NFUs høringssvar til Tvangslovutvalget

Høringssvar vedrørende NOU 2019:14 – Tvangslovutvalget

Viser til Helse- og omsorgsdepartementets høringsbrev 19/2594, vedrørende NOU 2019: 14 - Tvangsbegrensningsloven - Forslag til felles regler om tvang og inngrep uten samtykke i helse- og omsorgstjenesten.

Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) er en menneskerettighetsorganisasjon som både arbeider for full deltakelse og likestilling, og mot diskriminering. NFU skal ivareta interessene til mennesker med utviklingshemning og deres familier ovenfor sentrale, regionale og lokale myndigheter. NFU har rundt 8300 betalende medlemmer.

NFU var en aktiv pådriver for å få nedsatt Tvangslovutvalget. Vi er takknemlige for å ha blitt representert i utvalget, men ser ikke at utvalgets forslag vil løse noen av våre grunnleggende innsigelser mot nåværende lovverk. Vi er spesielt skuffet over Tvangslovutvalgets ignorering av FNs funksjonshemmdekonvensjon (CRPD). I den forbindelse har mye at kritikken vært knyttet til CRPD, artikkel 12. Artikkelen er et bærende element, men andre artikler er tettere koblet til tvang, slik som artiklene 14, 15, 17, 21, 22 og 23. NFU anser heller ikke Tvangslovutvalgets arbeid som å være i samsvar med artikkel 4. De foreslåtte spesialreglene for «boliger særskilt tilrettelagt for heldøgns omsorg», synes ikke å være i samsvar med artikkel 19. Innstillingen er diskriminerende som beskrevet i artikkel 5.

NFU støtter de tre dissensene fra Vibeke Erichsen og Jens Petter Gitlesen. NFU har sammen med 12 andre interesse- og arbeidstakerorganisasjoner avgitt en felles høringsuttalelse. Vi anbefaler departementet om ikke å videreføre Tvangslovutvalgets innstilling. NFU anbefaler departementet å:

1. Inntil videre beholde dagens lovverk med visse mindre endringer. Grunnlaget for et nytt lovverk er ikke tilstede.

2. Start arbeidet med å utrede beslutningsstøtte.

3. Trekke inn og tydeliggjør barns rettigheter i dagens lovverk.

4. Innfør et effektivt skille mellom behandling og omsorg. Behandling kan inngå i pasient- og brukerrettighetslovens kapittel 4a, mens helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 setter krav til praktisk bistand, avlastning og andre tiltak uten behandlingsmålsetning.

5. Avslutt praksisen med å styre tvangsbruken i form av rundskriv. Benytt mer eksplisitt lovtekst og forskrift. Det er i utgangspunktet et stort demokratisk underskudd i politikken overfor mennesker med utviklingshemning.

6. Sats på å etablere en god boligpolitikk og gode tjenester overfor mennesker med utviklingshemning. Utagering og annen problematisk oppførsel er i stor grad et resultat av uheldige forhold knyttet til bolig- og tjenesteforhold.

7. Klargjør ordbruken i helse- og omsorgstjenesteloven, spesielt når det gjelder skillet mellom institusjon og ordinære hjem.

8. Bygg på FNs funksjonshemmdekonvensjon (CRPD) og vær eksplisitte på eventuelle avvik fra konvensjonsbestemmelsene.

Kulturdepartementet har varslet en stortingsmelding om rettighetene til mennesker med utviklingshemming til våren. NFU regner med konstruktive innspill fra Helse- og omsorgsdepartementet i den forbindelsen.

1. Fra tvangslovstilhenger til tvangslovskritiker

NFU har vært aktiv i problematikken rundt tvangsbruk overfor mennesker med utviklingshemning siden tidlig på 1970-tallet. NFU støttet forslaget fra Lossiusutvalget (NOU 1985:34 Levekår for psykisk utviklingshemmede) om å etablere egne tvangsreguleringer for mennesker med utviklingshemning som bodde i egne hjem i kommunene. NFU var sterkt involvert i både utarbeidelsen og oppfølgingen av lovverket. Vi opplevde at våre synspunkter og erfaringer i tidligere tider ble vektlagt på tvangslovsfeltet.

Etter 2010 ble vi gradvis mer kritiske til tvangslovgivningen. Selv om lovverket i hovedsak er som i 1999 da det ble innført, synes forståelse av sentrale og grunnleggende begreper som «faglig forsvarlighet», «fare for vesentlig skade», «etisk forsvarlig» mm å ha blitt endret. Forvaltningen av lovverket har kommet på stor avstand fra dem lovverket angår. Lovverket prøves i liten grad rettslig. Fortolkninger og forståelser blir i stor grad gitt gjennom rundskriv. Personkretsen med innflytelse på rundskrivene, er svært liten og den rådende lovforståelsen er i liten grad under demokratisk kontroll. NFU mener en i langt større grad enn i dag derfor bør gi lovfortolkninger i form av mer utfyllende lover og/eller forskrift. KS har allerede varslet at kommunene ikke trenger å følge rundskriv. I tillegg er for mye av lovforståelsen overlatt til dagens rundskriv.

NFU arbeidet aktivt for å få nedsatt utvalget som gjennomgikk tvangslovverket. Selv om forslaget til ny tvangslov inneholder positive elementer, anbefaler NFU regjeringen om ikke å gå videre med Tvangslovutvalgets forslag, men heller korrigere dagens lovverk. Dessverre berører ikke forslagene fra Tvangslovutvalgets NFUs grunnleggende bekymring knyttet til dagens tvangslovgivning.

NFU kan ikke se at Tvangslovutvalgets forslag vil bidra til å rette opp dagens utfordringer. Noen av komponentene i lovforslaget, f.eks. tvangsreduksjonsnemdene, mener vi heller ikke vil fungere særlig godt.

2. Behovet for et felles lovverk

I utgangspunktet mener NFU det er ønskelig med et felles tvangslovverk, dersom det lar seg løse på en relativt enkel og god måte. Begrunnelsen er at alvorlige inngrep i personlig autonomi i prinsippet bør kunne tilbakeføres til felles etiske- og menneskerettslige prinsipper.

FNs funksjonshemmedekonvensjon (CRPD) ble fremforhandlet i 2006, mens grunnlaget for dagens tvangslovverk ble lagt på 1990-tallet. Norge ratifiserte konvensjonen i 2013. Til tross for sterke konvensjonsforpliktelser blant annet knyttet til diskriminering, selvbestemmelse, frihet, unngå umenneskelig eller fornedrende behandling, vern om personlig integritet, retten til aktiv samfunnsdeltakelse, respekt for privatlivet mm, så er konvensjonsforpliktelsene ikke innarbeidet i dagens tvangslovverk.

Tilsvarende var kravet om medvirkning og selvbestemmelse langt svakere på 1990-tallet enn det er i dag. «Nothing About Us Without Us!» er et veletablert slagord med opphav i europeisk politisk tradisjon. I den internasjonale handikapbevegelsen kom slagordet og de underliggende betraktningene inn på 1990-tallet. Slagordet er en protest mot praksisen med politikkutforming, myndighetsutøvelse og tjenestetilbud som utformes og utøves ved å overse dem det gjelder. Slagordet står for en maktforskyvning fra autoritetene innen tjenester, behandling og forvaltning, til dem politikken gjelder: De som underlegges tvangslovverket er også eksperter på feltet. Dagens tvangslovverk er i liten grad utformet og forvaltet etter denne nyere tradisjonen.

I presentasjonen av forslaget til ny tvangslov og i debatten rundt forslaget er det blitt vist til at det finnes personer som samtidig er underlagt helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 og 10, pasient- og brukerrettighetslovens kapittel 4a samt psykisk helsevernlov. Imidlertid er slikt såpass uvanlig at NFU aldri har opplevd situasjoner som dette. Det er ikke uvanlig at samme person kan være underlagt både helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 samtidig med at personen har tvangsvedtak etter pasient- og brukerrettighetslovens kapittel 4a. Slike «doble» vedtak er oftest uproblematiske da de gjelder klart forskjellige forhold, – omtrent like uproblematiske som det at samme person har flere tvangsvedtak etter helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9.

Tvangslovutvalgets lovforslag er ekstremt omfattende og krevende å sette seg inn i. Kopiert inn i tekstbehandler, er Tvangslovutvalgets forslag til lov på 53 sider. Det er svært mange krysshenvisninger. Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 er på 4,5 sider. Pasient- og brukerrettighetsloven er på 4 sider. Det er vanskelig å betrakte Tvangslovutvalgets forslag som en forenkling. Mange tjenestemottakere og pårørende sliter i dag med å bli kjent med sine rettigheter i helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. Langt flere vil slite med forslaget til ny tvangslov. En bør stille spørsmål ved om lovforslaget i seg selv er et vesentlig rettsikkerhetsproblem.

Et utall tilsyn avdekker at tjenestene til mennesker med utviklingshemming er i strid med dagens tvangslovgivning (helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 og pasient- og brukerrettighetslovens kapittel 4a). Tjenestene består ofte av en stor andel ufaglærte. Når flertallet av tilsyn med bruken av tvang og makt overfor mennesker med utviklingshemming viser at tjenestene ikke evner å følge dagens lovverk, så bør en være varsom med å innføre mer omfattende og komplisert lovgivning.

Forslaget bygger på dagens organisering av tjenestene innenfor dagens fire tvangslovverk og blir like diagnosebasert som lovgivningen siktemålet var å erstatte. En skulle forventet at et lovforslag beregnet på mennesker med funksjonsnedsettelse vektla FNs funksjonshemmedekonvensjon. Det er vanskelig å se at det er tilfelle. Forslaget til lovverk synes å være like diskriminerende som dagens lovverk. Det er et stort tilbakeskritt når forslaget til tvangslovgivning åpner for en diskriminerende hjemmel av husordensregler, for den typen omsorgsboliger, hvor det store flertallet av mennesker med utviklingshemning bor. Forholdet til FNs funksjonshemmedekonvensjon, synes å bli godt beskrevet i innstillingen:

"Selv om utvalgets flertall ikke kan slutte seg til CRPD-komiteens prinsipielle avvisning av psykisk funksjonsnedsettelse som ett blant flere vilkår for bruk av tvang, herunder frihetsberøvelse, er konvensjonen og komiteens holdninger likevel en inspirasjonskilde for arbeidet med kritisk å gjennomgå begrunnelsen for når og på hvilken måte psykisk funksjonsnedsettelse bør inngå i lovgivningen.se innstillingen, avsnitt 7.4.5)

Debatten rundt lovforslaget har blant annet hatt fokus på at CRPD krever et lovverk uavhengig av diagnose. Slike betraktninger stemmer kun delvis. Diagnoser er noe som vedtas og revideres. Gamle diagnoser faller ut, nye kommer inn og noen diagnoser re kategoriseres eller gis nye navn. CRPD nevner ingen diagnoser og benytter heller ikke begrepet «diagnose». CRPDs fokus er på funksjonsnedsettelse, uavhengig av hvordan en diagnosemanual eller lovverk måtte klassifisere og benevne funksjonsnedsettelsen.

Tvangslovutvalget synes i stor grad å ha arbeidet ut i fra den paternalistiske tradisjonen hvor ekspertene skal komme frem til hva som er tjenestemottakerens beste. Klarest kommer dette frem i utrednings avsnitt 2.4 hvor 57 av 59 de inviterte til utvalget, representerte den såkalte ekspertisen. Representanter fra brukerorganisasjonene var godt representert i utvalget, men premissene for arbeidet, synes temmelig langt i fra innholdet i «Nothing About Us Without Us!».

Et eventuelt fremtidig felles lovverk, må ha som målsetning å etablere et felles etisk og menneskerettslig grunnlag for inngrep i den enkeltes autonomi. FNs funksjonshemmedekonvensjon (CRPD) er et spesielt viktig grunnlag, både fordi tvangsloverket utelukkende gjelder mennesker med funksjonsnedsettelser og fordi dagens lovverk er utviklet før Norge sluttet seg til konvensjonen. De tvangsvedtaket gjelder, må være premissgivende og i fokus. Forslaget fra Tvangslovutvalget oppfyller ikke disse betingelsene.

3. Lovens formål

Mye med relevans for formålsparagrafen nevnes andre steder i dette høringssvaret. Imidlertid bør en stille spørsmål ved § 1-1, punkt 2 og 3. Videre synes ikke lovforslagets formål å være dekkende for forslaget til lovtekst.

§ 1-3 definerer tvang gjennom motstand eller omgåelse av motstand. Lovteksten har flere bestemmelser for tiltak hvor det verken vises motstand eller det foreligger omgåelse av motstand. Formålsparagrafen viser bare til tvang, ikke til de delene av loven som regulerer inngripende tiltak som etter lovforslagets definisjon ikke er tvang. Lovens tittel rammes imidlertid ikke av den snevre tvangsdefinisjonen fordi lovforslaget ikke fremmer tiltak for å redusere inngripende tiltak som personen ikke motsetter seg.

§ 1-1. punkt 2 sier at formålet er å begrense vesentlig helseskade. Men loven regulerer langt mer enn det som vanligvis menes med helse. § 4-1 er en nødrettshjemmel som også dekker «... eget liv eller vesentlig skade på egen helse eller egne eiendeler, ...». § 4-2 omhandler nødretts- og nødvergehandlinger blant annet knyttet til andres eiendeler. Vilkåret for tilbakeholdelse i institusjon eller bolig med heldøgns omsorg er i § 5-2, 2. punkt blant annet knyttet til helseskade, altså ikke alvorlig helseskade. § 5-8 gjelder avlastning for pårørende, uten noe vilkår om vesentlig helseskade. Formålsparagrafen bør være dekkende for lovforslaget, noe som ikke synes å være tilfelle.

Det er svært godt dokumentert at tvangstiltak kan medføre vesentlige helseskader selv om det er uenighet om skadeomfang og skade risiko ved ulike tvangstiltak. Visse modifiserende forhold er innarbeidet i noen av de spesifikke bestemmelsene. F.eks. er det flere steder krav til at fordelen skal være større enn ulempene av tiltaket og det henvises til «hva som er alminnelig akseptert i klinisk praksis». Men avveiningen av fordeler og ulemper med et tiltak, er i stor grad stridens kjerne. Den aksepterte kliniske praksisen varierer mellom regioner, posisjoner og faggrupper. I innstillingens 809 sider, finner en lite om skadevirkninger av tvang. Skadevirkninger av tvangstiltak er såpass alvorlig at det å unngå vesentlig helseskade av tvangsbehandlingen burde inngått i lovforslagets formål.

Punkt 3 sier at formålet med loven er å «fremme og sikre respekten for menneskeverdet og menneskerettighetene, herunder selvbestemmelsesrett, integritetsvern og barns særlige rettigheter og behov». Sammenlignet med tidligere lover, tydeliggjør lovforslagets barns særlige rettigheter, noe som er positivt. NFU og flere andre mener at lovforslaget er i strid med menneskerettighetene og neglisjerer selvbestemmelsesretten. En kan finne tilsvarende ulike syn på lovforslaget med hensyn til menneskeverdet og integritetsvernet.

4. Samtykkekompetanse/beslutningskompetanse

NFU slutter seg til kritikken av vilkåret om samtykkekompetanse/beslutningskompetanse slik den fremkommer i den generelle dissensen til Tvangslovutvalgets forslag og i fellesuttalelsen til 13 interesse- og arbeidstakerorganisasjoner. Vi vil imidlertid føye til to forhold:

1. NFUs erfaring er at personer med utviklingshemming som er fratatt sin samtykkekompetanse, er ofte fratatt denne generelt og de får den aldri igjen, med mindre VG omtaler saken. NFU erfarer at fratakelse av samtykkekompetanse i praksis har de samme konsekvensene som det som tidligere lå i umyndiggjøring.

2. NFU erfarer at det er en nær sammenheng mellom tjenesteyters iver etter å frata mennesker med utviklingshemning deres samtykkekompetanse og tjenesteyters iver etter å anvende tvang overfor mennesker med utviklingshemning.

5. Uklarheter om hva loven gjelder

§ 1-2 sier «Loven gjelder bruk av tvang og tiltak uten samtykke m.m. i helse- og omsorgstjenesten overfor personer i riket». Ut i fra lovforslagets innhold synes påstanden å være dekkende. Men § 1-2 synes ikke å være i samsvar med § 1-3 hvor tvang defineres gjennom motstand, eventuelt omgåelse av motstand. Gitt lovforslagets definisjon av tvang og lovforslagets innhold, så burde første setning i § 1-2 vært noe slikt som «Loven gjelder bruk av tvang, og andre tiltak uten samtykke m.m. i helse- og omsorgstjenesten overfor personer i riket».

6. Definisjon av tvang

Lovforslaget definerer i § 1-3 tvang som over vinning eller omgåelse av motstand, en ytterst snever definisjon som vil svekke rettsikkerheten til utsatte grupper sammenlignet med dagens lovverk. Fritt og informert samtykke er en viktig og sentral standard både i helselovgivningen og annen lovgivning (f.eks. ekteskapsloven § 1b). En kan nok finne personer med utviklingshemning som knapt vil protestere mot noe de utsettes for. Slike mennesker har også krav på beskyttelse og rettsikkerhet. Tvang bør forstås som inngripende tiltak som ikke bygger på et fritt og informert samtykke.

På sett og vis har Tvangslovutvalget ikke sett på makt og maktutøvelse i sosial forstand. Relasjonen mellom tjenesteyter og tjenestemottaker er på ingen måte en symmetrisk og refleksiv relasjon. Tjenesteyter er den mektige og tjenestemottakeren er den avmektige. Det at den avmektige ikke protesterer mot den mektige, kan være en svært fornuftig strategi. Det kan være en rettsvillfarelse fra den avmektiges side. Mange personer med utviklingshemning, både blant de som «har store formidlingsvansker» og de som har lett for å formidle seg, er vant til at tjenesteyterne styrer det meste i livet deres. Da er det urimelig å forvente at de skal yte motstand mot visse tiltak som er ment å reguleres i en tvangslov. Det samme forholdet gjelder dem som har vist motstand. Vi vet at vedtak vedvarer over svært mange år. Når en person har erfart at det ikke nytter å motsette seg, så er det urimelig å kreve at personen skal fortsette å motsette seg tiltaket for at tiltaket skal regnes som tvang.

Velbegrunnet motstand mot tvangstiltak, krever at en ser konsekvensen av tjenestens handlinger. Det synes paradoksalt at personer med manglende samtykkekompetanse skal være i stand til å se konsekvensen av andres handlinger når en mener at de ikke er i stand til å se konsekvensen av egne handlinger.

Lovforslaget gjør et unntak «når personen har store formidlingsvansker og tiltaket er objektivt betydelig inngripende». Selv små tiltak, kan være svært inngripende når det blir mange av dem og/eller når de vedvarer. I dag er det personer som har et hjem hvor TV-apparatet er fest med vaier, beskyttes med pleksiglass, løse gjenstander boltes eller fjernes. Tiltakene innføres for å unngå skader på eiendeler i forbindelse med utagering. Det å leve et liv i en leilighet som stort sett er renset og klargjort for neste utagering, vil nok de fleste betrakte som inngripende og langt ifra det som en regner som hjemmekoselig.

En bør også stille spørsmål ved begrepet «objektivt betydelig inngripende». En slik standard finnes ikke og vil heller aldri kunne bli etablert. Forståelsen av «objektivt betydelig inngripende» vil forbli subjektivt, uavhengig av hvor objektivt de med definisjonsmakten måtte hevde at deres syn er.

7. Forebygging av tvang

I ot.prp. nr. 58 (1994-95), avsnitt 2.6, ble tjenestene og boligens betydning i forebygging av tvang sterkt vektlagt. Dette var opphavet til sosialtjenestelovens § 6a-10 og dagens helse- og omsorgstjenestelovens § 9-4 om krav til forebygging. Sosialtjenestelovens § 6a-10 ga kommunen et ansvar for å utforme bo- og tjenestetilbudet på en slik måte at det ikke bidro til å fremme atferdsproblemer som må reguleres gjennom bruk av tvang og makt. Bestemmelsen om forebygging av tvangsbruk videreføres i Tvangslovutvalgets forslag gjennom § 2-1. Utvalget hevder at «Første ledd nummer 1 og nummer 2 innebærer en tydeliggjøring og forsterking av plikten til forebygging, sammenliknet med hva som framgår av gjeldende rett». NFU ser ikke forsterkningen av plikten til forebygging. Forslaget til krav til forebygging fremstår som overfladisk og synes å følge dagens snevre forståelse av eksisterende plikter til forebygging.

Prinsippet med forebygging er langt mer grunnleggende enn det som kommer frem i tvangslovgivningen. Institusjonsomsorgen ble nedlagt fordi mange ikke hadde det bra der. I følge Lossius utvalget, ville en kun oppnå marginale forbedringer selv om en økte bevilgningene vesentlig. Formålet med sosialtjenesteloven og formålet med avviklingsloven var til forveksling like. En skulle bidra til at personkretsen fikk meningsfulle og aktive liv. I nyere språkdrakt, ble det samme poenget nylig formulert av Berge og Ellingsen: «Folk som har det bra og føler seg trygge, vil sjelden slå seg selv eller andre. Mistrivsel eller engstelighet vil kunne vises som utfordrende atferd hos personer som har vansker med å ordlegge seg. Utfordrende atferd blir i så måte et symptom».

Utfordrende atferd er verken en nødvendighet blant mennesker med utviklingshemming eller andre. For mange kan det ligge en lang læringshistorie bak den utfordrende atferden. Holden og Gitlesen (2006)viser at denne typen oppførsel topper seg rundt midten av 30-årene.

Det å sikre bolig og tjenester som forebygger isolasjon og mistrivsel er trolig den viktigste forebyggingen. På dette feltet har det skortet svært mye. Tvangslovutvalget har et langt smalere fokus. Kommunenes manglende etterlevelse av lovverk og statlige føringer er godt dokumentert gjennom et utall av tilsyn. Den statlig kontroll var svak og er blitt svakere med tiden.

Blant de siste enkeltsakene som ble slått opp i media, er historien om Hanne som NRK brakte første gang den 18. desember 2018. NFU har mange eksempler på at behovet for å benytte tvang er blitt mindre eller har forsvunnet helt som følge av flytting fra bofellesskapet og organisering av tjenestene i form av brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Flere eksempler kan en med sikkerhet få fra Jag Assistanse og Uloba. Når flytting og BPA ofte er effektive tiltak for å forebygget behovet for tvangstiltak, så kommer det utvilsomt av at mulighetene for å tilpasse bo- og tjenestesituasjonen er større enn det som er praksis når tilbudet administreres av kommunen.

Tilsynsrapporten fra det nasjonale tilsynet med tjenestene til mennesker med utviklingshemning i 2016, vil en se at gjengangerne er for lite tjenester, for lite individuelt tilpassede tjenester, kollektive aktiviteter i regi av bofellesskapet, uavhengig av interessene til beboerne, for lite personell til å sikre deltakelse på individuelle aktiviteter, for gamle enkeltvedtak og liten sammenheng mellom enkeltvedtak og tjenestetilbudet. Det er god grunn til å regne med at mistrivsel, usikkerhet og uheldige livsbetingelse er vesentlige årsaker til mye av atferden som forsøkes regulert gjennom tvangstiltak og medikasjon. Lite er blitt gjort for å rette opp situasjonen. Fylkesmannens mulighet til å fatte nye vedtak er blitt begrenset og klageorganet har heller ikke sanksjonsmuligheter. Fylkesmannens kapasitet til å føre tilsyn og følge opp tilsyn, er ytterst begrenset.

Med St.meld. nr. 25 (2005-2006) Mestring, muligheter og mening ble Demensplan 2015 lansert. Demensplanen gjelder demente og mennesker med kognitiv svikt. Blant hovedvirkemiddelet er Husbankens investeringstilskudd til omsorgsboliger og sykehjem. Demensplanen hvor fortsatt mennesker med utviklingshemning inngår, har bidratt til et brudd med de politiske målsetningene for tjenestetilbudet til mennesker med utviklingshemming og bidratt til en reinstitusjonalisering.

Helse- omsorgsdepartementet innførte begrepet «boliger særskilt tilrettelagt for heldøgns omsorg». Begrepet er til forveksling likt «bolig med heldøgns omsorgstjenester>» som var benevnelsen i sosialtjenestelovens § 4-2 for institusjon. Helse- og omsorgstjenestelovens § 3-2a har overskriften «Kommunens ansvar for tilbud om opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester» og sidestiller sykehjem og omsorgsboliger. Nyansene vil den som leser lovens forarbeider finne. Men det å bidra til å viske ut skillet mellom eget hjem og institusjoner, kan umulig være bidrag til økt trivsel.

Bofellesskapene er blitt tiltakende institusjonslignende og de er blitt store. Konsekvensene er mye uro, kollektive tjenester, mange tjenesteytere og beboere som ikke forstår hverandre og reagerer på hverandres oppførsel. Dette finner en dokumentert blant annet av Kittelsaa og Tøssebro (2011). For barn medfører store avlastningsboliger at den vare treåringen plasseres sammen med den utagerende 17-åringen og skjermingstiltak må innføres. De negative sidene ved institusjonsomsorgen er godt beskrevet i dokumentene som medførte nedleggelse av HVPU. Mye av utviklingen har gått på tvers av nasjonale politiske målsetninger.

Begrepet «faglig forsvarlighet» er blitt stadig vanligere i helse- og omsorgstjenesten generelt, men også i tvangslovgivningen. Begrepet fortrenger de sosialfaglige perspektivene til fordel for de medisinske. Det finnes klart definerte prosedyrer for sårstell, feilernæring kan være enkelt å oppdage og tiltakene er ofte opplagte. Tilsvarende er det med svært mange utfordringer som gjelder helse. Helsemessige utfordringer er relativt lette å registrere samtidig som tiltakene er klart definerte og like enkle å registrere. Det er en økende oppmerksomhet rund forhold som er lette å dokumentere. Sosialfaglige kvaliteter er ofte mer krevende å registrere. Det finnes ingen enkle, gode og omforente måter å beskrive gode liv på. Hva er et faglig forsvarlig meningsfylt og aktivt liv? Hva som er en faglig forsvarlig kjæreste, er mer krevende å registrere. Hvor ofte det er faglig forsvarlig å være sammen med en faglig forsvarlig kjæreste er enda vanskeligere å besvare.

Kommunepolitikerne har i liten grad kjennskap til feltet. Det samme gjelder rådmannen. Informasjonen som går fra tjenesten/bofellesskapene og oppover i det kommunale systemet, er først og fremst:

• Ressursbruk

• Avvik ved driften, først og fremst avvik knyttet til HMS

• Sykefravær

De kommunale styringssystemene fanger ikke systematisk opp målsetningene med bolig- og tjenestepolitikken overfor mennesker med utviklingshemming. En kan ikke forvente god styring så lenge styrerne ikke kjenner til sektoren de skal styre og heller ikke får nødvendig styringsinformasjon.

Svært få personer med utviklingshemming får velge hvor, hvordan og med hvem de skal bo. De fleste får et alternativ. I Oslo og Bærum blir f.eks. utviklingshemmede sortert på bofellesskap etter hvilket tjenestebehov de har.

Innholdet i helse- og omsorgstjenestelovens § 9-4 omfatter i de fleste sakene en tom mengde. Det å sikre mennesker med utviklingshemming gode liv, var hovedinnholdet i reformen for mennesker med utviklingshemming. Mens en tidligere så på tilrettelegging av bolig- og tjenestetilbudet til mennesker med utviklingshemming som et vesentlig forhold for å unngå bruk av tvang. Innholdet i helse- og omsorgstjenestelovens § 9-4 er nå i stor grad redusert til en rute i skjemaet for tvangsvedtak hvor en krysser av for om alternative tiltak er forsøkt.

Ønsker en å redusere bruken av tvang, så bør gå langt ut over perspektivene en finner i NOU 2019: 14 og først og fremst sikre boforhold og tjenester som bidrar til gode og aktive liv:

• Gå til bake til det fokuset som en hadde på tjeneste- og boforholds betydning i forebygging av problematisk oppførsel

• <pHusbankens rundskriv fra reformperioden og CRPD, artikkel 19, pkt. a

• Unngå betegnelsen «boliger særskilt tilrettelagt for heldøgns omsorg» som kan forveksles med lovverkets omtale av institusjonsomsorg: «bolig med heldøgns omsorgstjenester»

• Etablere et klart skille mellom det helsefaglige og det sosialfaglige, spesielt når det gjelder styringssystemer, tilsyn og rapporteringssystemer.

• Styrke den statlige styringen med kommunene, slik at kommunene utøver en politikk i samsvar med våre internasjonale forpliktelser, nasjonale politiske målsetninger og lovverket.

• Veilede kommunene slik at de kan anvende styringssystemer som også tar hensyn til Norges internasjonale forpliktelser, nasjonale politiske målsetninger og lovverket i politikken overfor mennesker med utviklingshemming.

• Erkjenne at brukerstyrt personlig assistanse ofte kan være den eneste måten å sikre seg aktive og meningsfulle liv på.

8. Tilrettelagt tilbud uten tvang, alternativer til tvang mm.

Mange av de samme punktene som over ble rettet mot kravet om forebygging, kan også rettes mot § 2-2 Rett til et tilrettelagt tjenestetilbud uten bruk av tvang. Her bør det være tilstrekkelig å vise til de utallige tilsynene som viser at en ikke får det tilbudet som en har rett til og at tilbudet kan være svært kritikkverdig.

Lignende bestemmelser inngår flere andre steder, blant annet §§ 4-1, 4-2, 5-4. 6-5, 6-10, 6-19, 6-20, 7-3, 7-4, 7-5 og 13-5.

Det kan se fint ut på papiret, men det hjelper ikke i reguleringen av tvangsbruken når alternativet til tvang og tilrettelagte tilbud uten tvang inngår som byggesteiner i en lovkonstruksjon samtidig med at det er godt dokumentert at alternativene knapt benyttes, er for snevre eller uaktuelle. Tilrettelagte tilbud som ikke er tilrettelagt er heller ikke et godt grunnlag for en lovkonstruksjon.

9. Evidensbasert kunnskap

Svært mange av lovens bestemmelser viser til kunnskap i en eller annen forstand. Det uttrykkes som faglig forsvarlighet, klinisk praksis, klinisk effekt, forsvarlig tilsyn, forsvarlig praksis, forsvarlig helsehjelp, forsvarlig behandlingssituasjon eller forsvarlig drift. På enkelte felt finnes overbevisende kunnskap. Det er f.eks. liten grunn til å betvile tannbehandlingen av utviklingshemmede som får slik behandling i narkose, hjemlet i pasient- og brukerrettighetslovens kapittel 4a.

Men generelt finnes lite evidensbasert kunnskap om positive effekter av tvangsbruk i omsorgssektoren, utover de umiddelbart opplagte effektene: Den som er isolert, går ikke ut. Er kjøleskapet låst, så kommer en ikke inn i kjøleskapet osv.

Utover tiltakenes umiddelbare og opplagte effekt, bygger tiltakene i stor grad på generelle prinsipper for hvordan mennesket fungerer. Det finnes knapt randomiserte og kontrollerte studier med relevans for tvangstiltakene som hjemles i helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. Dette gjelder både med hensyn til effekt og bivirkninger. Hvilke tiltak som foreslås og hvilke som anses som forsvarlige, kan variere mellom tjenestemiljøene og beror i stor grad på faglig skjønn. Et eksempel på manglende kunnskapsgrunnlag og ulike faglige vurderinger av tiltak, kan en finne med bruken av mageleie som omtales i Tvangslovutvalgets innstilling i avsnittet: 23.8.5.5 Fysisk nedleggelse som akutt skadeavverging. Bruken av mageleie kom i fokus i etterkant av at Eugene Obiora døde fordi politifolkene la ham i mageleie. Noen fagmiljøer mener at bruken av mageleie har store fordeler. Andre mener at det både er farlig å benytte og fornedrende. Blant annet er det ikke vedtak om mageleie verken i Trøndelag eller i Østfold. Hvem som har rett, er det umulig å gi et kunnskapsbasert svar på.

Tvangsvedtak kan vedvare lenge. I følge rapporten fra Sintef er 90 prosent av tvangsvedtakene en blåkopi av vedtaket året før. En kan altså regne med at halvparten av dem som får et tvangsvedtak, har tvangsvedtaket i minst 7-8 år og 13-14 prosent har vedtaket i minst 20 år. Det finnes få studier som gir holdepunkter for positive eller negative effekter av tvangsbruk og tvangs behandling. Knapt noen studier omfatter mennesker med utviklingshemming. Positive og negative effekter av å være under tvangsvedtak eller tvangs behandling overfor mennesker med utviklingshemming, vet vi kort og godt ikke noe om, ut over de åpenbare og umiddelbare effektene.

Tvangslovutvalgets forslag bygger på en forestilling om fagfolks bruk av kunnskap som ikke stemmer med kunnskapsgrunnlaget. Lovforslaget bygger på en forståelse av at det finnes kunnskap som ikke eksisterer.

Så lenge en mangler god dokumentasjon av tiltakenes effekt og bivirkninger, så bør en i det minste være ytterst forsiktig med å innføre inngripende tiltak, hvor det ikke er omforent syn på tiltakets totalt sett positive effekt og nødvendighet.

10. Skjønnsmessige begreper og verdien av klinisk erfaring

I den generelle dissensen til Tvangslovutvalgets innstilling, er det vist til erfaringene fra den tidligere sentralinstitusjonen Bakkebø, hvor det tidlig på 1970-tallet var «nødvendig» å legge rundt 14 prosent av beboerne i remmer og det få år senere ikke var «nødvendig» å legge noen beboere i remmer. Skjønnsmessige begreper skaper svært store rom for anvendelse av klinisk skjønn. Det eksisterer i liten grad evidensbasert kunnskap om tiltakenes effekt og bivirkninger. Fagmiljøene er små og svake, både lokalt og internasjonalt. Det er såpass få involverte at det ofte er tette personlige bånd mellom kontrollorgan og utøvende organ. Det utvikles faglige kulturer hvor normdannelsen kan forstås vel så mye sosialpsykologisk som faglig forankret. Få utenom utviklingshemmede selv, deres pårørende og tjenesteyterne er kjent med problemstillingene. Gruppen som underlegges tvang er både utsatt og avmektig. Dette er forhold som tilsier at en bør være svært forsiktig med skjønnsmessige begreper i lovverket. Mengden av ulike tvangstiltak i omsorgssektoren er i prinsippet uendelig stor. Samtidig mangler en evidensbasert kunnskap om det meste.

NFU ser klare paralleller til eksempelet fra Bakkebø også i dag. Enkelte steder står selvbestemmelsen svakere enn andre steder. FNs funksjonshemmedekonvensjon, artikkel 12 synes ikke å bli vektlagt i dag. Likestillings- og diskrimineringsombudets tilsyn med tvangsvedtak i Hedmark, viser også tvilsom etterlevelse av helse- og omsorgslovens krav om medvirkning. NFU har også erfaring for at fylkesmannen i Hedmark (nå Innlandet), vektlegger personens synspunkter, når det passer dem. Ofte etter at angjeldende har vært under tvangsvedtak i flere år. Vi erfarer at «fare for vesentlig skade» omfatter både «beskyttelse» av personen under tvangsvedtak slik at personen ikke skal bli misbrukt, mobbet eller utsatt for andre ulovlige eller uakseptable handlinger fra andre. Behovet for å «beskytte» bryter grunnleggende rettsprinsipper og frihets berøver det antatte offeret, men den/de antatte gjerningsmennene går fri.

NFU mener at skjønnsmessige begreper bidrar til at lovforståelsen endres gradvis over tid. Utviklingen i den kliniske praksisen blir bestemmende for innholdet i loven, selv om loven ble innført for å regulere den kliniske praksisen. Særlig alvorlig er dette når det er mangelfullt kunnskapsgrunnlag for den kliniske praksisen.

NFU erfarer at tvang innføres som en slags miljø behandling, hvor det legges til grunn ytterst tvilsomme og ikke verifiserbare hypoteser om årsaken til symptomene som skal behandles. Hypoteser som ikke nødvendigvis skiller seg fra tradisjonelt bygdesladder. Behandling som er godkjent i tvangsvedtak etter kapittel 9 i helse- og omsorgstjenesteloven kan vedvare i årevis.

11. Selvbestemmelse

Mennesker med utviklingshemning blir ofte bestemt over på nær sagt alle områder. Tilsynsrapporten fra Likestillings- og diskrimineringsombudet viser få spor etter medvirkning i tvangsvedtak og enda færre spor etter selvbestemmelse. Riksrevisjonens rapport med vergemålsreformen, viser det samme. VGs reportasje med Tolga-saken, satte også fokus på det som reelt sett er umyndiggjøring av utviklingshemmede.

I rapporten Selvbestemmelse og bruk av tvang og makt anbefaler NAKU følgende tiltak:

1. Øke fokuset på dokumentasjon i forhold til § 9-1, § 9-3 og § 9-7 bokstav f i kommunenes vedtak om tvang og makt i helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9.

2. Stramme inn og etterleve utdanningskravet som er satt i helse- og omsorgstjenesteloven. Dette gjeldene § 9-9 Krav til gjennomføring og evaluering.

3. Utvikle en nettbasert opplæringsmodul til ansatte for å høyne fokuset på spenningsforholdet mellom selvbestemmelse og bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming.

Manglende selvbestemmelse gjelder langt ut over vedtak om tvang og makt. Det gjelder i stor grad vergemålsordningen og alle andre sider av livet. Hverdagstvang er benevnelsen på alle de restriksjonene mennesker med utviklingshemning lever under, hvor hvert av tiltakene er såpass lite inngripende at de ikke krever tvangsvedtak. Summen av tiltakene, kan imidlertid være frihetsberøvelse med hensyn til det meste. Nylig kom artikkelsamlingen . Overskriften i kapittel 5, – «Da må jeg spørre Boligen først!» er beskrivende om bokens innhold og tilværelsen, slik den kan være i mange av landets bofellesskap.

Det internasjonale akademiske startskuddet for avinstitusjonaliserings prosessene som spredte seg over hele vesten fra slutten av 1960-tallet og kom til Norge på slutten av 1980-tallet, var boken Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates av Erving Goffman. Boken beskriver hvordan institusjonen blir en administrativ forordning som er styrende på alle sider av beboernes livsutfoldelser. Institusjonen er det motsatte av selvbestemmelse.

Lovforslaget vil ikke, eller kun i svært liten grad og overfor svært få bidra til økt selvbestemmelse. Imidlertid er det positivt at muligheten for medvirkning øker ved at § 9-5 sette krav til tilrettelagt informasjon og tilrettelagt situasjon.

Kapittel 20 i Tvangslovutvalgets innstilling omhandler beslutningsstøtte, dvs. tiltak for å legge til rette for at den enkelte i størst mulig grad skal kunne bli samtykkekompetent. For de hvor en ikke når så langt, skal en likevel sørge for at valgene blir i samsvar med vedkommendes vilje og preferanser. Problemet er at kapittel 20 ikke gjenspeiles i forslaget til lovtekst. Lovreguleringene er på samme tradisjonelt vis skrevet ut i fra et medisinsk perspektiv hvor utfordringen er individet og løsningen besittes av fagfolk og myndighetsorgan.

Beslutningsstøtte er ikke et alternativ til tvang, men samlingen av tilrettelegging for å sikre at valgmuligheter blir i samsvar med personens vilje og preferanser. Beslutningsstøtte gjelder alle sider av livet og er like relevant med hensyn til hverdagstvang og vergemålsproblematikk som tvangsproblematikk og tjenesteutforming.

12. Bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns helse- og omsorgstjenester

Lovforslaget etablerer «Bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns helse- og omsorgstjenester» som en sidestilt kategori med institusjon og ikke som ordinære hjem. Dette gjelder §§ 5-1, 5-7, 6-17 og 7-1.

Siden reformens dager, har skillet mellom hjem og institusjon vært en sentral politisk målsetning og det har vært et markant juridisk skille mellom institusjon og ordinære hjem. Begrunnelsen for dette skillet kan føres tilbake til Erving Goffmans problematisering av institusjon og selvbestemmelse.

Etter forskrift til lov om sosiale tjenester av 4. desember 1992 § 7-2 omfatter bolig med heldøgns omsorgstjenester kun aldershjem, bolig for barn og unge under 18 år som bor utenfor foreldrehjemmet som følge av behov for særlig omsorg, herunder avlastningsboliger, og privat forpleining. Begrunnelsen for denne begrensningen er at flest mulig skal kunne ha en selvstendig tilværelse i eget hjem», kan en lese fra Rundskriv U-10/2002 Boligsosialt arbeid - bistand til å mestre et boforhold.

Tvangslovutvalgets behandling av dem som er avhengig av mye bistand i eget hjem, er diskriminerende i henhold til FNs funksjonshemmedekonvensjon og i strid med konvensjonens artikkel 19.

Spesielt alvorlig er Tvangslovutvalgets forslag fordi det skjer i forlengelsen av departementets bevisste eller ubevisste ignorering av skillet mellom omsorgsboliger og institusjoner. Reinstitusjonaliseringen har gått såpass langt at selv dommere i lagmannsretten synes ukjente med vår nasjonale politikk og våre internasjonale forpliktelser på feltet:

"Det legges til grunn at man i nyere tid er blitt mer bevisst på de fordeler som kan oppnås ved å samle likeartede brukergrupper. Fokus på dette er større og når nye helsetun er bygget har det gitt mulighet for samling av likeartede brukergrupper, med de fordeler det kan medføre så vel ved at omsorgstilbudet blir bedre tilpasset brukerne som at kommunen kan gi et bedre samlet omsorgstilbud innenfor de til enhver tid gitte økonomiske rammer», skriver Eidsivating Lagmannsrett i dom avsagt den 18.11.2019.

Når selv lagmannsretten fremmer diskriminerende synspunkter i strid med nasjonale politiske målsetninger og internasjonale forpliktelser, så trenger en ikke ytterligere bidrag til institusjonalisering fra Tvangslovutvalget.

13. Atferds regulerende medisinering

Atferds regulerende medikasjon er svært utbredt. Undersøkelser i Norge viser at fra 37 til 54 prosent av voksne med utviklingshemming medisineres med midler mot psykiske lidelser. Få har psykiatriske diagnoser og færre får medisineringen evaluert.

Jeg var med å utføre en slik undersøkelse og husker at vedkommende som hadde vært medisinert lengst, ikke hadde diagnose, begynte med medisineringen før München-OL og hadde aldri fått medisineringen evaluert. Han fikk Nozinan, et rimelig sterkt antipsykotikum.

Det å stille psykiatriske diagnoser på mennesker med utviklingshemming er krevende, usikkert og av og til umulig. Psykiatriske diagnoser er deskriptive og atferds beskrivende. Det er uhyre vanskelig å skille hvilken uvanlig oppførsel som skyldes utviklingshemmingen og hvilken uvanlig oppførsel som skyldes eventuell psykisk lidelse. Diagnostikk av psykiske lidelser er i stor grad samtale, noe som er krevende overfor språksvake og språkløse.

Selv helsedirektøren innrømmer at det er vanskelig å skille psykiske lidelser fra mistrivsel når det gjelder mennesker med utviklingshemning

Medisineringsfeltet er det området med mest kunnskapsbasert informasjon. Metastudier viser at effekten er lav. Imidlertid omfatter studiene stort sett ikke tvangsmedisinering og heller ikke mennesker med utviklingshemning. I de fleste land kreves nemlig et informert samtykke for å delta i undersøkelser. En bivirkning av psykotrope legemidler er redusert kognisjon. Det kan godt være at denne bivirkningen er større for dem som allerede sliter med kognitiv svikt enn for andre.

Det er positivt når Tvangslovutvalget forsøker å regulere medikasjonen gjennom lovforslagets §§ 6-4 og 6-10. Imidlertid er det grunn til å stille spørsmål ved om løsningen er tilstrekkelig:

• For medisinering som personen ikke motsetter seg og som ikke gjelder antipsykotika, viser § 6-4 til § 6-2. Det oppstilles to vilkår:

  1. fordelene for personen overstiger ulempene.

  2. personen må antas å ville ha samtykket dersom vedkommende hadde vært beslutningskompetent.

• Det fremstår som uklart hvordan en skal avgjøre om fordelene med å gi en person som mistrives antidepressiva overstiger ulempene. Bivirkningene av medikasjonen er i stor grad kjente, men effektstudier av antidepressiva er naturlig nok målt opp mot symptomer på depresjon. Hvordan antidepressiva virker mot mistrivsel og uheldige livsbetingelser, forteller effektstudiene ikke noe om. Bestemmelsen kan medføre at flere gis en usikker diagnose og medikasjonen fortsetter som før.

• Det fremstår like uklart å vurdere hvordan en person med utviklingshemming ville ha vurdert tiltaket dersom vedkommende ikke hadde hatt en utviklingshemmet.

• Vilkårene for behandling med antipsykotika er etter § 6-4 heller ikke oppklarende. Det er klart at det kreves en psykosediagnose for å gi antipsykotika. Men tatt i betraktning de diagnostiske utfordringene en står overfor når det gjelder personer med utviklingshemning, spesielt når det gjelder personer med svakt eller fraværende talespråk, så åpner § 6-4 for at flere får psykosediagnose og medisineringen fortsetter som før.

• En bør også stille spørsmålet med å skille mellom antipsykotika og andre medisiner mot psykiske lidelser. Metastudier tyder på at antipsykotika og antidepressiva er omtrent like lite effektive mot diagnosen de er beregnet brukt på (effekten av antipsykotika omtales i Tvangslovutvalgets innstilling, kapittel 10. Effekten av antidepressiva er veldokumentert i en omfattende metastudie som ble publisert i The Lancet i 2018). Bivirkningene av antidepressiva kan være vel så alvorlige som med antipsykotika. Blant de mer alvorlige bivirkningene er selvmord.

14. Tvangsbegrensningsnemndene

Tvangslovutvalget foreslår at det i hvert fylke skal opprettes et tilstrekkelig antall tvangsbegrensningsnemnder. Konstruksjonen minner om kontrollkommisjonen innen psykisk helsevern. I tillegg til kontroll, har nemndene et mandat om å redusere tvangsbruken og etablere alternativer til tvang. Tvangslovutvalget har imidlertid ikke vurdert nemdenes forutsetning for å oppfylle sitt mandat. Når det gjelder mennesker med utviklingshemning, er det naivt å tro at tvangsbegrensningsnemndene skal kunne løse flere av utfordringene som verken kommunen, fylkesmannen eller habiliteringstjenesten har evnet å løse tidligere. NFU er kritisk til mye av det som foregår i de kommunale tjenestene, hos fylkesmannen og fra habiliteringstjenesten. Men det er ingen nødvendighet i at alt blir bedre om en fjerner alt en er kritisk til. Dagens involverte har i det minste en viss kjennskap til feltet, noe en ikke kan forvente verken av legen eller juristen i tvangsbegrensningsnemnden. Brukerrepresentanten vil høyst sannsynlig ikke ha erfaring med mennesker med utviklingshemning (det er tross alt 80.000 demente i Norge, mange innen rus og psykiatrisk helsevern, men bare rundt 25000 personer med utviklingshemning). Skulle brukerrepresentanten ha kjennskap til problematikken knyttet til utviklingshemning, så er spennvidden i problematikken såpass stor at det er usannsynlig at vedkommende vil kunne bidra til at nemnda kan utøve sitt mandat. Det er en overhengende fare for at tvangsbegrensningsnemndene blir til et sandpåstrøingsorgan i tvangssaker.