Vi kan gi mange forklaringer på hvorfor reformen for mennesker med utviklingshemning sporet av. På et overordnet nivå, kan avsporingen forklares med svake interessebærere.
Mennesker med utviklingshemning utgjør en liten del av velgermassen og er ikke representert i demokratiske organer. Dette gjør det vanskelig å få våre saker på den politiske dagsorden gjennom de politiske partiene. Den som leser partiprogrammer, vil finne lite om politikken overfor mennesker med utviklingshemning.
NFU er den desidert største interesseorganisasjonen for mennesker med utviklingshemning. Med våre 8000 medlemmer er vi imidlertid blant landets minste interessepolitiske organisasjoner som arbeider aktivt på den nasjonale politiske arenaen. Til sammenligning har LO over 880.000 medlemmer, Utdanningsforbundet har over 156.000 medlemmer og Naturvernforbundet har 20.000 medlemmer. Måler vi NFU etter økonomiske ressurser, skårer vi enda dårligere enn medlemstallet tilsier.
Profesjoner har makt, men utenom vernepleierne, er det ingen profesjoner som er tett knyttet til mennesker med utviklingshemning. Vernepleierne er ikke blant landets mektige profesjoner.
Forskningsmiljøene og kompetansesentrene på feltet er såpass få at forskerne er på fornavn med hverandre.
Lovverket på feltet er magert og lovene som eksisterer, har liten verdi. En lov er ikke noe annet enn noen ord på papir. Lovens verdi avgjøres av det som bygges opp rundt lovverket. Opplæringsloven og helse- og omsorgstjenesteloven er trolig de mest sentrale lovene for mennesker med utviklingshemning. Statlige tilsyn avdekker at lovverket brytes i det store flertallet av tilfellene. Slik har det vært like lenge som vi har hatt lovene. Situasjonen er ikke blitt bedre og lovbryterne kan fortsette sin ulovlige virksomhet.
Byråkratiet overlever statsråden og utøver mesteparten av departementenes arbeid. Komiserien «Javel, herr statsråd», fanget nok mer av maktens irrganger enn mange politikere liker å forestille seg. Byråkratenes fokus bestemmes av departementets fokus og arbeidsoppgavene i den enkelte byråkrats avdeling. Mennesker med utviklingshemning har verken departementet eller avdelinger. Nettopp dette gjør at mennesker med utviklingshemning glemmes ut i det store flertallet av saker som angår dem.
Byråkratiets manglende fokus, ser en trolig best i kunnskapssektoren. Rett nok er det gjennomført nasjonale tilsyn med spesialundervisning og programmet "Vi sprenger grenser" er varslet, men utenom dette, er det ikke gjort noe i de siste 10 årene for å sikre elever med utviklingshemning en god og inkluderende opplæring. Ingen kjenner til læringsutbytte for elever med utviklingshemning. Alle vet at spesialskolene er gjeninnført, til tross for at Stortinget vedtok å legge dem ned i 1992. Kunnskapsdepartementet prater varmt om inkludering, men har til nå ikke maktet å produsere en eneste stortingsmelding hvor elever med utviklingshemning inngår som en inkludert del av skolen. Når situasjonen har vært den samme under ulike statsråder og regjeringer, må tilstanden forklares med byråkratiets manglende fokus, mer enn en bevisst politisk prioritering.
Regjeringens eldresatsning er et godt eksempel på hvordan byråkratiets manglende fokus rammet mennesker med utviklingshemning. St.meld. 25 (2005-2006) Mestring, muligheter og mening, beskriver de langsiktige utfordringene for framtidas omsorgstjeneste. Uten at relevant fagkompetanse ble trukket inn, ble mennesker med utviklingshemning plassert i Demensplan 2015. Uten referanser til reformdokumentene eller målsetningene i politikken overfor mennesker med utviklingshemning, ble det utformet en spesiell boligpolitikk og Husbanken fikk ansvar for en spesiell tilskuddsordning for mennesker med «demens og kognitiv svikt». Byråkratiet som hadde ansvaret for utarbeidelsen av Demensplan 2015, kunne umulig være kjent med politikken overfor mennesker med utviklingshemning. Demensplan 2015 legger dementes svekkede orienteringsevne til grunn og vil unngå store sykehjemsavdelinger. Planen anbefaler at avdelingene ikke blir større enn maksimum åtte beboere. NFU har utallige ganger protestert på det at mennesker med utviklingshemning likestilles med demente. Vi er aldri blitt hørt. Fra St.meld. 47 (1989-90) Om gjennomføringen av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming, kan en lese følgende krav til boliger:
- «legge til grunn samme krav til boligens standard som for andre mennesker» (s. 14)
- «lokalisering og utforming ikke skal skille dem fra boliger for andre mennesker» (s. 15)
- «Mennesker med psykisk utviklingshemming skal sikres en nøktern og god bolig etter de samme normer som offentlig boligpolitikk forøvrig legger opp til.» (s. 51)
- «I samsvar med intensjonene i reformen tas det ikke sikte på å etablere særordninger. Det er Husbankens vanlige ordninger som skal benyttes for finansiering av boligene.» (s. 52).
- «Ved lokalisering av boliger for mennesker med psykisk utviklingshemming må det legges vekt på å unngå planlegging av nye institusjonslignende
boligområder for grupper med særskilte hjelpe- og tjenestebehov.» (s. 53).
Byråkratiet er stort og det er ikke uvanlig at en del av byråkratiet handler i strid med en annen del av byråkratiet. Når slikt oppdages, foretas en samordning. Men interessene til mennesker med utviklingshemning er ikke representert i byråkratiet, derfor blir vi overkjørt og derfor kommer ikke våre problemstillinger inn i sentrale styringsdokumenter.
Det finnes ingen fullgod løsning på problemet med vår svake stemme. Men situasjonen kan forbedres:
- Barne-, likestillings og inkluderingsdepartementet har ansvaret for likestillingslovverket. Målsetningene i reformen er til forveksling like både med likestillingslovverket, FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne og NFU sine prinsipper. Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementets tverrsektorielle funksjon bør styrkes på området.
- Barneombudet samt likestillings- og diskrimineringsombudets pådriverrolle overfor spesielt utsatte grupper kan styrkes.
- Sivilombudsmannen kan iverksette egne undersøkelser, noe som ville vært kjærkomment på flere av feltene som er av spesielt stor relevans for mennesker med utviklingshemning.
- Pasient- og brukerombudene har engasjert seg sterkt i enkeltsaker, både i Bodø, Harstad og sikkert flere steder. Pasient- og brukerombudene bør kunne bistå spesielt utsatte grupper både i enkeltsaker og på systemnivå.
- NFU er trolig den instansen som i størst grad har bistått i flest enkeltsaker og som har fungert best som vaktbikkje overfor myndighetene. Det å sikre mulighetene for aktive interesseorganisasjoner for spesielt utsatte grupper, bør være en sentral statlig oppgave.
Det sentrale er ikke hvem som har vaktbikkjerollen, men at en sikrer at rollene ivaretas overfor flest mulig sektorer og på flest mulig forvaltningsnivå.
Jens Petter Gitlesen
.