Vi trenger et nytt Lossiusutvalg

Målsetningene i politikken overfor mennesker med utviklingshemning er gode. Problemet er at de i liten grad følges. Dette gjelder spesielt i kommunene, men også i fylkeskommunen og i statlige organ. Forholdene er dessverre heller ikke omtalt i stortingsmeldingen «Frihet og likeverd».

Reformdokumentene er gode og står seg i all hovedsak godt selv etter 20-25 år. I etterpåklokskapens lys, kan en imidlertid se at reformdokumentene ikke gir noen løsning på det å etablere bærekraftige styringssystemer som sikrer reformens målsetninger. 

«Det eksisterte nok en litt naiv tro på at reformens intensjoner ville realisere seg selv når bare institusjonene var borte og et kommunalt tilbud var på plass», skriver professor Johans Sandvin i en rapport om styringssystemer som ble bestilt av Bufdir i forbindelse med utarbeidelsen av stortingsmeldingen.

Vi har mye informasjon om levekårene til mennesker med utviklingshemning som gir grunnlag for umiddelbar handling. Vi mangler kunnskap på en del områder og noen områder krever grundig utredning.

Hvorfor reformen sporet av

En enstemmig Helse- og omsorgskomite konstaterte i Innstilling 54 S (2011-2012) at reformens målsetninger var riktige og fortsatt førende, men at reformen hadde sporet av. Innstillingen ba regjeringen om å få reformen tilbake på sporet.

Reformen sporet av fordi målsetningene ikke er fulgt opp med systematisk bruk av virkemidler. Dette gjelder de fleste forvaltningssektorer og alle forvaltningsnivå. Uten systematisk virkemiddelbruk, blir poiltiske målsetninger redusert til ønsker.

Under reformperioden gikk utviklingen oppsiktsvekkende greit. Dette kom blant annet av et sterkt fokus på reformen og at en rekke virkemidler er knyttet til reformen. Når reformen er gjennomført, endres virkemiddelbruken.

I følge Midler­tidig lov om avvikling av institusjoner og kontrakter om privatpleie under det fylkeskommunale helsevern for psykisk utviklingshemmede, fikk tilsynsutvalget ved HVPU et ansvar for å se til boligene og tjenestene som tidligere HVPU-beboere flyttet til i kommunene. Tilsynsutvalget hadde klagerett og arbeidet tett sammen med Fylkesmannen og Sosialdepartementet.

Kommunaldepartementet engasjerte seg for å sikre at reformens målsetninger ble gjennomført. Departementet instruerte Husbanken om kravene til boligprosjekter som kommunene kunne etablere for mennesker med utviklingshemning. Instruksjonen medførte at Husbanken utarbeidet rundskriv HB-1212 som senere ble erstattet av HB-1255.

Kommunene måtte utarbeide tiltaksplaner og de økonomiske overføringene til kommunene var i stor grad øremerkede, noe som gir sanksjonsmuligheter: Hvis betingelsene for tildelingen ikke er oppfylt, risikerer kommunen mye merarbeid og i verste fall vil midlene ikke bli utbetalt.

Arbeid er et område hvor forholdene aldri har nærmet seg reformens målsetninger. Dette kommer av at arbeidstilbudet skulle økes etterhvert (se st.meld 47 (1989-90), s. 51) og ikke var prioritert i reformperioden.

Etter reformperioden, forsvant både fokus og de spesifikke virkemidlene. Resten av historien er fortellingen om fine politiske målsetninger som ikke følges opp. 

Formelle styringssystemer

Når nasjonale målsetninger sikres, kan det forklares ved formelle eller uformelle styringssystemer. Politikken overfor mennesker med utviklingshemning kjennetegnes ved svært svake formelle og uformelle styringssystemer.

De formelle statlige styringssystemene deles ofte i tre kategorier:

• Lover, dvs. at en styrer i form av lover, forskrifter, rundskriv etc. Styring med lovverket omfatter også tilsyn med lovetterlevelse.
• Budsjett, dvs. at budsjettrammer benyttes enten direkte for å sikre kapasitet eller indirekte for å sikre motivasjon, dvs. incentivstyring.
• Pedagogiske tiltak dreier seg om informasjon og opplæring av sentrale aktører for at disse skal handle i henhold til de nasjonale målsetningene.

Uformelle styringssystemer

Uformelle styringssystemer inneholder en ikke klart avgrenset mengde av sosiale relasjoner og maktforhold som er avgjørende for beslutningene, men som ikke primært betraktes som et styringssystem:

• Organisering av forvaltningen. Et felt som har et eget departement, vil oftere være på den politiske dagsorden enn et felt som ikke har et eget departement. Etter at Utdanningsdirektoratet fikk en egen juridisk avdeling, har de juridiske sidene ved opplæringsloven fått større fokus. Interesser uten institusjonell forankring, vil være svakere stilt.
• Rapporteringer, utredninger og revisjon vil ofte både gi dokumentasjon og bidra til at uheldige forhold kommer på dagsorden.
• Interesseorganisasjoner er viktige påvirkningsagenter som både gir politikere og forvaltere informasjon om utfordringer og løsninger. De sterkeste interesseorganisasjonene er kanskje knyttet til næringsvirksomhet og arbeidslivsfeltet.
• Profesjoner har et faglig fokus som systematisk fremmes overfor politiske myndigheter og forvaltningen. Profesjonene vil ofte delta i politikkutforming både som representanter for fagkunnskapen og som interessebærere. 
• Institusjoner er også organiserte interesser som dels representerer fagligheten, men som også systematisk arbeider for å fremme institusjonens oppgaver gjennom formelt og uformelt politisk påvirkningsarbeid. Høgskolesektoren, helseforetakene og forsvaret har det til felles at de aldri har fremmet utfordringene med for store bevilgninger til egen sektor, men de er flinke til å fremme det motsatte budskapet.
• Pressen har ofte en sentral politisk funksjon ved at saker som får stor pressedekning, har en tendens til å komme på politisk dagsorden.

Styringssystemene og politikken overfor mennesker med utviklingshemning

Det er svært få systemer som sikrer politikken overfor mennesker med utviklingshemning. De systemene en har, er svært svake.

Lovverket

Få av de nasjonale politiske målsetningene er sikret i form av lov. På områder hvor vi har et lovverk, er dette ofte ukjent. Er det kjent, så er en ofte vandt med å ikke følge lovverket. Lovverket er blitt styrket ved at vi har fått et diskrimineringslovverk, FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser og den nye vergemålsloven. Men lovverket er svært generelt med stort rom for skjønnsutøvelse. Det er lite tilsyn på feltet og både tilsynsorganet og klageorganet mangler sanksjonsmuligheter.

Konsekvensen ser en f.eks. ved:

• Antall personer med utviklingshemning som står i boligkø. Det er ingen som har rett til bolig. Loven gir ingen rett til bolig, men kommunen har en svak medvirkningsplikt.
• I budsjettet for 2011 skriver rådmannen i Trondheim f.eks. at kommunen bør forhindre at mennesker med utviklingshemning anskaffer seg eget hjem: «Rådmannen tilrår at kommunen i framtiden ikke gir bistand til denne type selvbygging, og at kommunen forsøker å tilby plasser i kommunale bofellesskap basert på en vurdering av den enkeltes bistandsbehov». Om slike utsagn ikke er ulovlige, er de i det minste i strid med intensjonene både i reformen, diskrimineringslovverket og FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
• I det samme Trondheimsbudsjettet, anbefales også bruk av tidbegrensede husleiekontrakter overfor mennesker med utviklingshemning. På denne måten kan kommunen flytte mennesker med utviklingshemning dit hvor det passer kommunen best. Ordningen med tidsbegrensede husleiekontrakter benyttes over hele landet og svært mange med utviklingshemning har slike kontrakter. Tidsbegrensede husleiekontrakter til mennesker med permanente bobehov er i det minste i strid med lovverkets intensjon om å sikre trygghet.
• Husbanken kom høsten 2012 med nye fortolkninger som gjør at investeringstilskuddet til omsorgsboliger og sykehjem kan benyttes som virkemiddel til etablering av borettslag for mennesker med utviklingshemning. En forutsetning er kommunal tildelingsrett. Fortolkningen samsvarer verken med reformens intensjoner eller konvensjonene som plikter staten å legge tilrette for at også mennesker med funksjonsnedsettelser skal kunne velge hvor og med hvem de skal bo.
• Til tross for politiske føringer, har vi svært mange eksempler på bygging av kommunale institusjonslignende bofellesskap som er langt større enn biinstitusjonene under HVPU. Forholdet er ikke lovregulert.
• I st.meld. 47 (1989-90) blir det vektlagt at en ikke skal ha spesielle finansieringsordninger for boliger til mennesker med utviklingshemning, men en skal benytte Husbankens ordinære ordninger overfor vanskeligstilte. Dette forholdet er verken nevnt i St.meld. 25 (2005-2006) eller Innstilling S (2006-2007) hvor utviklingshemmede havnet sammen med demente og en fikk etablert investeringstilskuddet til omsorgsboliger og sykehjem. I dag er dette hovedfinansieringskilden for den nye institusjonsbyggingen som pågår i landets kommuner.
• Mennesker med utviklingshemning som aldri får dra på ferieturer, kort og godt fordi det ikke er en rettighet. Skal en dra på ferietur, må en i verste fall betale lønn og reise til tjenesteytere. På disse betingelsene kan en ukes ferietur koste opp mot 100.000 kroner.
• Mange elever med utviklingshemning lærer verken å lese eller å skrive gjennom grunnskolen. Spesialundervisning åpner for å gi unntak fra læreplanenes målsetninger og det er ingen instans som vurderer kvaliteten på opplæringen. Fritak fra å lære kan vanskelig være i samsvar med barnekonvensjonens prinsipp om barnets beste.
• Få, om noen, elever med utviklingshemning får seksualundervisning, selv om behovet neppe er større i noen annen elevgruppe.
• Få personer med utviklingshemning er i jobb, andelen som ikke har dagtilbud i det hele tatt er kraftig voksende. Arbeid er ingen rettighet og mange kommuner karakteriserer dagtilbud feilaktig som en ikke lovpålagt oppgave.

• Det nasjonale tilsynet med tvang og makt i 2005 avdekte ulovligheter i 75% av tilfellene. På grunn av de nedslående resultatene, ble tilsynet gjentatt i 2006, med samme nedslående resultat. Etter dette har vi ikke hatt nasjonale tilsyn på feltet.
• I følge NRK, den 12.03.2012, hadde fylkesmannen avdekt ulovligheteter i 38 av de 40 siste tilsynene med Oslo. Oslo er ikke spesiell i denne sammenhengen. Den som leser tilsynsrapporter, vil se at ulovligheter avdekkes i det store flertallet av tilfellene.
• Tidligere kunnskapsminister Øystein Djupedal innførte tilsyn på spesialundervisningsfeltet. Etter å ha konstatert ulovligheter i det store flertallet av nasjonale tilsyn over flere år, ble det slutt på tilsynene.
• Til tross for at Fylkesmannen hevder at tvangsflyttingen av Ernst er ulovlig, vil ikke kommunen flytte Ernst tilbake til sitt hjem. NFU har mange eksempler på at det ikke trenger å ha betydning selv om en får stadfestet sin rett. Vi har flere eksempler på at kampen for å få sin rett kan ta mange år.
• Mye tyder på et ekstremt overforbruk av medisiner mot psykiske lidelser blant personer med utviklingshemning, først og fremst bruk av antipsykotiske midler og antidepressiva. Det er liten tvil om at det finner sted en omfattende medisinering av mistrivsel og uheldige livsbetingelser.
  – Me er kjende med at desse medikamenta til tider blir brukte utan at det er stilt ein diagnose. Eg trur dette er eit av dei verkeleg alvorlege forholda i norsk helseteneste som me må gjera noko med, sa dengang assisterende helsedirektør Bjørn Guldvog til NRK den 13.11.2011. Det er aldri foretatt tilsyn på feltet. Andre tiltak for å sikre forholdene er heller ikke iverksatt.
• Mange styringsdokumenter er utarbeidet for spesialisthelsetjenestens habiliteringstjenester. Jeg fant over 40 dokumenter. Men ingen av dokumentene var av en slik karakter at en kan se hvilken kompetanse habiliteringstjenesten skulle ha, hvilken kapasitet tjenesten skulle ha eller hvilke oppgaver tjenesten skulle utøve eller hvem tjenestene skulle utøves overfor. Stort sett står en tilbake med de generelle forsvarlighetskravene som gjelder spesialisthelsetjenesten og helsepersonell.
• Tjenester skal knyttes til personen og ikke knyttes til grupper eller til bofellesskapet (koblingen mellom bolig og tjenester er definisjonen på institusjonen i sosiologisk forstand). Likevel opplever en at det er nettopp dette som gjøres. Ingen reagerer. Den beste dokumentasjonen finner en kanskje i kommunenes høringsuttalelser til forslaget om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Verken Haugesund kommune eller de fleste andre kommunene legger i sine høringsuttalelser skjul på at samdrift og kollektive tjenester tilknyttet bofellesskapet er et bærende element i kommunens omsorgstjenester.
• En har rett til selv å velge hvor og med hvem en vil bo. En har rett på tjenester der hvor en bor. Men disse rettighetene blir praktisk politikk undergravet på alle forvaltningsnivå. 

Punktlisten over kan gjøres svært mye lenger.

Budsjett

Innenfor folketrygdens ytelser er budsjettvedtak vanlige og nyttige. Det samme gjelder finansieringen av kommunene og statlige tiltak. I tillegg er det vanlig med å benytte tilskudd for å stimulere kommuner og annen virksomhet til spesielle satsninger. I reformperioden var øremerkede tilskudd vanlig.

Pedagogiske tiltak

Pedagogiske tiltak dreier seg om opplæring og informasjon. Det har vært svært mange tiltak av denne kategorien. Skal pedagogiske tiltak fungere, krever det interesse og motivasjon hos målgruppen. Blant politiske- og administrative ledere er motivasjon og interesse ofte en mangelvare. Blant fagpersoner på feltet, synes pedagogiske tiltak å ha langt større effekt. Informasjons- og utviklingsprogrammet «Mennesker med utviklingshemming skal heller ikke diskrimineres», var et positivt tiltak. En del av programmet var fem regionale konferanser for å informere alle landets kommuner. Politisk- og administrativ ledelse i kommunene var en hovedmålgruppe. Konferansene var et svært positivt tiltak og oppmøtet var godt, men fra den primære målgruppen møtte ingen rådmenn, fire ordførere og fire varaordførere. Ingen fra KS møtte.

NFU har gått gjennom store mengder av kommunale sakspapirer i forbindelse med etablering av tjenester eller boliger for mennesker med utviklingshemning. De kommunale sakspapirene bygger på mange prinsipper, idéer og antakelser. Ikke i noen av sakspapirene NFU har gjennomgått, finner en de nasjonale politiske målsetningene.

Uformelle styringssystemer

Det finnes ingen sterke forvaltningsstrukturer som skal ivareta politikken overfor mennesker med utviklingshemning.

NFU er den desidert største interesseorganisasjonen med ca. 8000 medlemmer, 19 fylkeslag og ca. 170 lokallag. Imidlertid har vi 428 kommuner og mange av lokallagene har nok en aktivitet langt lavere enn ønsket. NFU kan ikke sammenlignes med interesseorganisasjonene i nærings- og arbeidslivet. På grunn av uheldige livsvilkår og at målsetningene i politikken overfor mennesker med utviklingshemning, må NFU bistå mange enkeltmedlemmer i klagesaker. Ressursene til interessepolitisk påvirkningsarbeid er begrenset til 0,5 til 1,5 årsverk på nasjonalt nivå.

Det er ingen sterke profesjoner på feltet. Vernepleierne er en dedikert profesjon, men tilsyn avdekker at selv i tilfeller hvor det er påkrevd med høgskoleutdannet personell, så gis det dispensasjon i 86% av tilfellene. Få andre yrker er såpass preget av ukvalifisert arbeidskraft som tjenestene overfor mennesker med utviklingshemning.

Det finnes verken institusjoner eller sterke forskningsmiljø som fremmer saken til mennesker med utviklingshemning. Selv om pressen har skrevet mer fra feltet de siste årene, så er det feil å si at livssituasjonen til utviklingshemmede og utfordringene på dette feltet preger avisoverskriftene.

Rapportering fra feltet forekommer knapt. De få rapportene som kommer, er ofte produsert uavhengig av forvaltningen på feltet og har aldri blitt satt på den politiske dagsorden.

Oppgaver for et offentlig utvalg

Sverige har et eget lovverk, «Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade» (LSS), er en slags ekstralov for dem med størst varig bistandsbehov. Socialstyrelsen gir forskrifter. Lovbrudd er knyttet til sanksjoner. Når Sverige ikke har opplevd en tilsvarende kommunal institusjonsoppbygging som i Norge, kommer det blant annet av forskrifter til LSS som sier at tre til fem personer kan bo i samme bofellesskap. LSS er regulerende på et svært detaljert nivå.

Men Norge er ikke Sverige, det er ulemper med særlover og troen på å lovregulere seg frem til et godt samfunn, er det få som har. Men mye kan gjøres med dagens lovverk, både når det gjelder anvendelse og utforming.

I motsetning til Sverige har Norge ordning med ombud. Tilsyns- og klageordningen er også forskjellig. Det kan tenkes at ombudenes mandat kan utformes slik at de har et spesielt ansvar for visse grupper. En kan styrke tilsyns- og klageordningene.

Barne, likestillings- og inkluderingsdepartementet har ansvaret for likestillingslovverket og har et koordineringsansvar i politikken overfor mennesker med funksjonsnedsettelser. Det kan være mulig å styrke de eksisterende forvaltningsstrukturene på feltet og øke deres ansvar for å sikre at de politiske målsetningene følges på ulike forvaltningsnivå og forvaltnings sektorer.

En jevnlig rapportering av livsvilkårene til mennesker med utviklingshemning, basert på eksisterende forskning og eksisterende statistikk, bør være en lite ressurskrevende oppgave. Fylkesmannen og Helsetilsynet gir slike «monitoreringsrapporter» jevnlig, det samme gjør Utdanningsdirektoratet gjennom Utdanningsspeilet.

I reformdokumentene ble det entydig anbefalt at omsorgstjenestene skulle legges på lavest mulige forvaltningsnivå. Ingen har foreslått noe annet. Men det er et stort spenn mellom statlig detaljstyring og ingen statlig styring. Det er ingen grunn til å fortsette med tilsyn som stort sett bare påviser lovbrudd i 70-90% av tilfellene, uten at forholdene synes å bli bedre av den grunn.

Kort sagt, en bør få et offentlig utvalg som sikrer at målsetningene fra reformen kan realiseres og at situasjonen kan opprettholdes på en bærekraftig måte.

• Les rapporten Styringssystemer av professor Johans Tveit Sandvin

Les flere innlegg på NFU-bloggen

Jens Petter Gitlesen