Reagerer på manglende medvirkning

Til nå har Stortinget og regjeringen gått i motsatt retning av brukerorganisasjonene og fagmiljøenes anbefalinger. I en fellesuttalelse, sier en bred front av funksjonshemmeds organisasjoner:

UTTALELSE ANG. BARNEPALLIASJONSTILBUDET I NORGE

Undertegnede organisasjoner har et stort engasjement for styrking av det barnepalliative fagfeltet her i landet, særlig den foreløpig mangelfulle økonomiske finansieringen av barnepalliative team på landsbasis.

Undertegnede organisasjoner er bekymret for utviklingen i det palliative tilbudet til barn og prosessene rundt politikkutformingen.

Menneskerettigheter

Vi minner om artikkel 4, pkt. 3 i FNs konvensjon om menneskerettigheter til funksjonshemmede som sier:

«I arbeidet med å utvikle og gjennomføre lovgivning og politikk som tar sikte på å gjennomføre denne konvensjon, og i andre beslutningsprosesser som gjelder spørsmål knyttet til mennesker med nedsatt funksjonsevne, skal partene aktivt trekke inn og rådføre seg inngående med mennesker med nedsatt funksjonsevne, også barn med nedsatt funksjonsevne, gjennom de organisasjoner som representerer dem.»

Undertegnede organisasjoner kan verken se at vi til nå aktivt er trukket inn eller inngående rådført i spørsmålet om barnepalliasjon. Vi stiller oss undrende til prosessen så langt. Vil be Stortinget om å sikre at Norges konvensjonsforpliktelser etterleves. Vi vil også be om en politikkutforming i samsvar med barnekonvensjonens- og funksjonshemmedekonvensjonen, slik at også barn med alvorlige tilstander skal kunne være fullverdige medlemmer i familien og i størst mulig grad inngå i barnets ordinære miljø.

Dette må til for å styrke barnepalliasjonstilbudet i Norge:

• Øremerke midler til etablering av døgnbemannede tverrfaglige barnepalliative team i hele landet
• Det bør opprettes et Nasjonalt kompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten

Med vennlig hilsen,
Bettina Lindgren og Nina Bakkefjord på vegne av Løvemammaene, herunder
Barnepalliasjonskomitéen
Jens Petter Gitlesen, Norsk forbund for utviklingshemmede
Arnfinn Aanes, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
Anine Terland, FO Fellesorganisasjonen
Tove Linnea Brandvik, Norges Handikapforbund og SAFO
Elin Langdahl, Handikappede barns foreldreforening
Pia Bråss, Foreningen for hjertesyke barn
Hege Nordhus, Prematurforeningen
Gyda Nullmeyer, Norsk Handikapforbunds ungdom
Signe Horn, Voksne for barn
Lene Hoem, Norges Malasiforbund
Ole Christian Slotten, Norsk NCL-forening

Jens Petter Gitlesen