Min drøm var:

At noen stikker innom Jørgen på vei forbi - på tur med hunden etc.
At tjenesteyterne synes det er kjekt med uventet og uformelt besøk
At det ikke er vanskelig for andre å besøke Jørgen. Jeg vil at det skal føles naturlig, ikke forpliktende – besøkene behøver ikke å vare ”evig” over flere timer.
At ”hjelpemidler for besøkende” som Min historie, fotoalbum, postkort osv  - kan gjøre det lettere å snakke med Jørgen for de som besøker ham.
At vi som foreldre skal slippe å ha dårlig samvittighet ”fordi vi ikke var hos Jørgen i dag”.
At Jørgen får post – brev og kort i postkassen sin.
At Jørgen ikke bare blir en beboer og hans leilighet bare blir en plass.
At Jørgen ikke blir ”glemt”

Disse tankene ble presentert på et ansvarsgruppemøte under forberedelsene til Jørgens flytting hjemmefra.
Jeg hadde lenge tenkt på at Jørgen en dag skulle flytte i egen bolig. Jeg hadde nok tenkt mer på dette enn pappaen til Jørgen, og synes jeg hadde vært mer realistisk enn ham.
Hadde det vært opp til faren så hadde kanskje Jørgen bodd hjemme hos oss ennå, fordi han gjerne ville være helt sikker på at Jørgen fikk det like godt som hjemme hos oss. 
Men selv om jeg følte meg forberedt på den prosessen vi skulle igjennom, var jeg langt fra forberedt likevel.

Nå har Jørgen bodd i egen bolig i snart seks år. Han er en multifunksjonshemmet ung mann som trenger tilsyn og tjenester både dag og natt. Han koser seg i leiligheten sin og vi som forelde har fått tid til å være foreldre (og ikke minst ektefeller)- ikke bare omsorgsytere. Det er koselig å komme på besøk og det er enda koseligere når Jørgen er på besøk og overnatter hos oss. 

Foto: Privat.

Hvordan har prosessen gått? Hva må være på plass?

G. Hernes uttalte at ”Akkurat da jeg hadde lært alle livets svar - forandret alle spørsmålene seg…”
Vi følte det vel slik da Jørgen ble født. Før fødselen tenkte at vi at vi hadde alle svarene, alle løsningene på livene vårt videre. Nå fikk vi tusen spørsmål som vi gjerne ville ha svar på – helst med en gang. Alle familier med funksjonshemmede familiemedlemmer vet hva det vil si å måtte forholde seg til alle personene på alle kontorene i alle ”systemene”.

Avlastning er i grunnen første forberedelse på løsrivning både for barnet og foreldrene. For det er løsrivelse det er snakk om når ”barnet” skal flytte i egen bolig. I vårt tilfelle var det vi foreldre som måtte forberede oss mest. Både praktisk og følelsesmessig. Denne løsrivelsesprosessen er helt annerledes enn når bror og søster flytter ut.

Vær Ærlig

Det å være ærlig overfor seg selv og overfor sin partner er viktig. Være ærlig også i forhold til de tanker som dukker opp – tørre å sette ord på tankene og snakke sammen med sin partner - eller noen andre som står en nær.
En av tankene som kom til meg, var jeg helt uforberedt på:
Ville Jørgen bli ”borte” for oss? Ville det bli som om han var død?

Andre tanker var slike som lett kan gi dårlig samvittighet:
Jeg ønsker at Jørgen skal flytte, jeg er sliten, jeg greier ikke mer etc
Pappaen til Jørgen og jeg delte alltid på den praktiske omsorgen, men etter hvert følte jeg mer enn ham at arbeidet med Jørgen og tankene omkring løsrivelsen var slitsomt.  For meg var det derfor viktig å få formidlet at jeg ønsket å være ”fri” – og få mulighet til å ”gjøre andre ting” - samtidig som jeg var usikker på om Jørgen ville få den hjelpen han hadde behov for.

Snakk med andre

Å gi fra seg omsorgsansvaret er ensbetydende med at nye personer skal lære seg å oppfatte kroppsspråket og de signalene som vi har brukt 20 år på å lære – og å komme frem til. Det betyr at noen andre måtte lære seg alle små detaljer som vi hadde fått gode rutiner på.

I denne forberedelsesfasen var det godt å snakke med andre foreldre som hadde gjennomgått det samme, hadde hatt de samme tankene og usikkerhetene/tvilen omkring løsrivelsen/utflyttingen. Et godt råd jeg fikk var å starte med å samle ting til Jørgens leilighet – si til familie og venner at Jørgen ønsket seg utstyr til jul og fødselsdager. Dette var en god ”forberedelse” for meg, det ble mye mer konkret enn alle de tankene som svirret rundt i hodet mitt.

Stikkord i denne første fasen var for oss:

• være ærlig overfor seg selv - mentale forberedelser

• snakke sammen

• planlegging praktisk-konkret

• kontakt med andre foreldre

Samarbeid med hjelpeapparatet

Da det ble aktuelt med flytting spurte vi oss selv: Hvem og hvordan kan noen overta alle de rollene og oppgavene vi har hatt? Hvordan skal vi kunne stole på at noen ta ansvar?  Vil Jørgen få det bra?
Systemet har lett for å tenke ”grupper”. Det settes fokus på ressurser, timer, planer og annet administrativt arbeid. Det kan lett glemmes at personen og dennes behov skal være i sentrum. Jørgen har behov for så og så mange timer hjelp – og så og så mange kvadratmeter etc.

Men hva med Jørgens behov som et menneske, en ungdom som skal flytte for seg selv? Hva må gjøres for at han skal trives? Hvem må samarbeide? Hvilke arenaer må på ”banen”? Har alle samme oppfatning av begrepet ”sosialt nettverk”? Hvordan skape sosiale møtepunkter?

Ansvarsgruppemøtene var viktige for oss. Der kunne vi komme med våre tanker og spørsmål. Jeg kunne kontakte ”vår” person i systemet og legge frem mine ønsker og samtidig være ærlig på uenigheten mellom pappa`n og meg med henhold til utflytting. Vi ble begge innkalt til møte der Jørgens pappa fikk stille alle de spørsmålene han hadde, og diskutere Jørgens tjenestebehov. Det var viktig for pappaen at han var sikker på at behovene ble ivaretatt på en kvalitetsmessig god måte. Jørgen måtte være i sentrum, ikke vakter og turnus.

Noe som jeg satte umåtelig stor pris på var at vi fikk tid til å gi all vår informasjon om Jørgen til den som skulle ha ansvar for Jørgen i hans nye bolig – og de lyttet!  Dette skulle vel bare mangle, men det har vi ikke alltid opplevd.

Innflytting

Så kom tiden da huset med de fem leilighetene skulle bygges. Bydelen planla en bolig som var ”skreddersydd” for personer med store hjelpebehov. Vi fikk delta i hele prosessen. Komme med innsigelser til tegningen, velge leilighet – farger på vegger og gulvbelegg. Vi var stadig på befaring i byggeprosessen. Det var tøft å se leiligheten nesten ferdig. Da kom tankene tilbake – og klumpen i halsen ble stor. Det ble liksom alvor. Alle ønskene og tankene ble med ett så konkrete. Vi gledet oss – men gruet oss også.

Vi ble opptatt av innredning, noe Jørgen ikke kunne hjelpe til med. Hans søsken, en eldre søster og bror var da til stor hjelp med å innrede en ungdomsleilighet – ikke en ”mamma leilighet”.
I starten hadde ikke systemet tilstrekkelig med personer. Løsningen ble at Jørgen skulle være hjemme en uke, så en uke i leiligheten. Jeg trodde dette ville være en ideell løsning i starten. Men slik ble det ikke. Jeg var nå blitt mentalt forberedt på at han skulle flytte – og så kom han hjem igjen! Samtidig som jeg var glad at han var hjemme – så ønsket jeg at han var i leiligheten. Han var jo flyttet – jeg skulle jo ha fri og heller gå på besøk til han.  Også denne gangen opplevde jeg at det var godt å være ærlig overfor seg selv.

Ble drømmen min oppfylt?

Svaret er for det meste et ”ja”. Jørgen blir nå ivaretatt og hans behov er i sentrum. Han koser seg i leiligheten sin, noe han viser tydelig ved gester og lyder. Han foretrekker faktisk ”sin lille hule” fremfor fellesrommet.
Han får post, ikke så mye besøk av ”stikke innom karakter” utenom familen.  Han har en gul, syngende kanarifugl, samt massebilder og postkort som leder til samtaler. Venner er flinke til å sende kort fra reiser og ferier. Vi har ikke dårlig samvittighet om vi ikke besøker ham hver uke.
Gjensidig informasjon og åpenhet mellom tjenesteyterne og oss er en selvfølge, det samme gjelder respekt. Det er faste møtepunkt hvor vi som pårørende kan ta opp spørsmål uten at vi føler at vi gir negativ kritikk.
Så konklusjonen er at selv om løsrivelsen var en tøff prosess – så er resultatet for alle positivt.
Et råd til slutt må være: snakk med andre som er i samme situasjon. Det var til utrolig hjelp og støtte for oss som foreldre til verdens skjønneste gutt.

Stikkord som foreteller oss at Jørgen har det bra er:

• forutsigbarhet
• kontinuitet
• medvirkning
• fleksibilitet
• At Jørgen settes i sentrum - at hans livskvalitet er i fokus.

Artikkelen sto første gang i Samfunn for Alle i 2007.