Ta tak Abid Raja!

Til kultur- og likestillingsminister Abid Q. Raja

Angående stortingsmeldingen om rettighetene til mennesker med utviklingshemming

Jeg vet at statsråder har ett svært tett program og har forståelse for at du ikke hadde anledning til å møte oss. I svaret på vår henvendelse om møte, ble det vist til det kommende møtet med paraplyorganisasjonene og Atlas-alliansen. På det møtet vil de generelle sakene knyttet til norsk politikk og bistandspolitikk komme opp. Utfordringene i politikken overfor mennesker med utviklingshemming og arbeidet med stortingsmeldingen er for spesifikt til en slik anledning. Det angår svært få av dem Unge Funksjonshemmede, FFO, SAFO og Atlas-alliansen representerer.

Meldingen som er under utarbeidelse er et resultat av en prosess som har vart i 13 år. Til nå har prosessen ikke medført noen som helst av betydning. Det har vært stor papirproduksjon og mange svulstige ord har kommet. Politikerne både i Stortinget og regjering har ment vel, men ikke maktet å gjennomføre noe av betydning. Jeg håper og tror at du vil ta tak i situasjonen og bidra til en lykkelig slutt.

Tidslinje

Statsrådene kommer og går, men utfordringene består

Det er overhengende fare for at arbeidet med meldingen om rettighetene til mennesker med utviklingshemming blir like verdiløs som arbeidet på dette feltet har vært de siste 20-25 årene. Slik er det når det gjelder politikken overfor utviklingshemmede. Nylig kom stortingsmeldingen «Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO». Siden 1975, da spesialskoleloven ble opphevet og grunnskoleloven ble utvidet til å gjelde alle elevene, har vi fått 8 slike spesialmeldinger. I gjennomsnitt kommer det en slik melding hvert sjette år. Til nå har meldingene ikke ført til annet enn reorganisering av statlige institusjoner. Papirproduksjonen har ikke gitt noen som helst positive konsekvenser for elevene.

En årsak til problemene, er at politikere flest ikke kjenner feltet. De vil vel, men er svært avhengig av andre. NFU har flere tidligere rikspolitikere og statsråder både som aktive og mer passive medlemmer. Selv de som forsøkte å gjøre en forskjell fra statsrådstaburetten, har ikke maktet det på våre felt. En vanlig hindring er budsjett. En annen er et stort byråkrati av eksperter som det kan være krevende for en statsråd å møte. Statsrådens informasjonsgrunnlag er svært viktig. Da f.eks. statsminister Jens Stoltenberg satte eldreomsorgen i fokus og lovet 12.000 nye sykehjemsplasser, så var han nok ikke klar over at satsningen også omfattet barn og voksne med utviklingshemming. Siden den gang, har utviklingshemmede i alle aldre vært godt plantet i regjeringens demenspolitikk.

Hvordan meldingen bør bli

Det har vært nok tompreik, papir og omkamper. Den menneskerettslige linjen som meldingen skrives ut i fra, bør være positiv og konstuktiv både for mennesker med utviklingshemming, statsråden, regjeringen og kommende statsråder. FNs funksjonshemmedekonvensjon omfatter alle sider av livet. Konvensjonens betydning vil utvilsomt øke over tid.

Tiltakssiden er alltid problemet. En sak er budsjetter, det må en respektere hvis en vil unngå greske tilstander. I tillegg er tiltak som ligger under omsorgsavdelingen i Helse- og omsorgsdepartementet svært krevende. Etter reorganiseringen av departementene rundt århundreskiftet, nedleggelsen av sosialdepartementet og overføring av funksjonshemmedepolitikken dels til det tidligere familiedepartementet og dels til Arbeids- og sosialdepartementet, har det lille miljøet som var av kompetansen på funksjonshemmedefeltet forvitret. Helse- og eldreomsorgsperspektivet står ekstremt sterkt i Helse- og omsorgsdepartementets omsorgsavdeling. I Arbeids- og sosialdepartementet lekker oljefondet ut i alskens velferdsordninger. Mange jobber fulltid med å tette disse lekkasjene. Arbeids- og sosialdepartementets skuffer er fylle av ferdig utredede kuttforslag. Kunnskapsdepartementet har alltid vært seg selv nok. De innser ikke at skole også er et viktig livsområde. Likestillingen synes ikke å ha plass andre steder enn i skolens formålsparagraf. Unntaket er Justisdepartementets lovavdeling som synes å innse at vergemålsordninge er problematisk. Denne innsikten kommer på tross av politiske prosesser og på grunn av Sivilombudsmannen og VGs avsløringer i Tolgasaken.

Det er begrenset hvor mye en statsråd kan makte å få til. I den pågående stortingsmeldingen, bør følgende prioriteres:

• Tiltak

  • Hvis tiltak koster og budsjettet er problem, så kan det foreslås opptrappingsplaner

  • Hvis det er politisk umulig å få til opptrappingsplaner, så kan en konstatere bærende prinsipper på feltet

  • Ikke kom med flere strategiplaner, handlingsplaner, pilotprosjekter, programmer og lignende. Erfaringene tilsier at slike tiltak sjelden varer lenger en statsråden. Vi har hatt mye av slikt. Ingen har gitt vedvarende effekt.

• Tildelingsbrevene til direktoratene er et veletablert statlig styringsmiddel som bør brukes. Hele styringsdialogen er viktig, men spesielt viktig er rapporteringen på tildelingsbrevet. Det er sjelden jeg ser dette virkemiddelet omtalt i meldinger.

• Pasientperspektivet i omsorgsavdelingen passer godt på sårstell og medisinering. Men livet er langt mer enn helsestell. Det sosialpolitiske perspektivet er vanskelig å få øye på. Formålet med omsorgstjenestene er å sikre aktive og meningsfulle liv. Skal en oppnå formålet, trengs et langt videre perspektiv enn helsestell. Salve, sårstell og tabeletter sikrer verken aktive eller meningsfulle liv.
  Faglig forsvarlighet er et sentralt begrep i omsorgsavdelingen. Det er lett å skille mellom forsvarlig og uforsvarlig behandling av alergi. Det er vanskeligere å avgjøre hvor ofte det er faglig forsvarlig å treffe kjæresten.
  Det er først og fremst omsorgsavdelingen som har bidratt til reinstitusjonaliseringen av utviklingshemmede. Dels er dette gjort via Demensplanens ulike utgaver, dels gjennom det jeg tror er bevisst innarbeidelese av uklarhet i lovgivning knyttet til begrepet «bolig med heldøgns tjenester». Begrepet ble innført som synonym for institusjonsomsorgen i 1991 (se f.eks. vederlagsforskriften). I dag har begrepet en dobbel betydning. Det kan bety institusjon, men det kan også bety en et hjem hvor det ytes mye tjenester.

• Kommunene har også vært aktive pådrivere i reinstitusjonaliseringen. I 1989 var de «vernede boligene» på 13 beboere i følge professor Jan Tøssebro. Et enstemmig Storting krevde slutt på denne ordningen og nedla institusjonene. I dag bygges større og mer institusjonspregede boliger enn det som ble bygget fra midten av 1970-tallet. I stedet for å styrke styringen av utviklingen som har gått i feil retning, blir stadig flere av Husbankens virkemidler overlatt til kommunene, sist i forbindelse med ny oppgavefordeling i kjølvannet av kommunereformen.

• «Me Too» bevegelsen ble startet av ressurssterke kvinner. Få grupper er mer utsatt for seksuelle overgrep og mindre taleføre enn mennesker med utviklingshemming. Departementet har gitt positive bidrag med TryggEst. Det er med skuffelse jeg leser at tidligere statssekretær Jan-Christian Kolstø gjennom NRK varsler usikkerhet om finansieringen.

• Helsetilsynet fører jevnlig tilsyn med tjenestene til utviklingshemmede eller deler av denne tjenestene. Hvorfor ser en ikke effekter av tilsynene? Samtlige nasjonale tilsyn har avdekket ulovligheter i mellom 70 og 90 prosent av enkelttilsynene. Til nå er det ikke iverksatt et eneste effektivt tiltak for å bedre rettsikkerheten. Ved innføringen av helse- og omsorgstjenesteloven i 2012, ble rettsikkerheten svekket.

• En bør stille spørsmål med hvorfor skolene ikke følger opplæringslovens formålsparagraf overfor elever med utviklingshemming. Hvorfor Kunnskapsdepartementet aldri maktet å skrive en stortingsmelding som omfatter alle elvene? Det kommer jevnlig meldinger som omhandler likestilling og inkluderinger, men dette er spesialmeldinger for elevene som en mener ikke passer inn i dagens skole. Kunnskapsdepartementet prater varmt om inkludering, men kun i segregerte settinger.

• Hvorfor er målsetningene fra st.meld. 47 (1989-90) ikke er fulgt opp?  Stortinget har gjentatte vedtak og påpekninger om behovet for kursendringer. På arbeidsfeltet er det spesielt ille. I 1991 ble det bestemt at arbeidstilbudet skulle bygges ut. I dag er det kun 15 prosent av elevene med utviklingshemming som går ut av videregående skole som har en jobb å gå til. Sysselsettingsraten er laver i dag enn i 1990 og lavere enn i 1882 da vi fikk abnormskoleloven. Dengang var vi så fattige at vi hadde behov for å utnytte folks arbeidsevne. I dag er vi blitt så rike at vi lar utviklingshemmede gå 15 år på skole for å tilbringe resten av livet på et dagsenter hvor de går tur, tegner og lager julepresanger hele året.

Det er en jobb å gjøre på feltet. Det er krevende både for embetsverket og politisk ledelse å få jobben gjort. Det er lettere å ikke gjøre noe enn å gjøre noe.

Jeg tror og håper du vil prioritere feltet og at stortingsmeldingen som er under utarbeidelse blir av såpass kvalitet at vi slipper å måtte ta flere omkamper. 13 år er lang tid. Mange har tapt mye på manglende handlekraft, byråkratiske rutiner og sendrektighet, men det er aldri for sent for positive overraskelser.