en konsekvens av reformen, fikk vi i 1991 lov om sosiale tjenester hvor kommunene ble pålagt en plikt og innbyggerne fikk en rett til sosiale tjenester for å leve et aktivt og meningsfullt liv i sammen med andre.
Reformen påla kommunene store oppgaver. De fleste lokale politikere og forvaltere fikk et sterkt fokus rettet mot reformen, noe som medførte en opplæring i reformens ideologi.
Sett i ettertid, kan det være god grunn til å hevde at reformen ble gjennomført raskt og at den var oppsiktsvekkende vellykket.
Skyggenes dal
Reformperioden dreide seg først og fremst om å etablere de nødvendige boligene og å etablere tjenestene som reformen krevde. Tiltakene som ble benyttet var slike midlertidige tiltak som kjennetegner alle store reformer: Øremerkede tilskudd, sterkt statlig regelverk og kontroll. I takt med at reformen gikk over i den permanente fasen, forsvant de spesifikke virkemidlene. Med tiden forsvant de kommunale politikerne og forvalterne som var opplært i reformens grunnleggende ideologi.
Målsetningene i polikken er nasjonale, men ansvaret for politikken er delegert til kommunene. Virkemidlene er få og generelle.
Utfordringen i dag er at få politikere og forvaltere er kjent med de politiske målsetningene. Totalt sett har reformen virket positivt, men målsetningen om «normalisering og integrering» er på langt nær nådd. De siste 10-15 årene, har utviklingen feil retning.
Det bygges i stadig større grad spesielle boliger for mennesker med utviklingshemning. Boligene er blitt større med tiden. Bofellesskapene skiller seg fra den ordinære bebyggelsen både med lokalisering, utforming og kan minne om institusjoner bestående av fullverdige leiligheter på innsiden. Bofellsskapene legges ofte i eller i umiddelbar nærhet til sykehjem eller botilbud til andre diagnosegrupper. I de største ansamlingene kan en finne over 150 personer som er bosatt i et avgrenset område som kjennetegnes ved at samtlige beboere har en eller annen diagnose. De største ansamlingene av «omsorgsboliger» er på størrelse med de minste sentalinstitusjonene som ble nedlagt. Forskjellen er at nå har alle fullverdige leiligheter. I tillegg har den nye kommunale institusjonslignende områdene en blanding av diagnosegrupper.
Nesten ingen med utviklingshemning er i ordinært arbeid. I institusjonstiden ble det utviklet produksjonsverksteder hvor de bestfungerende institusjonsbeboerne kunne jobbe. Produksjonsverkstedene ble i forbindelse med reformen overført til kommunale og interkommunale selskaper og arbeidsmarkedsmyndighetene hadde ansvaret for tiltaksplasser. Det har vært en kraftig vekst i antallet tiltaksplasser, men veksten har i liten grad gått til den opprinnelige målgruppen. Nye diagnosegrupper knyttet til psykiatri og rus er kommet til og har tildels fortrengt den opprinnelige målgruppen.
Styringssystemer
I reformtiden eksisterte det nok en viss naiv tro som sa at hvis institusjonene bare ble nedlagt og kommunene overtok ansvaret, så ville alt bli mye bedre. Reformdokumentene sier mye om hvordan levekårene bør være, men de sier lite om hvordan en skal kunne nå målsetningene. Reformen manglet den statsvitenskaplige dimensjonen: Hvordan skal en sikre at de nasjonale målsetningene sikres når ansvaret overlates til 428 kommuner?
En kan skille mellom formelle og uformelle styringssystemer. Med formelle styringssystemer mener en ofte lovverk, budsjett og pedagogiske tiltak. I reformperioden ble virkemidler innen alle tre kategoriene benyttet. Etter reformperioden forsvant de spesielle lovene, forskriftene og rundskrivene. En satt i hovedsak igjen med en lov om sosiale tjenester, en lov som var svært generell og som gjaldt alle med behov for tjenester. Øremerkede tilskudd gikk inn i rammefinansieringen av kommunene. Interessen for de pedagogiske tiltakene forsvant.
Nylig arrangerte regjeringen konferanser om politikken overfor mennesker med utviklingshemning. Hovedmålgruppen var politiske- og administrative ledere i kommunene. Fra landets 428 kommuner møtte ingen rådmenn og fire ordførere.
Skal pedagogiske tiltak ha effekt, forutsetter det en motivasjon fra de tiltenkte mottakerne av budskapet. Under reformperioden var de store oppgavene, de store kostnadene og de strenge lovene med på å skape den nødvendige motivasjonen. I dag er det fraværet av motivasjon som kjennetegner ledelsen i de fleste kommunene.
De uformelle styringssystemene består av systematisk organiserte interesser som er avgjørende for poltikkutformingen. På dette området skårer mennesker med utviklingshemning svært svakt.
NFU er med våre snaut 8000 medlemmer, 19 fylkeslag og 170 lokallag den desidert største organisasjonen for mennesker med utviklingshemning og deres pårørende. Men vi er og vil forbli en liten organisasjon med svært begrenset påvirkningskraft i nasjonal sammenheng. Vi er uten sjanse til å drive aktiv politikk overfor alle landets kommuner.
Profesjonene har ofte stor innflytelse, men på våre felt har vi små og svake profesjoner. Institusjonene er pådrivere på institusjonenes arbeidsormråde, men reformen gikk ut på å nedlegge institusjonene. Mennesker med utviklingshemning har ingen departementer eller avdelinger i det statlige byråkratiet som kontinuerlig og systematisk ivaretar interessene til mennesker med utviklingshemning. Pressen har en viktig funksjon i det å bringe problemstillinger og utfordringer opp på den politiske dagsorden, men levekårene til mennesker med utviklingshemning bidrar i liten grad til økt salg av aviser.
Utfordringen etter reformperioden har vært mangelen på systematisk sikring av målsetningene i politikken overfor mennesker med utviklingshemning. Målsetningene eksisterer, men virkemidlene mangler. I slike situasjoner kan det være vanskelig å skille mellom 'målsetninger' og 'ønsker'.
Fremtiden og mulighetene
Stortinget skal nå behandle en stortingsmelding om levekårene til mennesker med utviklingshemning, den første siden 1990. Stortingsmeldingen er skrevet av et samme statsbyråkratiet som har hatt ansvar for de manglende virkemidlene og den mangelfulle virkemiddelbruken.
NFU ønsker at Stortinget skal be regjeringen nedsette et faglig sterkt utvalg for å foreslå bærekraftige systemer som kan bidra til at målsetningene etterleves på feltet. Skal målsetningene etterleves kreves virkemidler og planmessig bruk av virkemidler. Systemet som sikrer sammenhengen mellom målsetningene og virkemiddelbruken, utgjør styrinssystemene.
Målsetningene fra reformen er stort sett gjentatt gjennom FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Men verken lover eller konvensjoner er noe annet enn ord på et papir. Det er først hvis ordene benyttes at lover og konvensjoner får verdi. Skal en i større grad kunne etterleve lovverket og konvensjonen, trengs institusjonelle forankringer, dvs. organer som spesielt ser på livsforholdene til mennesker med utviklingshemning opp mot lovverket.
Kommunene trenger økonomiske muligheter og motivasjon for å etterleve lovverket. Det kreves kontroll med lovetterlevelsen og det må være knyttet sanksjonsmidler til brudd på lovverket. Lovverket og FN-konvensjonen er svært generelt.
Ulempen med generelt lovverk er at det gir få spesifikke rettigheter. Skal lovverket være en god rettesnor i den enkelte tjenestemottakers livssituasjon, kreves spesifikke bestemmelser. Men spesifikke bestemmelser kan i seg selv være kategoriserende og bryte med inkluderingsmålsetningen. I tillegg medfører spesifikke bestemmelser klare avgrensninger som kan vanskeliggjøre den nødvendige bruken av skjønn for å sikre den enkeltes livssituasjon.
Veien videre
Reformen har vært en suksess i den forstand at mennesker med utviklingshemning har bedre livsbetingelser i dag enn under institusjonstiden. Men utviklingen går ikke entydig i retning av reformens målsetninger.
I etterpåklokskapens lys, var reformdokumentene gode med hensyn til å beskrive ønskede livsbetingelser på en rekke av de viktigste livsområdene. Imidlertid sa reformdokumentene lite om hvordan en skulle nå målsetningene. Det å nedlegge institusjonene er en nødvendig betingelse for å sikre et inkluderende samfunn, men det er på langt nær tilstrekkelig.
Utfordringen er å få etablert et system som sikrer at de nasjonale målsetningene etterleves, men systemet må ikke være slik at staten overtar kommunenes ansvar. Vi trenger strammere lovverk, men ikke slik av loven blir et hinder for skjønnsutøvelse, lokal tilpasning og individuelle vurderinger. Det trengs sterkere statlig økonomisk styring, men på en slik måte at kommunen er den økonomisk ansvarliger.
Det er en stor oppgave å sikre at kommunale forvaltere og politikere har interesser og innsikt i poltikkfeltet. Uten slik lokal motivasjon, vil det være en umulighet å etablere inkluderende lokalsamfunn. Politikken overfor mennesker med utviklingshemning er som all annen politikk: Makten rår. Makter en ikke å etablere kontinuerlige interesser på et felt, så havner feltet i skyggenes dal.
Jens Petter Gitlesen