Prosjektet er et nordisk prosjekt som gjennomføres i Sverige, Finland, Norge og Island og er finansiert av nordisk ministerråd. Kunnskapen fra vil være relevant for å støtte unge med funksjonsnedsettelsers likestilling og rettigheter i de nordiske landene, og for å utvikle målrettede tjenester for denne gruppa.
Forskerne ønsker å komme i kontakt med foreldre som kan fortelle om sine egne og sine barns opplevelse av tjenestene både nå og under pandemien. Deltakelse innebærer et intervju på rundt en time og de er fleksibel på tid og sted. Intervjuene kan også gjennomføres digitalt.
Invitasjonsbrev: Vil du delta i forskningsstudien D-youth?
Dette er en invitasjon til deg om å delta i en forskningsstudie der vi skal undersøke hvordan unge med funksjonsnedsettelser som innebærer behov for langvarige og koordinerte tjenester og deres familier har opplevd tilgang til helse- og velferdstjenester under og etter koronapandemien.
I dette skrivet gir vi deg informasjon om målene for studien og hva deltakelse vil innebære for deg.
Formål med prosjektet
Formålet med studien er å få innsikt i konsekvenser av pandemien og eventuelle ikke møtte behov for helse- og velferdstjenester både før, under og etter pandemien. Vi ønsker å forstå hvordan dette har blitt opplevd av de unge selv, men også deres familier. Prosjektet finansieres av NordForsk en organisasjon som under Nordisk ministerråd finansierer og tilrettelegger for nordisk samarbeid innen forskning. Prosjektet er et samarbeid med forskningsmiljøer i Finland, Sverige og på Island.
Varighet
Prosjektet varer fra 2024 og avsluttes 2027. Datainnsamling vil i all hovedsak foregå i løpet av 2024.
Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?
Velferdsforskningsinstituttet NOVA ved universitetet OsloMet er ansvarlig for forskningsprosjektet. Det betyr at det er NOVA som har ansvar for at dine rettigheter ivaretas i denne undersøkelsen.
Hvorfor får du spørsmål om å delta?
Vi ønsker å få et innblikk i hvordan barn og unge med et omfattende tjenestebehov og deres familier har opplevd pandemien. Derfor inviterer vi foreldre til unge med funksjonsnedsettelser til å delta i et kvalitativt intervju. Vi ønsker å gjennomføre intervjuer med 10-12 familier.
Hva innebærer det for deg å delta?
Hvis du velger å delta i prosjektet, innebærer det at vi vil gjennomføre et intervju med varighet i cirka en time.
Intervjuene vil blant annet inneholde spørsmål om:
- Hvordan du opplever å få tilgang til hjelpen barnet ditt og familien trenger
- Hvordan pandemien og nedstengningene som fulgte påvirket tilgangen til og opplevelsen av tjenestetilbudet
- Hvilke konsekvenser eventuelle endringer av tjenestetilbudet har hatt
Det er frivillig å delta
Det er frivillig å delta i prosjektet. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du ikke vil delta eller senere velger å be om å få dine opplysninger slettet.
Vi ønsker at du snakker med barnet ditt om deltakelse i forskningsprosjektet.
Dersom barnet er over 16 år og har samtykkekompetanse, vil vi be om barnets samtykke til å delta i prosjektet. Du vil få et eget informasjonsskriv til barnet, som kan gi sitt muntlige samtykke til deg.
Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger
Vi vil bare bruke opplysningene om deg og eventuelt barnet ditt til formålene vi har fortalt om i dette skrivet.
Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Prosjektgruppen ved OsloMet vil ha tilgang til opplysningene. Denne prosjektgruppa består totalt av fire forskere, men det er primært to av forskerne som vil jobbe med dine data.
Vi vil erstatte navn og kontaktopplysninger med en kode som lagres på egen navneliste adskilt fra øvrige data. Datamaterialet vil lagres i en adgangsbegrenset mappe, der kun forskere i prosjektet blir gitt tilgang. Det kan være aktuelt å bruke en ekstern transkriberingstjeneste. I så fall vil vi inngå en databehandleravtale med denne transkriberingsleverandøren.
Ingen deltakere vil kunne gjenkjennes i publikasjoner fra prosjektet.
Hva skjer med opplysningene dine når vi avslutter forskningsprosjektet?
Når prosjektet avsluttes, som etter planen er i 2027, sletter vi lydopptak og kontaktinformasjon, samt fjerner personnavn, arbeidssted og de mest identifiserende bakgrunnsopplysningene om både deg og barnet du uttaler deg om fra intervjutranskripsjonene.
Vi ønsker å beholde transkripsjonene etter prosjektet er avsluttet for forskningsformål for forskerne ved NOVA som har deltatt i prosjektet. Selv om vi vil anonymisere dataene så langt det er mulig, kan vi ikke utelukke at noen individer vil kunne gjenkjennes i transkripsjonene som lagres på ubestemt tid. Dataene vil behandles i tråd med personvernregelverket. Vi vil gjøre jevnlige vurderinger av om det fortsatt er nødvendig å oppbevare datamaterialet til forskningsformål.
Kun anonymiserte data vil deles med eksterne forskere i eventuelle fremtidige forskningsprosjekter.
Dine rettigheter
Så lenge du eller ditt barn kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til å protestere, be om innsyn, og til retting og sletting av opplysninger vi behandler om deg/barnet ditt. Du vil da høre fra oss innen en måned. Vi vil gi deg en god begrunnelse hvis vi mener at du/ditt barn ikke kan identifiseres, eller at rettighetene ikke kan utøves. Du har også rett til å klage til Datatilsynet om hvordan vi behandler dine opplysninger.
Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg?
Vi behandler opplysningene om deg og eventuelt barnet ditt fordi forskningsprosjektet er vurdert å være i allmennhetens interesse. På oppdrag fra NOVA, OsloMet har Sikt vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket.
Hvor kan du finne ut mer?
Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med:
Hvis du har spørsmål knyttet til Sikt sin vurdering av prosjektet, ta kontakt med:
- Sikt på epost (personverntjenester@sikt.no) eller på telefon: 53 21 15 00.
Med vennlig hilsen Vegar Bjørnshagen Seniorforsker, Velferdsforskningsinstituttet NOVA