Fag og fordommer
Hovedproblemet på feltet er at legene betrakter trisomi 13 og 18 som dødelige tilstander, dermed så blir tilstandene ofte dødelige. Gravide som får beskjed om at fosteret ikke vil kunne leve, vil som regel ta abort. Når foreldre får beskjed om at barnet vil dø, så forventer de ikke livreddende behandling.
Trisomi 13 og 18 er alvorlige tilstander. Mange dør under svangerskapet, mange dør kort tid etter fødselen. Flere undersøkelser viser at kun 5-10% av barna med tilstandene overlever første leveåret. Den lave overlevelsen benyttes som et argument mot å gi livreddende behandling. Argumentet er ytterst tvilsomt.
For det første er det ikke slik at tilstander med lav overlevelse ikke behandles på norske sykehus. Vi bruker store ressurser på å redde liv, selv når overlevelsessannsynsligheten er lav.
For det andre er den lave overlevelsen et resultat av at barn med trisomi 13 og 18 ikke får livreddende behandling. I Japan får barn med trisomi 13 og 18 hjerteoperasjoner når det behøves. Blant dem som får hjerteoperasjoner, er er ett års overlevelse rundt 50% (se Kaneko, Y., et al., Cardiac surgery in patients with trisomy 18. Pediatr Cardiol, 2009. 30 (6): p. 729-34). Overlevelsesstatistikken forteller først og fremst at mange barn dør når de ikke får tilgang til livreddende behandling.
Historien om Ole
Lørdagsrevyen brakte den 24. april historien om Anna og sønnen Ole. Historien er svært typisk, med ett unntak: Ole fikk livreddende behandling og han lever.
Da en i svangerskapet til Anna fant ut at fosteret hadde trisomi 18, forventet legene at hun tok abort. Anna ble fortalt at tilstanden var uforenelig med liv. Men Anna ga barnet en sjanse.
Det viste seg å gå mot en setefødsel. I slike tilfeller er det vanlig at den gravide tilbys keisersnitt (det utøves ca. 10.000 keisersnitt per år). Anna ønsket keisersnitt, men ble nektet fordi barnet hadde et utviklingsavvik.
Da Ole ble født, trengte han pustehjelp. Gynekologen måtte presse på for at Ole skulle få slik hjelp. Barnelegen ville legge Ole på mors bryst for å dø. Heldigvis fikk Ole den nødvendige helsehjelpen. Ole er nå en frisk og aktiv gutt som snart skal begynne i barnehagen.
Ole fikk livreddende behandling etter fødselen og lever i dag et godt liv.
Andre historier
Dessverre har de fleste langt mer negative erfaringer med helsevesenet enn Anna og Ole. Ei jeg kjenner til, ble anbefalt abort i uke 31. Hun ble fortalt at fosteret med trisomi 18 ikke ville kunne leve. Men jenta lever og har det bra.
Våren 2013 presenterte NFUs medlemsblad, "Samfunn for alle", historien om Helga. Helga måtte tilbringe 37 år i rullestol fordi legene ikke ville behandle henne for innoverbøyde føtter da hun ble født. Så lenge den grunnleggende premissen er at trisomi 13 og trisomi 18 er tilstander uforenelig med liv, er den logiske konsekvensen at en ikke iverksetter livreddende behandling eller behandlinger som medfører et bedre liv.
Historien om Emeli ble også presentert i "Samfunn for alle". Emeli var den gang 13 år og foreldrene fremsto som rimelig fornøyd med både helse- og omsorgstilbudet.
Historiene er mange og har det til felles at de som lever opp med trisomi 13 og 18 enten har hatt flaks med legen som møter dem eller de har greid seg uten livreddende behandling.
Helseministeren er feilinformert
Stortingsrepresentant Kjersti Toppe (Sp) stilte helse- og omsorgsminister Bent Høie spørsmål om praksisen ved norske sykehus. Bakgrunnen var påstander om manglende livreddende behandling.
Stortingsrepresentant Kjersti Toppe (Sp)
Svaret fra helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) bærer preg av å være utarbeidet med bakgrunn i informasjon fra Helsedirektoratet. For det første viser helseministeren til en dialog mellom helsevesenet og foreldrene som svært ofte ikke finnes. For det andre viser helseministeren til gammel overlevelsesstatistikk fra land hvor en ikke gir barn med trisomi 13 og 18 livreddende behandling. For det tredje er helseministerens påstander om effekten av hjertekirurgi i strid med nyere medisinsk forskning. For barn som har behov for hjerteoperasjoner, bedrer slik behandling barnas overlevelse betraktelig. Blant undersøkelsene som dokumenterer effekten av hjertekirurgi, kan nevnes:
- Kaneko, Y., et al., Cardiac surgery in patients with trisomy 18. Pediatr Cardiol, 2009. 30(6): p. 729-34.
- Kaneko, Y., et al., Intensive cardiac management in patients with trisomy 13 or trisomy 18. Am J Med Genet A, 2008. 46A(11): p. 1372-80.
- Kosho, T., et al., Neonatal management of trisomy 18: clinical details of 24 patients receiving intensive treatment. Am J Med Genet A, 2006. 140(9): p. 937-44.
- Muneuchi, J., et al., Outcomes of cardiac surgery in trisomy 18 patients. Cardiol Young, 2011. 21(2): p. 209-15.
- Maeda, J., et al., The impact of cardiac surgery in patients with trisomy 18 and trisomy 13 in Japan. Am J Med Genet A, 2011. 155A(11): p. 2641-6.
For det fjerde viser helseministeren til Helsedirektoratets arbeid med å utarbeide nasjonale faglige retningslinjer for lindrende behandling av barn med kjent redusert livslengde. Det er helt sikkert behov for å øke kompetansen knyttet til lindrende behandling, men lindrende behandling er ikke en erstatning for livreddende behandling. Problemet som en sliter med i dag, er at lindrende behandling er det eneste som tilbys. Når all fokus er rettet mot at barnet skal dø, blir døden ofte resultatet.
Stortingsrepresentant Karin Andersen (SV)
Vi får håpe at Kjersti Toppe (Sp) følger opp svaret fra helse- og omsorgsminsiteren og at hun tar en prat med Karin Andersen (SV) som i spørsmål til helse- og omsorgsministeren foreslo en gjennomgang av dagens praksis. Det er på høy tid at en foretar en opprydning på feltet. Ingen av våre politiske partier kan være uenige i at barn som kan leve, ikke skal lindres til døde.
Jens Petter Gitlesen