Av Torstein Vik, professor emeritus i barnesykdommer ved NTNU og far til en 46 år gammel utviklingshemmet kvinne (som ikke har Downs syndrom).
Fra «Mongoloid» til Downs syndrom
Mennesker som er født med et kromosom nr 21 for mye, ble frem til 1966 kalt «mongoloide». Dette er, som alle som leser våre nettsider vet, mennesker som har tre stykker av dette kromosomet. I medisinen bruker man derfor også betegnelsen «trisomi 21». Det var den engelske legen, John Langdon Down (1828-1896) som i en artikkel fra 1866 beskrev ansiktstrekkene som er typisk for mennesker med trisomi 21. Han kalte ansiktstrekkene mongoloide, etter en inndeling av mennesketypene som den tyske anatomen, Blumenbach hadde foreslått i 1779. Denne betegnelsen holdt seg helt frem til 1966. Da anbefalte Verdens helseorganisasjon (WHO) at man burde slutte å bruke begrepet mongoloid, og heller erstatte det med Downs syndrom, til ære for John Langdon Down. Grunnen til at han skulle få sitt navn knyttet til trisomi 21 var ikke bare at han var den første som beskrev disse trekkene. Vel så viktig var det at han var en pioner som innførte humane holdninger, respekt og opplæring av alle mennesker med psykisk utviklingshemming. I denne artikkelen vil jeg derfor fortelle litt om hvem denne mannen var.
Vanskelig oppvekst og ungdomsår
John ble født i 1828, og vokste opp som den yngste av seks søsken i den lille byen Torpoint, en naboby til Portsmouth, helt sør i England. Her drev faren en forretning som også solgte medisiner. Den gangen var det ikke noe som het lisenser eller patenter. Alle som ville kunne lage medisiner, og selge dem til dem som ville kjøpe dem. Forretningen gikk dårlig og som 14-åring måtte John slutte på skolen for å hjelpe til i farens forretning. Da han var 18 år gammel, fikk han stilling som assistent hos en lege i London, hvor han lærte å trekke tenner, sette igler og tappe blod. Her fikk han visstnok en lærebok i medisin som han skal lest med stor interesse, og som skal ha vekket lysten hans til å studere medisin. Før han kunne begynne med det, studerte han kjemi og farmakologi (læren om medisiner). Dette var nyttig for farens forretningsvirksomhet. En anekdote forteller at under en utflukt på landet, da John var i tenårene, søkte familien ly for et regnskyll på en gård hvor de ble servert te av en kvinne som John ble nysgjerrig på. Noen mener at denne kvinnen var utviklingshemmet, og at det var hun som vekket hans interesse for utviklingshemmede.
Toppstudent i medisin
Etter at faren døde, begynte John å studere medisin i London i 1853. Familiens vanskelige økonomi gjorde at han var helt avhengig av å bo billig og av bijobber. Heldigvis kunne han i perioder bo hos sin søster og svoger, og ettersom han tidlig utmerket seg om en topp student fikk han bijobb som assistent på fødeavdelingen på London Hospital. Dette var Hospitalet for de fattige i London, men her fikk John kost og losji i den perioden han var assistent. Gjennom hele studiet markerte han seg som en eksepsjonelt flink student. I løpet av studietiden fikk han «gullmedaljer» i fysiologi, anatomi, i alle de kliniske disiplinene og i farmakologi, og han fullførte studiet i 1859 som den beste studenten det året.
Earlswood-asylet for utviklingshemmede
På 1840-tallet ble det opprettet flere «asyl» som skulle tilrettelegge for opplæring av mennesker med forskjellige funksjonshemninger, og hvor de funksjonshemmede også kunne bo. Earlswood-asylet i Surrey ble opprettet i 1847 for å gi husly og opplæring til utviklingshemmede. Institusjonen ble opprettet med støtte av erkebiskopen av Canterbury, den engelske adel og med prinsen av Wales som dens høye beskytter. Dessverre utviklet Earlswood seg i en trøstesløs retning. Ti år etter oppstarten bodde det rundt 400 mennesker her under de mest nedverdigende forhold. Det var mellom 15 og 20 barn på samme rom, fysisk avstraffelse var regelen, hygienen elendig, barna sov i skitne og våte lakener som ikke ble skiftet. Det var høy dødelighet, hovedsakelig av tyfus og tuberkulose. Drikkevannet var brunt, og maten var ofte bedervet og uspiselig. Den nasjonale tilsynskommisjonen kom gjentatte ganger med skarp kritikk av forholdene og mente at institusjonen trengte en ny sjef som kunne rydde opp.
John blir sjef på Earlswood
Et år før avsluttende eksamen, og helt uten erfaring i fagfeltet, ble John i 1858 ansatt som sjef ved Earlswood. Det kan synes overraskende at stjernestudenten John, helt uten erfaring i feltet, påtok seg oppgaven med å rydde opp på denne skakkjørte institusjonen. Det var sikkert sett på som en uriaspost, og i tillegg var det nok liten prestisje knyttet til å arbeide som lege med utviklingshemmede den gangen også. De som diskuterer hvorfor John likevel påtok seg oppgaven, nevner flere årsaker, deriblant anekdoten som tidligere er fortalt. John var også en sterkt personlig kristen, og han kan ha sett det som et kall å bidra til bedre levekår for utviklingshemmede. En reell grunn var den sterke støtten og oppmuntringen han fikk fra sine mentorer og lærere fra London Hospital. Det var nok også disse som pekte på John da institusjonen trengte en ny sjef, og som gjorde at man turte å ansette en ung, uerfaren mann i en så vanskelig stilling. Blant disse mentorene finner vi en meget kjent lege, William John Little, ortopeden som først beskrev symptomene på cerebral parese. Little fortsatte senere å være en mentor for John. Den viktigste grunnen til at han påtok seg oppgaven, var antagelig at stillingen sikret han fast inntekt. Dette gjorde at han kunne fri til sin søsters svigerinne, Mary Crellin (1828-1900). Skulle han ha ventet til han hadde skaffet seg en fats inntekt som lege i London, ville det tatt mange år før han kunne fri til henne. Mary delte ikke bare Johns kristne livssyn, men hun skulle bli en viktig medarbeider for ham både på Earlwood og seinere.
Mary Langdon Down (Foto gjengitt med tillatelse fra Langdon Down Museum of Learning Disability/Down’s Syndrome Association, UK)
Mary og John innfører humane holdninger og respekt på Earlswood
Sammen med Mary gjennomførte John radikale endringer. Ekteparet avskaffet straff, bedret hygienen, insisterte på at beboerne skulle få ordentlige klær, nok mat, få lov til å spise med kniv og gaffel, og delta i meningsfulle aktiviteter. Pleierne mistet retten til sine daglige «pints» (de hadde krav på to halvlitere øl om dagen!), de ble pålagt å ta opp barn som var inkontinente om natten, og skifte på sengene viss det var «gått galt». Bruk av tvang eller makt førte til oppsigelse, eller advarsel, avhengig av sakens alvorlighetsgrad. Raskt utviklet Earlswood seg til en mønsterinstitusjon. Et godt, praktisk eksempel på respekten John viste for de utviklingshemmede, er at da han bestemte seg for å ta bilder av alle beboerne insisterte han på at de skulle ha pyntet seg i finstasen før de ble fotografert. Det skulle være fine portretter! Dette var i fotografiets barndom og John både tok og fremkalte bildene selv.
En fremragende lege og vitenskapsmann – konflikt med styret
Ved siden av å være sjef på Earlswood, praktiserte John som lege på London Hospital, underviste og publiserte vitenskapelige artikler. Han la stor vekt på den medisinske oppfølgingen av barna på Earlswood, og prøvde å finne ut hvordan opplæringen kunne tilpasses det enkelte barn. Det var i den forbindelse at han beskrev de karakteristiske trekkene ved Downs syndrom. Han hadde da allerede i 1864 beskrevet Prader-Willis syndrom, som fikk navn etter sveitsiske leger som beskrev syndromet nitti år seinere. Tilsynskommisjonen var meget fornøyd med utviklingen på Earlswood. Likevel utviklet det seg til en konflikt med styret for institusjonen. Konflikten handlet om hvor mange dager i uken John kunne praktisere som lege og underviser i London, om egne lønnskrav, og om at han mente at Mary burde få lønn for sin innsats. Konflikten endte med at John sa opp stillingen i 1868 – etter ti år som sjef.
Normansfield
Mary og John bygde nå opp en egen institusjon, Normansfield, i utkanten av London. For å finansiere prosjektet var institusjonen i første omgang et tilbud til velstående foreldre. Ekteparet videreutviklet her sine ideer. Institusjonen fikk eget teater hvor beboerne opptrådte med egne og klassiske teaterstykker, og konserter. Det var en fordel for de som ville bli ansatt om de hadde et kunstnerisk talent som for eksempel at de kunne spille et instrument. På Normansfield hadde de eget bakeri, snekkerverksted, systue, smie, grønnsakhage, stall og en liten forretning slik at de beboerne som hadde forutsetninger for det, kunne lære seg omgang med penger. Til Normansfield kom delegasjoner fra hele verden for å se og lære. John ble etter hvert meget anerkjent av den engelske legestanden. Som et eksempel på hvordan han knyttet sammen sin posisjon innen legestanden med arbeidet for utviklingshemmete, kan nevnes at han ved to store kongresser i London - en internasjonal hygiene-kongress i 1891, og en nasjonal kongress i regi av den engelske legeforeningen i 1895 - arrangerte mottakelser for over 500 delegater på Normansfield.
Familie
Mary og John fikk fire barn, tre sønner og en datter. Datteren døde tidlig av en infeksjon, og den ene sønnen døde 21 år gammel under uklare omstendigheter. De to gjenlevende sønnene ble begge leger, og førte Normansfield videre, etter at John døde uventet i 1896, og Mary i 1900. Den ene av sønnene fikk selv et barn med Downs syndrom og dette barnet ble oppkalt etter sin bestefar – og ble altså hetende John Langdon Down!
Ettermæle
Mary og John Langdon Down forsto at respekt, humane holdninger, kunst, fysisk aktivitet og meningsfulle aktiviteter var like viktig for utviklingshemmede som for andre. Jeg tror vi kan si at Mary og Johns representerte humane holdninger overfor utviklingshemmede som nådde et foreløpig høydepunkt. Kanskje har vi fortsatt ikke nådd deres nivå?
Dessverre gjorde rasehygieniske holdninger seg gjeldende i medisinen fra slutten av 1880-årene, noe som kulminerte i drapene på rundt 200 000 syke og funksjonshemmede i Nazi-Tyskland i andre verdenskrig. Vi må likevel ikke glemme at særlig før krigen, men også etter krigen, satte rasehygienen sitt preg på holdningene til utviklingshemmede i mange europeiske land (England, Norge, Sverige og Danmark inkludert) og i Nord-Amerika. John Langdon Down huskes i dag først og fremst for at han beskrev de trekkene som er karakteristiske for mennesker med Downs syndrom. Jeg mener at ekteparet fortjener like mye å bli husket for sin pionervirksomhet, sine humane holdninger og sin respekt for utviklingshemmede. På den andre siden må vi vel kunne si at de som i våre dager er født med trisomi 21, har god grunn til å være stolte over navnet som dette syndromet har fått – Downs syndrom!