Politikkens målsetninger er ikke spesielle
Reformen for mennesker med utviklingshemning bygger på det samme menneskesynet som er dominerende hele den vestlige verden: Det er den enkelte selv som bestemmer over sin situasjon, ikke institusjonen, kommuneadministrasjonen eller staten.
Myndighetenes oppgave er å legge til rette for den enkeltes selvbestemmelse og samfunnsdeltakelse. Videre skal myndighetene arbeide aktivt for å forhindre diskriminering. I den grad den enkelte ikke er i stand til å treffe egne valg, har vi regelverk som angir hvordan vedkommende skal hjelpes til å fremme sine interesser.
Etter reformen for mennesker med utviklingshemning, er prinsippene blitt ytterligere presiserte gjennom etableringen av sosiale tjenester med den tidligere sosialtjenesteloven, diskriminerings- og tilgjengelighetsloven og ikke minst gjennom FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Hovedmålsetningene i reformen blir ofte uttrykt ved ordene «normalisering» og «integrering». Normalisering viser til det å leve på samme måten som andre. Integrering betyr å leve med andre. Det eneste spesielle med reformen for mennesker med utviklingshemning, var at en ikke skulle ha spesielle målsetninger for mennesker med utviklingshemning.
Behovet for bistand og tilrettelegging er spesielt
Mange med utviklingshemning har behov for bistand og tilrettelegging for å kunne leve et aktivt og meningsfullt liv i sammen med andre. Behovet er gjennomgående på alle livsområder og vedvare hele livet. Mange vil heller ikke makte selv å tale sin sak eller protestere mot myndighetsovergrep.
Det spesielle med utviklingshemning er en spesielt store avhengighet av en god og velfungerende velferdsstat.
Boligpolitikk
Reformdokumentene vektla at mennesker med utviklingshemning skulle bo i ordinære, fullverdige leiligheter av nøktern standard. Bofellesskap skulle ikke være for store eller ha institusjonskarakter. Ved samlokalisering skulle en ikke plassere for mange i samme område. Personer med utviklingshemning skulle bo som en integrert del av det lokale bomiljøet i boliger som ikke skilte seg ut fra den ordinære bebyggelsen. Retten til å velge hvor en vil bo, med hvem samt det å ikke måtte bo i en spesiell boform, er uttrykt gjennom FN-konvensjonens artikkel 19.
Utviklingen har gått i motsatt retning. Vesentlige forklaringer på dette er:
- Med Stortingsmelding 25 (2005-2006) «Mestring, muligheter og mening» kom Demensplan 2015. Demensplan 2015 gjelder ikke bare for demente, men for demente og mennesker med kognitiv svikt. Med Demensplan 2015 kom investeringstilskuddet til omsorgsboliger og sykehjem, hovedkilden for finansiering av omsorgskompleksene som har reist seg de senere årene. Demensplan 2015 er i strid med reformens målsetninger. Staten subsidierer institusjonsbygging og stimulerer til at mennesker med utviklingshemning stort sett må bo i en spesiell boform.
- Lov om kompensasjon av merverdiavgift for kommuner, fylkeskommuner mv. ble innført for å unngå at momsen bidrar til en oppblåsing av kommunal sektor. Kommunene selger ikke noe og kan derfor ikke trekke fra momsen, men de kan unngå moms ved å produsere mest mulig av varer og tjenester selv. Om loven er formulert uheldig eller om juristene, inkludert Høyesterett, ikke forstår loven, er vanskelig å si, men uansett praktiseres den ikke etter intensjonene. Det gis momskompensasjon til spesielle boliger, men ikke til ordinære boliger. Sammen med investeringstilskuddet, får kommunene drøyt 50% rabatt på bygging av spesielle boliger.
- Høsten 2012 endret Husbanken reglene for tildeling av investeringstilskudd etter KS sine lovfortolkninger. Investeringstilskudd og momskompensasjon gis nå også til borettslag bygget av kommunen, med kommunal tildelingsrett. Endringen var ikke på høring og er kun antydet i en veileder. Verken KS eller Husbanken kan ha hatt særlig innsikt i kompensasjonslovens intensjon eller andre relevante hensyn.
- Fra kommunale sakspapirer fremgår det at mange kommuner forsøker å realisere stordriftsfordeler ved å plassere mange med behov for tjenester sammen. Samtidig er det uvanlig å finne de nasjonale målsetningene på feltet som grunnleggende premisser i de samme sakspapirene.
- Det er svært utbredt at personer med utviklingshemning tilbys boliger med tidsbegrensede husleiekontrakter med tre års varighet. På den måten kan kommunen "tvangsflytte" folk på en tilsynelatende lovlig måte.
- Rettighetene til bolig er svært svake. Helse- og omsorgstjenestelovens § 3-7 pålegger kommunen en plikt til å medvirke til at vanskeligstilte får en bolig. Medvirkningsplikten strekker seg ikke langt.
- Når det er tvangsflyttingssaker, står klageinstansen uten sanksjonsmuligheter og politiet henlegger eventuelle anmeldelser. De fleste tvangsflyttingssakene blir trolig ikke registrert på grunn av rettsvillfarelse blant dem som flyttes ulovlig. Det er ingen tilsyn eller kontroll på feltet.
- Husbanken fordeler rammer for startlån og boligtilskudd til kommunene. Kommunene fordeler rammene etter egne prioriteringer. Mange kommuner ønsker ikke at mennesker med utviklingshemning skal etablere seg i egne boliger.
- Utviklingen av datateknologi og beslutningsstøttesystemer i kommunal forvaltning har medført at problemstillinger knyttet til lagerhold og logistikk er viktigere premisser i kommunal planlegging enn menneskerettighetene og de nasjonale målsetningene i politikken overfor mennesker med utviklingshemning. Trondheim kommune uttaler f.eks. i økonomiplanen for 2011-2014 at for å bo i egen bolig, må en ikke har behov for mer bistand enn det som kommunen yter i "punktbistand". Trondheim kommune har ikke myndighet verken til å overprøve nasjonalt lovverk eller internasjonale konvensjoner, men de gjør det.
Tabell 1: Fordeling av boligprosjekter for mennesker med utviklingshemning finansiert gjennom investeringstilskuddet for omsorgsboliger og sykehjem for perioden 01.04.2008 til 29.02.2012 (Kilde: Husbanken)
Tabell 1 viser at de aller fleste (72,4%) leilighetene som kommunene har bygget for mennesker med utviklingshemning er større enn det som var grensen i reformperioden. Institusjonaliseringsgraden er langt større enn tabell 1 indikerer fordi mange av prosjektene er direkte tilknyttet eller i umiddelbar nærhet til andre omsorgsboliger. I Tvedestrand kan en f.eks. finne et avgrenset område hvor det bor ca. 160 personer og samtlige har en eller annen diagnose. Det kan være verd å huske på at i 1989 hadde den gjennomsnittlige institusjonen under HVPU 24 beboere. Den gjennomsnittlige biinstitusjonen hadde 13 beboere.
Les mer:
Helse- og omsorgstjenester
Retten til omsorgstjenester kjennetegnes av en svært bra formålsparagraf. Men en har ikke rett til noe annet enn et meningsfull tilværelse sammen med andre. I og for seg er det svært positivt med en slik formålsbestemmelse, men så lenge formålsbestemmelsen ikke vektlegges når tjenester tildeles, så fungerer lovens formål lite regulerende.
"Ikke lovpålagte tjenester" er et vanlig begrep å møte i kommunene. Begrepet er absurd da verken helse- og omsorgstjenesteloven eller pasient og brukerrettighetsloven gir rett til noen spesifikke tjenester. Vi opplever f.eks. en kraftig reduksjon i dagtilbudet, til tross for departementets presisering av at dagtilbud er implisitt lovpålagt.
Både i reformdokumentene og i forarbeidene til sosialtjenesteloven, ble det presisert at tjenestene skulle knyttes til personen og ikke til boligen. Det er nå blitt så vanlig at tjenester knyttes til bofellesskapet at kommunene skriver om dette i offentlige dokumenter.
I stadig flere kommuner er både dagtilbud og fritidstilbud organisert i regi av bofellesskapet. Slike ordninger er i strid styringsdokumentene på feltet, fremmer institusjonsomsorgen og hindrer samfunnsdeltakelse.
Omsorgstjenestene er underlagt en svært svak statlig styring og kontroll. Statlige tilsyn er i all hovedsak lovlighetskontroll gjennomført med skriftlig saksbehandling som suppleres med intervju. Tilsynene fanger i liten grad opp tjenestemottakers situasjon. Tilsynsorganet har ingen sanksjonsmuligheter og påtaler kun lovbrudd.
Klageinstansens myndighet til å overprøve vedtak om omsorgstjenester er svært mye svakere enn i alle andre lovverk. Hensikten med å samordne kommunehelsetjenesteloven og sosialtjenesteloven var å samordne lovverket for tjenester som var relativt like. Like fullt har klageinstansen langt større myndighet i overprøving av kommunale helsetjenester enn i overprøving av kommunale omsorgstjenester. Den eneste kjente forklaringen på dette oppsiktsvekkende faktum, ligger i 1800-tallets fattiglover og deres svake reguleringer av ytelsene til uverdig trengende.
Noen eksempler på rettstilstanden:
- To kvinner i Bergen anmeldte voldtekt. Kommunen plasserte dem bofellesskap sammen med de påståtte overgriperne
- I bofellesskapet Villa Eik får ikke beboerne de tjenestene de har krav på. Fylkesmannen har påtalt forholdene flere ganger over flere år, uten at det synes å ha noen effekt.
- Arbeidstilsynet truet med øyeblikkelig forbud mot å arbeide i Rosehagen bofellesskap. Arbeidsforholdene var for uforsvarlige. Ingen påtalte boforholdene som må ha vært mye verre. Fylkesmannen mangler sanksjonsmidler. Det finnes ikke kontroll med kvaliteten på tjenestene.
- Vikna kommune tvangsflyttet Ernst til kommunens sykehjem. Fylkesmannen opphevet vedtaket, uten at det endret på situasjonen til Ernst. Det er påfallende at Vikna kommune som fikk 200.000 kroner i bot for å tvangsflytte måker fra kommunale tak, fritt kan flytte innbyggere ulovlig og mot deres vilje.
- Jonny André Risvik ble torturert til døde av sine venner. Jonny André Risvik hadde uttrykt sin bekymring og bedt om hjelp flere ganger. Det finnes ingen skriftlige evalueringer av saken. Fylkeslegen ble av kommunestyret bedt om å foreta tilsyn i saken to år etter drapet. Henvendelsen kom etter at Stavanger Aftenblad hadde skrevet flere artikler om saken.
- Når NFU får henvendelser om vold og overgrep overfor mennesker med utviklingshemning er det ofte kommunale forvaltere, til og med kommuneadvokat, som presser pårørende til ikke å anmelde.
- Dagbladet hadde en serie om vold og overgrep overfor mennesker med utviklingshemning. Reaksjonene fra kommunene var av en slik karakter som en neppe opplever over for andre grupper av innbyggere.
- Per Olaf ble medisinert til døde. Pårørende måtte kjempe i årevis før de fikk pasientskadeerstatning (se "Samfunn for alle" nr. 5, 2013, side 18). Det hører med til historien at Per Olaf var reimet på armer og ben frem til 2002. Dette til tross for at slik behandling av mennesker er høyst ulovlig.
- Bruken av tvang og makt overfor mennesker med utviklingshemning har økt med 87% siden år 2000. Antallet tilsyn er kraftig redusert og det gis dispensasjoner fra kompetansekravene i mellom 80 og 100 prosent av vedtakene. Ingen har tatt tak i saken. Ingen offentlig instans synes å være bekymret over situasjonen (se omtale på NFU sin nettside).
- Nasjonale tilsyn med bruken av tvang og makt overfor mennesker med utviklingshemning avdekker ulovligheter i ca. 75% av tilfellene.I hendelsesbaserte tilsyn er ulovlighetene enda hyppigere.
- Undersøkelser tyder på at mellom 40 og 70 prosent av voksne med utviklingshemning gis psykotrop medikasjon. De fleste har ingen psykiatrisk diagnose, medisineringen er vanligvis foretatt av allmennlege, de færreste får medisineringen evaluert. Ingen fagfolk er i tvil om at det finnes sted en omfattende medisinering av mistrivsel og uheldige livsbetingelser. Det har aldri vært tilsyn med bruken av psykotrop medikasjon (se omtale på NFU sin nettside).
- Spesialisthelsetjenestens habiliteringstjeneste har en viktig rolle både i å bistå kommunene i krevende oppgaver og å uttale seg om alternativer og behovet for bruk av tvang og makt. Det eksisterer imidlertid verken kapasitets- eller kompetansekrav knyttet til spesialisthelsetjenesten. Det finnes mange styringsdokumenter, men de er såpass rundt formulert at de ikke kan benyttes til å styre etter.
- Oppholdskommuneprinsippet ble innført for å sikre at tjenestemottaker mottok tjenestene de hadde krav på uavhengig av oppholdssted. Oppholdskommuneprinsippet benyttes i stor grad for å hindre at tjenestemottaker kan delta i aktiviteter på tvers av kommunegrensene.
- Omsorgstjenestene skal dekke deltakelse i dagliglivets gjøremål, noe som kan være et effektivt hinder for ferieturer og annet som ikke tilhører dagliglivets gjøremål.
Arbeid
I følge Stortingsmelding 47 (1989-90) skulle arbeidstilbudet bygges opp etterhvert. Dagens arbeidstilbud er i all hovedsak en videreføring av produksjonsverkstedene som ble etablert under HVPU, men nye grupper er kommet til. I følge Söderström og Tøssebro har det vært en kraftig reduksjon i antallet personer med arbeid (fra 30% til 13%, se tabell 5.1). I følge professor Karl Elling Ellingsen er arbeidstilbudet i dag rundt 60% av nivået i 1995. Tallene fra Söderström og Tøssebro og tallene fra Karl Elling Ellingsen avviker svært mye fra tallene i "Frihet og likeverd".
En forklaring på forskjellen mellom tallene er at reformen omfattet personer med utviklingshemning og store bistandsbehov og ikke alle med utviklingshemning. En annen forklaring kan være at den diagnostiske kompetansen kanskje ikke er av de beste blant saksbehandlere i NAV.
Alternativet til arbeidsmarkedstiltak er dagsaktiviteter i kommunen. Finansieringsordningene tar ikke høyde for alternativkostnadsbetraktningene.
Fritid
Fritidsaktiviteter er det forholdet som har forbedret seg mest etter reformen. Men fritidsaktivitetene synes i stor og økende grad å være orientert om bofellesskapene. Personer med utviklingshemning får i liten grad ta del i det ordinære fritidstilbudet.
Generelt er det en iboende motsetning mellom det å delta i frivilligheten og det å ha store bistandsbehov (se omtale fra idrettsfeltet).
Opplæring
Elever med utviklingshemning får i hovedsak ikke yrkesfaglig utdanning. I flere fylkeskommuner tas elever med utviklingshemning inn på studieforberedende utdanningsprogram (tidligere gymnas eller allmennfag). Ved studieforberedende utdanningsprogram er uketimetallet lavere enn ved yrkesfaglige utdanningsprogram. De som har behov for bistand, kan da raskere bli et ansvar for kommunens omsorgstjeneste. Fylkeskommunen sparer penger og kommunen må yte ekstra. Eleven blir den største taperen.
Mens kunnskapsnivået og læringsutbytte til elever flest testes og prøves i overkant mye, er læringsutbytte til elever med utviklingshemning aldri blitt evaluert på systemnivå. Elever med utviklingshemning deltar verken på prøver eller tester.
Elever med utviklingshemning har i praksis fritak fra læreplanene hvor skolens opplæringsmål ligger. Lærebøkene baserer seg på læreplanens opplæringsmål. Mange elever med utviklingshemning har ikke lærebøker. Om opplæringen den enkelte elev får er meningsfull eller ikke, avhenger utelukkende av det pedagogiske personellet rundt eleven og foreldrenes evne til å fremme elevens interesser.
Selvbestemmelse
Det har vært en økende bruk av advokater og faste verger. Hovedutfordringen til mennesker med store bistandsbehov er stort sett å sikre seg at de får de nødvendige tjenestene, noe som krever engasjement og god kjennskap til dem en skal fremme interessene til. Det er svært sjelden at advokater og faste verger har den nødvendige kjennskapen og det nødvendige engasjementet.
Vi trenger et offentlig utvalg til å gjennomgår styringssystemene på feltet
Med styringssystemene menes de politiske og forvaltningsmessige tiltak som skal sikre målsetningene på et politikkområde. Tiltakene grupperes ofte i tre hovedkategorier:
- Bruk av lover og regler
- Bruk av budsjett
- Bruk av pedagogiske og institusjonelle tiltak
Det er aldri blitt vurdert hvordan en skal sikre målsetningene på politikkområdet. Imidlertid vet vi at styringen på feltet var langt mer i samsvar med målsetningene i reformperioden. Selv om Norge var et foregangsland, vet vi også at andre land makter å styre feltet langt bedre enn Norge.
Opplistingen over kan gjøres mye lenger, uten at det har verdi i seg selv. Fra ulike Storting og forskjellige statsråder er det gjentatte ganger uttalt at målsetningene på feltet ligger fast. Nå er det på høy tide å få utarbeidet tiltak for å sikre målsetninge. En slik utarbeidelse av forslag til tiltak bør komme fra et faglig sterkt utvalg med god politisk forankring.
Utarbeidelsen kan med fordel også omfatte:
Jens Petter Gitlesen