Livets siste fase
På grunn av manglende kapasitet, fokuserer NFU foreløpig kun på meldingens kapittel 7 som omhandler tilbudet til barn i livets siste fase.
Meldingen hopper over å problematisere hva som er livets siste fase. Ingen kan forutsi døden, med mindre en foretar handlinger eller unnlater å handle for å avslutte livet. Blant barn med progredierende tilstander, kan "livets siste fase" være mangeårige opp og nedturer. Det er heller ikke bare barn som vil dø som kan ha behov for den type lindrende behandling som meldingen omhandler. Problemstillingen omtales i kapittel 2, men jeg ble ikke klokere av å lese omtalen. Vi får håpe at Stortinget legger en vid definisjon til grunn og sterkt vektlegge barnets behov for smertelindring og annen behandling samt pårørendes behov for hjelp og avlastning.
Selvmotsigende
Meldingen trekker opp mange positive perspektiver, slik som meldinger pleier å gjøre. Det prates om hjemmesykehus for dem som måtte trenge det, kommunale tjenester og ambulante team knyttet til spesialisthelsetjenesten. Men regjeringen vil også gå i motsatt retning. De har allerede bevilget rundt 60 millioner til etablering av barnehospice. Kjersti Toppe (Sp) synes å være den eneste helsepolitikeren som ser utfordringen.
Når meldingen omtaler kommunale tjenester, ambulante team, hjemmesykehus om muligheten for å dø hjemme, så er dette i samsvar med barnekonvensjonen og faglige anbefalinger. Barnehospice begrunnes med mangfold og valgfrihet. Men foredrenes til barn med svært alvorlige tilstander har ikke og vil heller aldri få frie valg. Hva foreldrenes velger, gis av valgmulighetene. Med dårlige tjenester til barnet og familien, vil mange måtte velge å sende barnet fra seg. Med gode tjenester, både til barnet og familien, så vil valgene bli annerledes.
Koordinering
"For å bedre koordineringen av tilbudet til familier som har eller som venter barn med sammensatt tjenestebehov, vil regjeringen lovfeste en koordinatorordning", kan en lese. Behover for koordinering er utvilsomt stort, men vi har allerede lovfestet koordinatorordning i 27 lover og forskrifter. Jeg tviler på at den 28. lovfesting vil gjøre natt til dag. Loven er bare ord på papir og bidrar i seg selv ikke til noe som helst. Bygger en opp gode strukturer rundt lovverket, så kan lovtekstene få stor verdi. Utfordringen er større i dag enn for få år siden. Statens mulighet for å styre tjenestene er sterkt svekket. KS oppfordrer kommunene til å se bort i fra statlige rundskriv og veiledere.
En koordinator kan være en nyttig funksjon, men den kan også medføre økt avstand til tjenestene og bli en ekstra byrde. Verken rett eller plikt til koordinering løser slike problemer. Hvert år bistår NFU i drøyt 600 klagesaker. Jeg husker kun en klagesak som omhandlet manglende koordinator. Klagene er knyttet til manglende tjenester og mangler ved tjenestene. Det er ikke koordinatoren som fatter vedtakene om tjenestene. Når en får for lite BPA, praktisk bistand eller avlastning, så koordinerer en seg ikke ut av det problemet.
NFU erfarer at svært mange pårørende må ta uverdige og tidkrevende kamper for å få de nødvendige tjenestene. Fra vedtak fattes til klageprosessen er avgjort av fylkesmannen, kan en regne med at det går omtrent ni måneder. Siden vi fikk helse- og omsorgstjenesteloven, er normalen at Fylkesmannen opphever kommunens vedtak. Det medfører at kommunen kan fatte et nytt og like ille vedtak. Slik kan det fortsette. Den som vinner er den som holder ut lengst.
Økonomi og organisering
Meldingen sier lite om hvordan en skal makte å bygge opp tjenestene. Kompetansen er i dag på sykehusene. Her må kapasiteten bygges ut slik at sykehusene kan bistå kommunene. Skal en etablere ambulante team, så kreves både kompetanse, kapasitet og finansiering.
Få ønsker å reise langt av gårde til et hospice med dødsfokus når barnet trenger hjelp. Hjelpen bør komme dit hvor barnet lever og bor, med søsken og storfamilie, venner og naboer - barnets- og familiens nettverk. Da trenger kommunens helsearbeidere et sted de kan henvende seg for hjelp - nemlig nærmeste barneavdeling i sykehus.
Skal barna bo med familien, og gå i barnehage og skole, så er det først og fremst de kommunale tjenestene som vil koste. Noen kommuner har gode tjenester på feltet i dag, mens andre kommuner utvilsomt har en økonomi som kan gjøre det vanskelig å etablere såpass omfattende tjenester som barnet og familien kan ha behov for.
Mye må organiseres for å gi et godt tilbud i kommunen. For barn med progredierende tilstander, kan assistenten i barnehagen være vel så viktig som barnelegen. Det ofte et hav med ulike helseprofesjoner og kommunale tjenesteytere som kreves. En kommer heller ikke utenom NAV med både trygd og hjelpemidler. Erfaringene med å koordinere tjenester på tvers av sektorer og forvaltningsnivå er ikke udelt positive. Men det er mulig. Kommunene er for eksempel svært dyktige på interkommunalt samarbeid. Det finnes mange eksempler på god koordinering.
Skal barn med behov for lindrende behandling kunne få et tilbud der hvor de bor, så er organisering og økonomi to fundamentale forhold. Om dette sier meldingen lite.
Jeg frykter at regjeringen som allerede har sløst bort 60 millioner kroner, vil ha problemer med å prioritere flere friske midler til feltet. Det kommunale selvstyret står såpass sterkt at verken Stortinget eller regjeringen tør å si så mye om organisering av den viktigste biten, – de kommunale tjenestene. En får håpe jeg tar feil. Snart kommer statsbudsjettet. Da får vi se hvor mye friske midler som planlegges brukt for å sikre at også de svakeste barna kan få være en del av familien, en famile som helst ikke bør være utslitt.
Jens Petter Gitlesen