Utviklingshemning er politisk og demokratisk marginalisert
Mennesker med utviklingshemning har noen spesielle utfordringer som skiller dem fra andre grupper av innbyggere i demokratisk og politisk sammenheng:
- Det er få mennesker med utviklingshemning, ca. 21.000 eller drøyt 0,4% av befolkningen har vedtak om omsorgstjenester som følge av utviklingshemning. Få er kjent med utfordringene som mennesker med utviklingshemning står overfor.
- Mange har store behov for bistand og tilrettelegging på de fleste livsomerådene. I interessepolitisk arbeid har jeg verken hatt kontakt med Forsvarsdepartementet eller Fiskeridepartementet, men alle de andre sektorene. Mennesker med utviklingshemning inngår på de fleste politikkområdene, men vi er såpass få at vi sjelden oppnår å få fokus. Utviklingshemmede treffes av det meste av politikkutforming, men inngår nesten aldri verken som premiss eller deltakere i politikkutformingen.
- Utviklingshemning er en livslang tilstand og bør ikke sammenlignes med tilstander som varer kortere perioder av livet.
Her følger en konkret opplisting av utfordringer på feltet. Listen er ikke uttømmende. Løsningen på utfordringene kan være krevende.
Juss og rettssituasjonen
- Muligheten til å overprøve kommunale vedtak om omsorgstjenester er svakere enn på alle andre forvaltningsfelt. Vi fikk en felles lov for kommunale helse- og omsorgstjenester. Begrunnelsen var at tjenestene var såpass like at lovverket burde samordnes. Fortsatt er muligheten til å overprøve vedtak om omsorgstjenester langt svakere enn for helsetjenester (se pasient- og brukerrettighetsloven § 7-6). Det finnes ingen andre forklaringer på den svake rettsstilligen enn arven fra 1800-tallets fattiglover og skillet mellom verdig- og uverdig trengende (se Kjønstad, Asbjørn, Jan F. Bernt, Alice Kjellevold og Harald Hove: "Sosial trygghet og rettssikkerhet under sosialtjenesteloven og barneverntjenesteloven". Omtalen begynner på side 218).
- Klageorganet mangler sanksjonsmuligheter på de fleste områdene med relevans for mennesker med utviklingshemning. Da Ernst ulovlig og mot sin vilje ble flytte fra sitt hjem til kommunens sykehjem, høsten 2013, opphevet Fylkesmannen kommunens vedtak, uten at det endret på Ernst sin situasjon. Kommunen fattet et nytt vedtak som Fylkesmannen opphevet i år. Fortsatt er Ernst på sykehjemmet i Rørvik. Det hører med til historien at Vikna kommune våren 2013 flyttet måker fra kommunale tak, da ble kommunen bøtlagt.
- Statlige tilsyn med kommunene har liten hensikt. For det først påvises lovbrudd i det store flertallet av tilfellene (jeg er ikke kjent med nasjonale tilsyn på aktuelle områder som noen gang har avdekt ulovligheter i mindre enn drøyt 60% av tilfellene). For det andre har tilsynene karakter av skriftlig saksbehandling som supleres med intervju. Hvis papirene er fine og de rette paragrafene er skrevet ned, så avdekker tilsynet ikke noe. Det finnes mange gode vedtak om omsorgstjenester som ikke følges opp. Fylkesmannen har verken kapasitet eller kompetanse til å undersøke kvaliteten i tjenestene, heller ikke om vedtak følges opp.
Den som har valgt sine pårørende med omhu og i tillegg har flaks med kommunen en bor i, kan likevel få et godt tilbud.
- Antallet personer med vedtak om tvang og makt har økt fra 178 i år 2000 til 906 i 2012 (se årsrapporter fra Helsetilsynet). Ingen har stilt spørsmål med en økning i bruken av tvang og makt på over 500%. Vi har gjennom tidene hatt to nasjonale tilsyn med bruken av tvang og makt. Både i 2005 og 2006, ble det avdekket ulovlig bruk av tvang og makt i 75% av tilfellene (de siste hendelsesbaserte tilsynene på feltet er listet og lenket her).
Figur 1: Antall personer med vedtak om bruk av tvang og makt samt antallet tilsyn per år.
Figur 2: Antall personer med vedtak om bruk av tvang og makt samt antallet dispensasjoner per år.
- Oppholdskommuneprinsippet ble innført i sosialtjenesteloven for å sikre at en fikk rettighetene uavhengig av hvilken kommune en oppholder seg i. Vi har flere saker hvor oppholdskommuneprinsippet bentyttes for å unngå å gi tjenester. Alexsander i Harstad har BPA og er interessert i fotball. Han ble nektet av kommunen å dra med assistenten for å se Tromsø sin hjemmekamp.
- Helsetilsynet følger ikke helsetilsynslovens § 2 og kravet om å "... gi råd, veiledning og opplysninger som medvirker til at befolkningens behov for helse- og omsorgstjenester blir dekket". Helsetilsynet har verken kapasitet eller kompetanse til å oppfylle sin egen formålsparagraf.
- Det finnes ingen saklig begrunnelse for at pårørendes skal ha svakere rettigheter i situasjoner med omsorgstjenester enn ved helsetjenester.
- Tidsbegrensede husleiekontrakter benyttes i flere kommuner som et middel for å kunne flytte mennesker med utviklingshemning dit kommunen mener det er best at de bor. Selv under Josef Stalin tilhørte spørsmålet om hvem en skulle bo sammen med hvem privatssfæren. Såpass respekt for privatsfæren burde vi også hatt i poltikken overfor mennesker med utviklingshemning.
- Husbankens tilskudd er delegert til kommunene. Kommunen fatter vedtak og kommunen er klageinstans. Kommunene kan effektivt forhindre at mennesker med utviklingshemning får anledning til å etablere seg i selveid bolig.
- «Rådmannen tilrår at kommunen i framtiden ikke gir bistand til denne type selvbygging, og at kommunen forsøker å tilby plasser i kommunale bofellesskap basert på en vurdering av den enkeltes bistandsbehov», kunne en lese i budsjettdokumentene fra Trondheims rådmann høsten 2010. Selvbygging ble betraktet som å snike i køen etter kommunale tjenester.
-
I over 100 år har det vært en politisk målsetning at folk skal få anledning til å skaffe seg sin egen bolig. Rådmannen i Trondheim roser kommunen for å ha avskaffet slike tilstander blant personer med utviklingshemning. I budsjettdokumentet for 2011 står det «Samtlige botiltak som har vært etablert kun for en bruker, er nå avviklet».
- Elever med utviklingshemning har i praksis fritak fra fagplanene, dvs. at de mangler strukturelle opplæringsmål. Lærebøkene er utarbeidet med bakgrunn i læreplanenes opplæringsmål. Elever med utviklingshemning mangler ofte lærebøker. De deltar ikke på prøver eller tester. Elevenes læringsutbytte er aldri vurdert.
- Spesialisthelsetjenestens habiliteringstjeneste var en siste rest fra HVPU. I reformen innså en at noen oppgaver var for krevende for kommunen alene. Det finnes ikke noen dokumenter som klargjør krav til kapasitet og kompetanse i habiliteringstjenesten. Ansvaret til habiliteringstjenesten er såpass rundt formulert at det forblir uavklart (se veileder).
- Norske studier av voksne med utviklingshemning viser at mellom 40 og 70% gis psykotrop medikasjon. I hovedsak antipsykotika og antidepressiva. Få har noen som helst psykiatrisk diagnose, færre får medisineringen evaluert. Ingen fagfolk er i tvil om at det pågår en massiv medikasjon av mistrivsel og uheldige livsbetingelser.
– Me er kjende med at desse medikamenta til tider blir brukte utan at det er stilt ein diagnose. Eg trur dette er eit av dei verkeleg alvorlege forholda i norsk helseteneste som me må gjera noko med, sa dengang assisterande helsedirektør Bjørn Guldvog til NRK Dagsrevyen.
Ikke noe er noen gang blitt gjort med forholdene.
- Det har vært en økende tendens til at kommunene krever "brysomme verger" erstattet av oppnevnte advokater. For mennesker med utviklingshemning er verges viktigst oppgave å sikre bo- og tjenestesituasjonen. Den som skal utøve oppgaven må være engasjert og ha svært god kjennskap til personen som skal representeres. Advokater mangler disse forutsetningen, i tillegg er de svært kostbare.
Økonomiske styringsmiddel
Den økonomiske virkemiddelbruken er aldri blitt evaluert. Virkemidlene er heller ikke et resultat av en helhetlig analyse, men et lappeteppe av slike mindre problemer og løsninger som har en tendens til jevnlig å dukke opp. Virkemiddelapparatet er inneffektivt og i liten grad underlagt kontroll. Noen tiltak er i strid med politiske målsetninger, mens andre virkemidler står i innbyrdes motstrid. De økonomiske virkemidlene er ofte til hinder for samordning og planlegging av tjenestetilbudet og utviklingshemmedes livssituasjon. Noen eksempler:
Tilskuddet til ressurskrevende tjenester
Tilskuddet kom i år 2000 som et skjønnsmessig tilskudd på 300 millioner. Motivet var at små kommuner av tilfeldige årsaker kunne ha uforholdsmessig mange tjenestemottakere som krevde mye. Det ble fremmet kritikk mot skjønnspraksisen og tilskuddet ble formalisert. I statsbudsjettet for 2014 er tilskuddet stipulert til 6300 millioner, dvs. en gjennomsnittlig årlig vekstrate på 23%. Tilskuddet inviterer til kommunale tilpasninger i utforming av vedtak: Plasser mennesker sammen og knytt mest mulig av tjenestene til vedkommende som har størst behov. På den måten kan en komme opp mot en teoretisk grense på 80% statlig finansiering av kommunale omsorgstjenester. Tilskuddet kan umulig være en effektiv måte å sikre målsetningen, nemlig det å unngå at små kommuner får store kostnader på grunn av tilfeldige variasjoner i antallet med store bistandsbehov.
NAV sender regning til kommunene for jobben som NAV ikke gjør
Arbeidsmarkedstiltak er i hovedsak stykkprisfinansiert av staten. Dette fører til at arbeidsmarkedsbedriftene vil tjene mest på å ansette dem som krever minst og de som har høyest produktivitet. I den høyproduktive gruppen med lite bistandsbehov, finner en få personer med utviklingshemning. Her er en god forklaring på at det aldri er blitt noen vesentlig vekst i arbeidstilbudet til mennesker med utviklingshemning (til tross for at det er en målsetning uttrykt i st.meld. 47 (1989-90), side 51). Antallet VTA-plasser har økt fra 2000 i 1989 til ca. 9000 i dag. Antall personer med utviklingshemning i tiltaket var 2800 i 1989. I dag spriker estimatene fra 1900 til 3200.
"Det blir feil når store grupper av arbeidslause ungdommar og innvandrarar ikkje får eit tilbod, fordi dei er fortrengte av folk som kunne hatt eit dagtilbod hos kommunen", sa fylkesdirektøren for NAV i Sogn og Fjordane til avisen Firda den 14. april 2011. For de fleste andre gruppene som er involvert i VTA, har ikke NAV samme mulighet til å gjøre folk i målgruppen til et kommunalt ansvar.
Konsulentene i NAV sliter med å finne tiltaksplasser til alle. Ved å overlate personer med utviklingshemning til kommunale omsorgstjenester, blir det bedre rom på budsjettene til NAV. Slik får NAV kommunen til å betale for den jobben som NAV ikke har gjort.
Den enkelte med utviklingshemning blir ofte sittende med svarteper. Ikke dagtilbud i det heletatt er den "aktiviteten" som har vokst mest, i følge Söderström og Tøssebro (se tabell 5.1). I dag er det 16% som ikke har dagsaktivitet. For dem som har en dagsaktivitet, er omfanget redusert betraktelig.
Videregående skole
Fylkeskommunen og den videregående skolen er en overgang fra den kommunale skolesektoren til NAV og kommunale omsorgstjenester. Nettopp derfor opplever en sjelden koordinering mellom de aktuelle instansene. De økonomiske virkemidlene straffer samarbeid mellom sektorer.
I flere fylkeskommuner, tas elever med utviklingshemning inn på studieforberedende opplæringsprogram. Elever med utviklingshemning er den eneste elevgruppen hvor ingen begynner på høgskole- eller universitetsstudier. Grunnen til det påfallende inntaktet er at uketimetallet er lavere på studieforberedende opplæringsprogram. Fylkeskommunen reduserer kostnadene til bistand. Færre timer på videregående skole betyr at kostnaden med tilsyn og bistand raskere kan veltes over på kommunen.
Elever med utviklingshemning får ikke yrkesopplæring. Grunnen er todelt. For det første har elever med utviklingshemning fritak fra læreplanene, dvs. at de mangler opplæringsmål. Manglende opplæringsmål i skolen, gjør det vanskelig å bygge videre på skoleopplæringen i den praktiske opplæringen i bedrift.
For det andre kreves koordinering med NAV for å sikre en fagmessig yrkesopplæring. Men NAV har også knappe budsjetter og holder seg klokelig borte fra de fleste ansvarsgruppemøtene og koordineringsmøtene.
I dette spillet er NAV sine budsjetter vinneren. Fylkeskommunen er en taper fordi elever med utviklingshemning i praksis vil ha rett til fem år med videregående opplæring. Denne retten ønsker eleven å benytte, ikke fordi opplæringen er spesielt god eller nyttig, men fordi det ikke foreligger andre alternativ.
Kommunen er også en taper. Kompetanse er nyttig, selv om en har kognitiv funksjonsnedsettelse. Mange har en unødvendig lav selvstendighet. Kommunen må ta ansvaret for dagsaktiviteter gjennom hele voksenlivet til folk som kunne ytt et bidrag.
Med yrkesopplæringe på plass, ville de fleste lært mer med to år på skole og to år i bedrift. En slik ording representerer god økonomi og vil være til nytte for alle. Fornuftige løsninger hindres på grunn av dagens finansieringsordning og etatenes budsjettfokus.
Boligpolitikk
Målsetningen med reformen er "normalisering" og "integrering". Med Demensplan 2015 havnet selv barn med utviklingshemning inn i demenspolitikken. Målsetningene i boligpolitikken er at mennesker med utviklingshemning i størst mulig grad skal bo som andre. Samtidig subsidierer staten bygging av spesielle boliger med 55% av investeringsbeløpet (30% investeringstilskudd og 25% momskompensasjon). Kjøper en egen bolig, kan det være vanskelig å sikre finansiering, men finansiering av kommunale utleieboliger er aldri noe problem. Til og med bostøtteordningen diskriminerer det å eie egen bolig.
Momskompensasjon
Ordningen med momskompensasjon ble aktualisert med innføring av moms på tjenester. Siktemålet med momsen, er å sikre staten skatteinntekter. En bivirkning er at moms stimulerer til vekst i kommunal- og fylkeskommunal sektor. Kommunene selger ikke noe, de kan derfor ikke trekke fra momsen som de betaler. Men de kan unngå å betale moms ved selv å produsere mest mulig av tjenestene kommunen tilbyr (man betaler som kjent ikke moms på egenproduksjon, kun på kjøp).
For å unngå bivirkningen med moms, ble Rattsøutvalget bedt om å foreslå tiltak for å minimalisere bivirkningene som momsen har på offentlig sektor. Resultatet ble et lovverk (se kompensasjonslovens § 4 og forskriftens § 7) som (litt for enkelt) sier at der hvor private betaler moms, skal kommunene få kompensert momsutgiftene. Private betaler ikke moms på kjøp og salg av eiendom, derfor får ikke kommunene refundert moms på anskaffelser av bolig. Imidlertid er det gjort et unntak for boliger spesielt tilpasset helse- og omsorgstjenester. Resultatet er at momskompensasjonen i dag er en effektiv subsidiering av institusjonsbygging, en effekt som overhode ikke har noe med lovens intensjon å gjøre.
Om lovparagrafene er uheldig formulert eller om juristene har problemer med å forstå økonomi, vet jeg ikke. Men jeg vet at både Høyesterett, skatteetaten og Husbanken har rotet fælt.
Vi trenger et utvalg for å vurdere styringssystemene
Noen eksempler på urettferdige, manglende, inneffektive og uforståelige virkemidler er nevnt over. Flere eksempler kan nevnes. Institusjonelle og pedagogiske tiltak er ikke nevnt, heller ikke styring via demokratisk deltakelse. Men eksemplene over bør være tilstrekkelige til å se behovet for en gjennomgang av styringssystemene. En slik gjennomgang bør gjøres av et utvalg bestående av sterke fagfolk, personer med stor innsikt i dagens praksis og med en god og bred politisk forankring.
Arbeid av denne typen er ikke egnet til å utøves av forvaltningen. Til det er forvaltningens ansvarsområder for fragmentert. Interessene og målsetningene til de enkelte avdelingene er for mange.
Jens Petter Gitlesen