Manglende omforente definisjoner
Det finnes ingen omforent definisjon av utviklingshemning, men de fleste definisjonene tar utgangspunkt i:
-
Reduserte kognitive evner sammenlignet med de fleste andre (lav IQ)
-
Redusert selvstendighet, sosiale- og språklige ferdigheter
-
Tilstanden opptrer tidlig i livet
Straffeloven krever ikke at tilstanden skal opptre tidlig i livet. Strafferettslig kan f.eks. utviklingshemning komme i alderdommen som følge av demens.
Den mest brukte definisjonen er trolig fra WHO sin diagnosemanual ICD-10. Kravene her følger punktene over og det er et krav til IQ under 70. Men WHO er ikke enige med seg selv. I andre publikasjoner hevder WHO at mellom 1% og 3% av en befolkning har en utviklingshemning.
Diagnosekriterier blir bestemt ved avstemninger blant fagfolk som skal utarbeide kriteriene. I tidligere tider var f.eks. IQ-grensen 75. Hvordan diagnosekriteriene vil være om noen år, er det ingen som vet.
Manglende diagnostikk
Svært få av norges befolkning er diagnostisert for utviklingshemning. Nesten ingen har skriftlig dokumentasjon på at de ikke har en utviklingshemning. Med unntak av synlige syndromer som medfører utviklingshemning, kan en heller ikke se på personene om de har en utviklingshemning eller ikke. På den annen side, er det ingen grunn til å teste folk flest. Det sentrale er ikke diagnostikken, men folks liv. I mange tilfeller vil det være opplagt for alle om en person har behov for spesiell tilrettelegging og bistand.
Svake tester
IQ-testene er blant de sterkeste testinstrumentene vi har for å fastslå om en person har en utviklingshemning eller ikke. Trolig fører dette til at IQ får en svært dominerende plass i diagnostikken, sammenlignet med andre kriterier.
Men IQ-testene er langt fra perfekte. Mange IQ-tester er ikke skalert til norske forhold. Knapt noen IQ-tester er spesielt kvalitetssikret for slike sjeldne tilstander som lav IQ.
WAIS-III og WISC-IV er mye brukte IQ-tester på feltet. Men testene gir ikke nødvendigvis det samme resultatet. På gruppenivå er det rapportert om en forskjell på ca. 12 IQ-poeng mellom WAIS-III og WISC-IV. (I 12-poengsintervallet fra og med IQ=63 til og med IQ=75, er det over 200.000 personer). Samme person kan få en forskjell i IQ-skåre på 20 IQ-poeng og helt sikkert mer enn det.
Tester for folks fungering i dagliglivet er det færre av og de er trolig mer usikre enn IQ-testene.
I tillegg til usikkerhet i testene, vil kompetansen og andre ferdigheter med vedkommende som foretar testene variere. To fagfolk som tester samme person, vil sjelden få nøyaktig samme resultat, selv om de er svært kompetente. Når testene utføres av mindre kompetente, kan det gi svært usikre testresultater.
Omfanget av utviklingshemning
Antall personer med utviklingshemning i en populasjon, vil variere mellom anerkjente kilder. Legger en seg på ekstremestimatet fra WHO, 3% av befolkningen, så tilsvarer det ca. 150.000 personer i Norge.
IQ skal per definisjon være normalfordelt. Antall personer med en IQ under 70 (lavere enn 69,5), er ca. 105.000.
Antall personer som hadde enkeltvedtak om omsorgstjenester med diagnosen uviklingshemning i 2010, var drøyt 21.000.
Om en hadde gått tilbake til IQ-grensen på 75, ville det omfattet ca. 240.000 personer. Med litt romsligere grenser, grensetilfeller og velvillig bruk av testinstrumentene, kan en helt sikkert argumentere for at vi i Norge har mellom 400.000 og 500.000 personer med utviklingshemning.
Figur: Sammenhengen mellom IQ-skåre og antall personer i Norge
Trenger vi en definisjon?
Diagnoser er menneskeskapte kategorier. Psykiatriske diagnoser som «Psykisk utviklingshemming» er en grov beskrivelse av folks oppførsel. Diagnosen har ingen verdi i seg selv. Men diagnosen kan være viktig med tanke på tiltak som kan iverksettes for å sikre den enkelte et bedre liv.
Reformen for mennesker med utviklingshemning omfattet institusjonsbeboerne og hjemmeboende med tilsvarende bistandsbehov. Dengang ble dette anslått til ca. 16.000 personer. Overført til IQ-skalaen, tilsvarer dette personer med IQ 60 og lavere. I 2010 var det drøyt 21.000 personer med utviklingshemning som hadde vedtak om omsorgstjenester. Overført til IQ-skalaen, tilsvarer dette personer med IQ 61 og lavere.
Alle med utviklingshemning, vil ha behov for bistand og tilrettelegging på enkelte områder i perioder. Noen med utviklingshemning har behov for omfattende tjenester. Det sentrale er ikke diagnosen, men bistands- og tilretteleggingsbehovet.
Uklarhetene med hva en mener med utviklingshemning, kan også gi politiske problemer. Når reformdokumentene sier at arbeidstilbudet til mennesker med utviklingshemning skal styrkes, så referer det til populasjonen tilsvarende de ca. 16.000 som ble omfattet av reformen. Når NAV oppgir tall om antallet personer med utviklingshemning med VTA, mistenker jeg dem for å prate om en helt annen populasjon, kanskje først og fremst de omtrent 95.000 personene som har IQ i intervallet 60-70 (vurdert av en saksbehandler i NAV) og ikke populasjonen som var omfattet av reformen.
Det er neppe mulig å etablere noen omforente presise definisjoner som fanger opp de interessante aspektene i alle situasjoner. Vi trenger derfor ingen omforent og presis definisjon av utviklingshemning. Behovene til en med IQ på 69 er i praksis de samme som for en med IQ på 70. Det sentrale er at de som har behov for bistand og tilrettelegging, får det. På politisk nivå, er det viktig å være kjent med at utviklingshemning kan være så mangt, diagnosen kan omfatte et sted mellom 21.000 og 500.000 personer. Når en drøfter tiltak og etablerer en politikk overfor mennesker med utviklingshemning, kan det være greit å vite hvilken befolkningsgruppe en prater om.
Jens Petter Gitlesen
Litteratur