Downs syndrom: Helsevesenet ikke så gode på å se hele barnet.
Foreldre til barn med Downs syndrom har i en spørreundersøkelse oppgitt at de var mindre fornøyd med oppfølgingen av psykiatriske utfordringer, samt problemer knyttet til søvn og pubertet.
I en ny studie publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening gjennomgår forskerne resultatene av en spørreundersøkelse blant 174 foreldre til barn med Downs syndrom i Norge. Rundt 6 av 10 foreldre hadde ingen negative erfaringer med helsevesenet.
Foreldrene var mest fornøyd med oppfølgingen av tilstander som synsproblemer, hjertefeil og stoffskifte. Flere foreldre kommenterte imidlertid i fritekst at de selv måtte følge opp og etterspørre rutinekontroller.
Høyest andel misnøye med oppfølgingen i helsevesenet fant vi ved oppfølgingen av psykiatriske utfordringer, problemer med søvn og rundt pubertet. Flere foreldre nevnte at det var for dårlig kunnskapsnivå på sammenhengen mellom helseplager og atferdsforstyrrelser.
Noen av foreldrene rapporterte at de hadde opplevd behandlingssvikt hos barnelege eller i barnehabiliteringstjenesten, og om mangel på samhandling og koordinasjon mellom ulike helsetjenester.
Den psykologiske belastningen i familier til barn med Downs syndrom er kjent fra tidligere, men ingen nordiske studier har undersøkt foreldrenes brukertilfredshet med helsevesenet før nå.